Koen en Mieke over de hoge prijs van tandzorg na kanker

Spaghetti al dente
Koen Onraet en Mieke Kemseke
Uit Leven, editie 75, juli 2017

Koens behandeling voor kanker tast zijn tanden en tandvlees aan. En wanneer Koen later ook een tongtumor krijgt, moeten alle tanden weg. Er blijft Koen maar één keuze: een volledig gebit met implantaten. Maar dat kost 15.000 euro, en dat moeten Koen en Mieke zelf betalen. 

Auteur: Els Put - Fotograaf: Filip Claessens
Foto KotK/Filip Claessens

‘We zijn liefjes van op taalkamp’, vertelt Mieke Kemseke. Mieke is nu 42 jaar, getrouwd met Koen Onraet en moeder van Aude en Nathan, een tweeling van 10. ‘We waren vijftien en onze ouders vonden ons véél te jong maar we bleven elkaar schrijven. We woonden immers te ver uit elkaar om af te spreken. Het jaar nadien waren we allebei opnieuw ingeschreven voor dat taalkamp tot Koens moeder naar mijn ouders belde. ‘Koen zal er dit jaar niet bij zijn. Ik weet dat Mieke daar naar uitkijkt, daarom bel ik. Hij is ziek.’ Koen vervolgt: ‘Ik was basketter met een goede conditie, maar toen ik tijdens een match om vervanging moest vragen, raadde m’n coach me aan om toch eens naar de huisarts te gaan. Die stond in de ochtend na de bloedafname al aan onze voordeur. Ik had een ernstig tekort aan bloedcellen. Hij verwees me meteen door naar het ziekenhuis waar ik ‘liters’ bloed kreeg. Ik had aplastische anemie (een zeldzame, niet kwaadaardige beenmergziekte, red.).’ Koens bloedwaarden raakten onder controle via medicatie.

Hij ging jarenlang elke 3 maanden naar het ziekenhuis voor een bloedcontrole en af en toe een beenmergpunctie. Hij bleef stabiel en startte op de hogeschool met een studie maatschappelijk werk. Boven alles bleef hij contact houden met Mieke. Zij studeerde ondertussen psychiatrische verpleegkunde en deed een master in ziekenhuiswetenschappen. Beiden gingen na hun studies aan de slag: ‘Onze klik bleef en we gingen samenwonen. We leefden een gewoon leven op de driemaandelijkse controles na. Tien jaar na dat eerste taalkamp wilden we trouwen en planden we een feest en een huwelijksreis.’ Koen: ‘Kort daarvoor moest ik nog een beenmergpunctie. En toen liep het mis. Die punctie toonde afwijkende cellen: ik had myelodysplasie, een kwaadaardige aandoening van het beenmerg.’ 

Foto KotK/Filip Claessens

De artsen stelden meteen bestraling, chemotherapie en een stamceltransplantatie voor maar gunden Koen en Mieke eerst hun huwelijksreis. Het werd een reis met gemengde gevoelens: genieten en angst voor de toekomst lagen dicht bij elkaar.

Stamceltherapie

‘Het was een lastige tijd’, bekent Mieke. ‘We waren pas getrouwd en Koen lag in een steriele kamer. Ik mocht hem niet aanraken, moest een schort en masker aan. Koen kon enkel mijn ogen zien. Het was zwaar voor hem. Hij kreeg een volledige lichaamsbestraling om alle zieke cellen te doden en die maakte hem moe en misselijk. De chemotherapie volgde en Koen werd zieker en zwakker.’ Na die behandelingen volgde een stamceltransplantatie. De artsen hadden geen geschikte familiale of Belgische donor gevonden maar gelukkig bleek er een Britse donor te zijn. Alleen sloeg de eerste stamceltherapie niet aan en moest Koen een jaar later opnieuw de hele procedure ondergaan, met een nog zwaardere radio- en chemotherapie. Mieke: ‘Die keer zagen we er wel tegenop. We wisten van die eerste keer hoe zwaar de behandeling was, en deze keer zou het nog erger zijn.’ 

Als ik ziek ben, leg ik me neer en probeer te slapen, de tijd door te komen. Maar voor Mieke, om me zo ziek te zien, dat is veel erger.
Koen

Koen vervolgt: ‘Minder voor mij dan voor Mieke. Als ik ziek ben, leg ik me neer en probeer te slapen, de tijd door te komen. Maar voor Mieke, om me zo ziek te zien, dat is veel erger.’ De tweede stamceltransplantatie lukte, al ontwikkelde Koen een chronische afstotingsreactie, een graft versus host disease waarbij de donorcellen reageren tegen het lichaam van de ontvanger, van Koen. Zijn huid schilferde voortdurend af en hij kreeg verschillende andere symptomen zoals aften in de mond en tandvleesproblemen. 

Mieke en Koen beseften voor de start van de radio- en chemotherapie dat ze actie moesten ondernemen als ze later kinderen wilden en lieten Koens sperma invriezen. Kinderen krijgen stond absoluut in hun levensplan. Vijf jaar na de tweede stamceltherapie besloten ze om te starten met IVF. Vijf pogingen en een miskraam later, was Mieke zwanger van een tweeling. Mieke: ‘Dat gaf ons een enorme boost. Ook al is de zorg voor twee tegelijk best pittig, we waren zo gelukkig met onze baby’s. Ze waren en zijn nog steeds een bron van energie.’

Foto KotK/Filip Claessens

In al die jaren voor en na de geboorte van Nathan en Aude was Koen regelmatig ziek. Elk jaar lag hij wel een keer in het ziekenhuis met een ontsteking of een ander probleem. Zijn tandvlees woekerde regelmatig en hij had extra tandzorg nodig. Maar Koen kloeg nooit. Ook nu niet. Tussen die vervelende pauzes door is Koen de papa die computerspelletjes leert aan zijn zoon en stoeit met zijn dochter als hij niet aan de slag is op zijn werk. Hij moet wel regelmatig een rustpauze nemen. ‘Ja’, lacht Mieke, ‘soms ben ik wel eens jaloers hoor, op al die mannen hier in de buurt die volop in de tuin kunnen werken.’ Maar het is wel duidelijk dat ze dat vol liefde zegt. ‘We zijn een sterk koppel’, vervolgt ze. ‘We hebben al heel wat meegemaakt. We zijn er voor elkaar.’ 

De offerte

Vorig jaar stond het leven voor Mieke en Koen even stil. Koen voelde een bolletje aan zijn tong. 10 dagen later kreeg hij de uitslag van de biopsie. ‘Die was weer goed fout’, vertelt Koen met tranen in zijn ogen. ‘Een tongtumor, een gevolg van de immuuntherapie die ik al sinds de stamceltransplantatie krijg om afstoting tegen te gaan.’ Mieke: ‘Die keer heb ik hem zien wenen, voor het eerst in jaren. Ik voelde me ook van streek. Het ging nu niet meer om ons twee. We zijn ook verantwoordelijk voor twee andere levens, die van onze kinderen.’ 

De offerte voor een tandbehandeling: 15.000 euro voor implantaten. We kunnen onze ouders om geld vragen, maar dat klopt toch niet? Dit gaat niet om een schoonheidsoperatie.

Koen en Mieke zagen in het ziekenhuis op één dag zes proffen. Om de tongtumor te kunnen verwijderen, moesten verschillende tanden getrokken worden, maar omdat Koens tanden door de bestraling en jarenlange medicatie zo slecht waren, was het slechts een kwestie van tijd voor hij ook de andere tanden zou verliezen. Een definitieve oplossing, implantaten voor zijn ganse mond, was de enige optie want een kunstgebit zou door het woekerende tandvlees nooit blijven zitten. Mieke: ‘Die dag kreeg ik de offerte voor een behandeling: 15.000 euro voor implantaten. Ik schrok. Waar moesten we dat geld halen? We hadden twee jaar voor de geboorte van onze tweeling een huis gebouwd maar ik draag het risico van de lening alleen. Koen kreeg immers geen schuldsaldoverzekering. Alle behandelingen van Koen door de jaren heen, kostten veel geld en we willen onze kinderen ook laten studeren. We kunnen onze ouders om geld vragen, maar dat klopt toch niet?'

Koen heeft gewoon tanden nodig om te kunnen eten. En zijn tandverlies is een gevolg van zijn kanker.

'Dit gaat niet om een schoonheidsoperatie. Koen heeft gewoon tanden nodig om te kunnen eten. En zijn tandverlies is een gevolg van zijn kanker. We voelen ons gestraft. Koen heeft nooit gerookt, nooit alcohol gedronken, altijd zo gezond mogelijk geleefd, zijn verantwoordelijkheid genomen. En toch geeft het RIZIV niet thuis en de hospitalisatieverzekering op dit moment ook niet.’

Een benefiet

Familie en vrienden brachten een oplossing aan. Ze organiseerden met vereende krachten een benefiet, een spaghetti-avond. Die kon plaatsvinden in het restaurant van de instelling waar Mieke werkt. De kok daar kookte kilo’s - of zeg je ‘liters’? - spaghettisaus. De hele organisatie werd gedragen door vrienden, buren, familie en collega’s van Mieke en Koen. Vriendinnen van Mieke verspreidden de flyer ‘Spaghetti al dente’. Mieke: ‘Die avond werden heel wat porties spaghetti verorberd. Heel veel mensen kwamen ons helpen of eten. Dat deed deugd, het gaf zo’n warmte. Het was voor ons de ‘warmste dag, de warmste week’ van het jaar! We zijn  iedereen zo dankbaar.’

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Meer informatie

Wie een beter zich wenst te krijgen op z'n tandartsfactuur en op welke ereloonsupplementen er aangerekend worden, kan de supplemententeller van Test-Aankoop gebruiken.

Financiële zorgen na kanker? Meld het!

Kom op tegen Kanker verzamelt informatie over financiële problemen door de behandeling van kanker, analyseert ze en doet voorstellen aan het beleid om patiënten beter te ondersteunen. Geef uw probleem door via de Kankerlijn op www.kankerlijn.be of op 0800 35 445 (elke werkdag van 9-12u en van 13-17u). Mailen kan naar kankerlijn@komoptegenkanker.be.

 

Tandzorg bij kanker

Chirurgie bij hoofd-halstumoren, radiotherapie in het hoofd-halsgebied en medicatie kunnen tanden doen verliezen of ernstig beschadigen. Implantaten om het gebit en de kauwfunctie te herstellen wanneer een losse prothese niet mogelijk is, kunnen erg duur zijn. Daarom ondernam Kom op tegen Kanker in 2016 actie tegen de erg strenge terugbetalingsvoorwaarden en werkte de organisatie beleidsvoorstellen uit. Met een snel resultaat: minister De Block trok in het voorjaar van 2017 € 3.000.000 uit om de tandzorg voor kankerpatiënten beter terug te betalen, werkte een concreet voorstel uit en dat werd in januari 2020 van kracht.

Meer informatie over de terugbetaling van tandzorg bij kanker

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.