Kankeronderzoeker Johan Swinnen over de ziekte van zijn zoon

Pieter heeft al heel wat moeten opgeven, maar samen hebben we nog zo veel
Johan Swinnen
Uit Leven, editie 72, oktober 2016

Dertien jaar was Pieter, de zoon van kankeronderzoeker Johan Swinnen, toen hij onwel werd op vakantie in Barcelona. Aanhoudende ochtendmisselijkheid, hoofdpijn, evenwichtsstoornissen: ze deden al snel een belletje rinkelen bij Johan, en het gezin keerde halsoverkop naar huis terug. Terecht, zo bleek. Pieter had een hersentumor in een zeer vergevorderd stadium. Dat is nu meer dan vijf jaar geleden. ‘We zijn elke dag blij dat hij nog bij ons is, hoe zwaar het soms ook is geweest en nog steeds is.’

Auteur: Lies Vandenberghe - Fotograaf: Leo De Bock
Foto KotK/LeoDeBock, Leven 72, oktober 2016

Dat kanker het professionele leven van Johan Swinnen beheerst, is het minste wat je kan zeggen. De biochemicus van opleiding leidt als voorzitter van het departement Oncologie van Gasthuisberg het onderzoekswerk van driehonderd kankeronderzoekers in goede banen. Daarnaast is hij ondervoorzitter van het Kankerinstituut in Leuven, geeft hij les – onder meer over kanker – en staat hij aan het hoofd van een eigen laboratorium dat onderzoek doet naar … inderdaad: kanker. En ook privé heeft de ziekte dus een stevige plaats verworven.

‘Alleen Pieter telde nog’

‘De vooruitzichten van de officiële diagnose – “medulloblastoom”, een hersentumor die vooral jongere kinderen treft (zie onder aan deze tekst) – waren allesbehalve rooskleurig’, vertelt Johan. Pieter had uitzaaiingen in zijn hersenen en zijn ruggengraat en bovendien was de druk in zijn hoofd zo groot dat hij meteen onder het mes moest. ‘Tja, dan praat je over een overlevingskans van enkele procenten. Ik mag dan dag in dag uit met kanker bezig zijn: als de ziekte je eigen gezin binnendringt, reageer je net als ieder ander. Mijn wereld zakte in elkaar. Tegen de tijd dat het duidelijk werd hoe ernstig Pieters toestand was, zat ik alweer op een belangrijke meeting in het buitenland. Ik heb alles laten vallen en ben meteen naar huis gegaan. Alleen Pieter telde nog.’

Zijn zoon stond voor een ontzettend zware therapie: eerst een chirurgische ingreep, vervolgens een ingrijpende chemotherapie.

Ik mag dan dag in dag uit met kanker bezig zijn: als de ziekte je eigen gezin binnendringt, reageer je net als ieder ander. Mijn wereld zakte in elkaar.

‘Gedurende zes maanden kreeg Pieter vijf soorten stoffen toegediend, sommige rechtstreeks in het hersenvocht, andere via de bloedbaan, nog andere oraal. Daarna volgden 72 sessies van radiotherapie. We leefden gewoon in Gasthuisberg, waar Pieter lange periodes fulltime verbleef.’

‘Je hebt geen keuze: je doet gewoon door’

Hoe pak je zoiets aan met een drukke, verantwoordelijke job? Zet je je leven dan even on hold? ‘Ons leven stopzetten hebben we nooit gedaan. Weet je, zoiets overkomt je en je hebt geen keuze: je moet erdoor. Wij hebben er toen bewust voor gekozen om niet te gaan zitten kniezen, maar om er gewoon het beste van te maken. En we wilden niet alleen met Pieters ziekte bezig zijn, dus ons werk is altijd belangrijk gebleven. We hebben die eerste periode echt alles gedaan om Pieters therapie maximale kansen op slagen te geven: omdat zijn immuunsysteem door de behandelingen sterk verzwakt was, ontvingen we geen mensen meer, het hele huis werd ontsmet, alles gebeurde in het belang van Pieters gezondheid.'

Foto KotK/Leo De Bock, Leven 72, oktober 2016

'Het was een ontzettend zware periode, natuurlijk, maar toen de eerste scans uitwezen dat de behandeling aansloeg, waren we echt euforisch. Het was het eerste hoopvolle teken dat we kregen, en toen gingen we er natuurlijk nog meer voor. Het was zo een fijn gevoel om op de goede weg te zijn, dat gaf ons heel veel moed.’

Goed organiseren, daar komt het op neer. ‘Mijn vrouw is milieudeskundige in het provinciebestuur, en zij heeft haar job wel teruggebracht tot een halftijdse. En daarnaast moeten we goed plannen en afspraken maken. Die eerste periode bijvoorbeeld wisselden we elkaar af in het ziekenhuis. Ik werkte geregeld van op Pieters ziekenkamer, en ik bleef ook ’s nachts bij hem slapen.'

Stijn, die twee jaar ouder is, is in een recordtempo zelfstandig moeten worden, maar hij heeft daar altijd alle begrip voor gehad. Het heeft hem zelfs geïnspireerd om geneeskunde te gaan studeren.

'Stijn, onze andere zoon, die twee jaar ouder is, is in een recordtempo zelfstandig moeten worden, maar hij heeft daar altijd alle begrip voor gehad. Het heeft hem zelfs geïnspireerd om geneeskunde te gaan studeren, dus dat is weer een positief gevolg van Pieters ziekte.’  

Een behandeling met ingrijpende gevolgen

Pieter is intussen ‘ziektevrij’, al na een jaar was er het goede nieuws dat de tumor en de uitzaaiingen nagenoeg waren verdwenen. ‘Toch is elke controle weer spannend, bij elk klachtje maken we ons meteen zorgen en zijn we dodelijk ongerust: dat is iets wat elke kankerpatiënt of zijn familie meteen zal herkennen. Altijd weet je ergens in je achterhoofd: het kan weer misgaan. Ook Pieter is zich daarvan bewust, maar het overheerst ons leven niet.’

De neveneffecten van de behandeling konden echter tellen. Pieters haar viel uit en hij belandde in een rolstoel. 

Foto KotK/Leo De Bock, Leven 72, oktober 2016

Nog steeds kampt hij elke ochtend met misselijkheid. Zijn volledige hormonenhuishouding is vernietigd, waardoor hij naast vele andere medicijnen ook hormonen moet nemen. En toch: klagen staat niet in het woordenboek van het gezin Swinnen.

‘Natuurlijk heeft Pieter zijn moeilijke momenten, net als wij. Maar eigenlijk is hij altijd ontzettend positief gebleven. Hij heeft nochtans al zo veel moeten opgeven. Zo werd het jaar na jaar moeilijker om intellectuele inspanningen te leveren, en dus heeft hij recent de beslissing genomen om te stoppen met studeren zonder zijn middelbare school af te maken.’ Johan zwijgt even. ‘Ik denk dat dat voor hem tot nu toe al de moeilijkste beslissing is geweest, maar het ging gewoon niet meer. De tien Franse woorden die hij er de ene dag in pompte, waren de volgende dag gewoon weer weg. Zijn plannen om burgerlijk ingenieur te worden, moest hij opbergen. Door te stoppen met school werden sociale contacten ook minder evident.’

Foto KotK/Leo De Bock, Leven 72, oktober 2016

Pieters dagen blijven wel goed gevuld: twee dagen per week gaat hij naar een dagcentrum in Wezemaal voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel, waar hij tekent en stripverhalen maakt. Hij gaat elke week naar gitaarles, verzorgt een nieuwskrant voor het kinderziekenhuis. ‘Dat is belangrijk, dat hij onder de mensen blijft komen en ook het gevoel heeft daar iets te betekenen. Zo blijft hij de zon in huis.’

‘Ik zie thuis elke dag waarom mijn werk belangrijk is’

Hoe doen ze het om de hele situatie zo positief te blijven benaderen? ‘Dat zit ons een beetje in het bloed, denk ik’, lacht Johan. ‘Maar het is toch ook zo: we hebben nog zo veel! Zijn aanwezigheid, zijn gezelschap: elke dag opnieuw. We kunnen samen eten, eens naar de dierentuin gaan, in de tuin zitten in de zon met een drankje. We zijn bijvoorbeeld net terug van vier dagen Rock Werchter. Daar geniet Pieter zo van, en wij genieten mee. We doen veel samen. Als ik ga lopen, fietst Pieter op zijn driewieler mee. Hij moet drie keer per week naar de kinesist. Wel dan gaan wij met zijn allen mee fitnessen. Zo zorgen we ervoor dat er weinig “moet”, maar dat we veel “mogen”. En dat werkt.’

We doen veel samen. Hij moet drie keer per week naar de kinesist. Wel, dan gaan wij met zijn allen mee fitnessen. Zo zorgen we ervoor dat er weinig “moet”, maar dat we veel “mogen”.

Dat Pieters huidige toestand vooral het gevolg is van de behandeling, en niet zozeer van de oorspronkelijke ziekte, stimuleert Johan professioneel nog elke dag. ‘Heel veel van onze aandacht gaat naar onderzoek dat erop gericht is te bewerkstelligen dat therapieën enkel de kwade, zieke cellen afbreken en bevechten, en intussen de goede intact laten. Precisiegeneeskunde, dat is waar we met de toekomstige kankerbehandeling naartoe gaan. En we zijn al goed op weg: als Pieter enkele jaren eerder was geboren, had hij zijn ziekte allicht niet overleefd.’

En intussen is het gezin gewoon blij met elke dag die ze samen hebben. ‘Wij zijn geen supermensen, hoor, maar wij proberen er gewoon het beste van te maken. We zijn zo gelukkig met wat we hebben, ook Pieter, ondanks alles wat we hebben meegemaakt.’

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Contact met lotgenoten met een hersentumor?

De Werkgroep Hersentumoren ondersteunt mensen met een hersentumor in heel Vlaanderen.

Geld voor onderzoek

Kom op tegen Kanker steunt onderzoek dat bijdraagt tot grotere overlevingskansen en een betere levenskwaliteit van patiënten.

Medulloblastoom

Een medulloblastoom is een hersentumor die vooral in de kleine hersenen ontstaat. Omdat de tumor neiging heeft tot uitzaaiingen in het hele centrale zenuwstelsel wordt naast chirurgie vaak chemotherapie gegeven en worden hersenen en ruggenmerg bestraald. Meestal wordt dit gevolgd door een jaar lang onderhoudschemotherapie. Deze behandelingen kunnen zware nevenwerkingen veroorzaken.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.