Kamiel Troubleyn leeft met een uitgezaaide prostaatkanker

IJzersterk was ik en toch had ik kanker
Kamiel Troubleyn
Uit Leven, editie 79, juli 2018

Omringd door weilanden en zijn paarden. Zo genoot Kamiel (65) samen met zijn vrouw al twee jaar van zijn pensioen. Het leven was perfect. Hij was altijd zelfstandig geweest. De zaak had hij aan zijn jongste zoon overgelaten. Eindelijk had hij tijd voor kleinkinderen, reizen en sporten. Maar een jaarlijks bloedonderzoek bracht uitgezaaide prostaatkanker aan het licht.

Auteur: Liesbet De Vuyst - Fotograaf: Filip Claessens
Foto Kom op tegen Kanker/Filip Claessens

De PSA-waarden in het bloed van Kamiel waren toegenomen. Niet onrustwekkend, maar doordat een broer van hem enkele jaren eerder overleden was aan prostaatkanker, raadde de huisarts hem aan om toch alert te zijn. Enkele maanden later liet hij een nieuwe bloedtest uitvoeren. Opnieuw waren de PSA-waarden aan de hoge kant en Kamiel werd doorverwezen naar een uroloog. Er volgden een echo en enkele scans. Na een paar dagen viel het verdict: prostaatkanker met meerdere uitzaaiingen in zowel de linker- als rechterheup. ‘De specialist zei me dat hij niets meer voor me kon doen. Ik had nog een tweetal jaar te leven.’, herinnert Kamiel zich alsof het gisteren was.

De dreun die hij toen kreeg, kan hij moeilijk beschrijven. ‘Mijn vrouw en kinderen vroeg ik om al het papierwerk dat bij het levenseinde hoorde in orde te brengen. Zelf wou ik daar niets mee te maken hebben.'

De ergste gedachte die zich steeds aan me opdrong, was dat ik mijn kleinkinderen niet groot zou zien worden en dat ze zich mij later niet meer zouden herinneren.

'Verder had ik ruimte nodig om het nieuws te verwerken. De ergste gedachte die zich steeds aan me opdrong, was dat ik mijn kleinkinderen niet groot zou zien worden en dat ze zich mij later niet meer zouden herinneren’. 

Kamiels situatie was uitzichtloos, maar hij moest wel nog een MR-scan ondergaan om de precieze locatie van de metastasen te kunnen bepalen. ‘Uit dat onderzoek bleek enkele weken later dat de letsels in de rechterheupvleugel helemaal geen uitzaaiingen waren. Dat veranderde het scenario van mijn ziekte plotseling volledig’, zegt Kamiel. ‘Van de ene op de andere dag was er een behandeling mogelijk. Niet meer om me te genezen’, nuanceert hij, ‘wel om mij een nieuwe en veel betere prognose te kunnen geven’. Kamiel werd geopereerd en kreeg vervolgens chemo- en radiotherapie. 

Foto Kom op tegen Kanker/Filip Claessens

‘Met wat geluk staan er mij volgens de artsen nog wat mooie jaren te wachten. Hoeveel precies, dat kunnen ze niet zeggen. Ik had vroeger een zaak in bouwmaterialen, tegels en metaal. Wij moesten de klanten een garantie van tien jaar geven. In de medische wereld zijn blijkbaar andere regels van tel’, grapt hij.

Geen symptomen

Kamiel komt uit een gezin van vijf broers. Drie ervan kregen prostaatkanker. Dat is puur toeval, want uit genetisch onderzoek blijkt dat ze niet erfelijk belast zijn. ‘Ik had zelf niets in de gaten. Ik moest niet vaker naar het toilet, had nergens pijn. Ik was sportief en fietste wekelijks. Het weekend voor de diagnose reed ik nog samen met enkele vrienden 100 km. Het jaar ervoor had ik in Afrika aan een fietstocht van 750 km door de jungle deelgenomen. Een week ploeterde ik door zand, modder en rivieren. Ik was een van de oudste deelnemers, maar eindigde bij de eerste tien. IJzersterk was ik.’ 

Kanker is een ziekte van uitersten. De ene dag krijg je goed nieuws, de andere dag geeft de arts je een bericht dat je volledig onderuithaalt.

Kamiel kan het nog altijd niet vatten dat je je zo goed kan voelen, terwijl er zich in je lichaam kanker ontwikkelt. ‘Omdat ik geen fysieke klachten had, ben ik blij dat mijn huisarts tijdens die bloedtest ook mijn PSA-waarden liet testen’, gaat Kamiel verder. ‘Onlangs las ik in de krant dat wetenschappelijk onderzoek aan het licht had gebracht dat mannen screenen op prostaatkanker geen levens redt. Zulke berichten maken me kwaad. Ik mag er niet aan denken dat mijn kanker nog later zou zijn ontdekt. Het is net die bloedtest die ervoor gezorgd heeft dat ik nog wat extra jaren aan mijn leven zal kunnen toevoegen. Als het onderwerp ter sprake komt bij vrienden raad ik hen aan om vroeg genoeg en regelmatig hun PSA-waarden te laten checken (zie kader 'Vroegtijdige opsporing prostaatkanker' hieronder, red.).’

Foto Kom op tegen Kanker/Filip Claessens

Kamiel praat gemakkelijk over zijn ziekte en de gevolgen ervan. ‘Zelf heb ik in het begin veel aan gesprekken met lotgenoten gehad. Zo bracht mijn schoondochter me bijvoorbeeld in contact met een kennis van haar. Ik had de man nog nooit ontmoet. We spraken elkaar enkele keren telefonisch en gingen ook uit eten. Ik voelde me enorm begrepen door hem. Mensen die hetzelfde hebben meegemaakt snappen je zorgen vlugger en spelen er beter op in’.

‘Kanker is een ziekte van uitersten’, zegt Kamiel. ‘De ene dag krijg je goed nieuws, de andere dag geeft de arts je een bericht dat je volledig onderuithaalt. Onmiddellijk na de operatie vertelde de specialist me dat er geen uitzaaiingen in de lymfeklieren waren gevonden. Ook had hij een van de twee zenuwen rond de prostaat kunnen sparen. Daardoor zou ik niet impotent worden. Ik was blij met dat nieuws.' 

Van de hormoonspuiten ben ik altijd enkele dagen ziek, en het zorgt ook voor warmteopstoten. De hele behandeling heeft mij dan weer vergeetachtiger gemaakt en ik ben sneller vermoeid.

'Een paar dagen later meldde diezelfde arts me dat er wel metastasen in de zaadblaasjes waren gevonden. De opluchting van een paar dagen eerder, verdween onmiddellijk. Bovendien zou ik maandelijks hormoontherapie krijgen. Die therapie legt de productie van testosteron stil, want dat is de brandstof waar prostaatkanker op draait. Daardoor zou ik dus toch seksuele problemen ondervinden. Voor die gevolgen hebben mensen soms weinig begrip. “Het belangrijkste is toch dat je nog leeft?”, krijg ik dan als reactie. Ik erger me aan zulke opmerkingen. Leven gaat uiteraard boven alles, maar je wil toch graag ook nog wat intimiteit met je partner.’

De hormonale inspuitingen hebben nog andere gevolgen voor Kamiel: ‘Vlak na toediening voel ik me altijd enkele dagen ziek, soms heb ik daarbij ook koorts. Verder zorgt de hormoontherapie ook voor warmteopstoten.' 

Foto Kom op tegen Kanker/Filip Claessens

'De hele behandeling heeft mij dan weer vergeetachtiger gemaakt en ik ben sneller vermoeid’. Aan dat laatste probeert Kamiel niet altijd toe te geven. ‘Tijdens de behandeling trokken mijn vrouw en ik er regelmatig op uit om onze gedachten te verzetten en actief te blijven. Onmiddellijk na de chemotherapie zijn we een week gaan skiën. Tot de laatste dag hebben we met het idee gespeeld om die wintervakantie te annuleren omdat ik alleen al bij het opgaan van een trap buiten adem was. We vertrokken uiteindelijk toch en daar ben ik blij om. In de bergen kun je echt ontspannen en skiën lukte wonder boven wonder ook goed. In de voormiddag stond ik op de latten, de namiddag brachten mijn vrouw en ik op een terras in het zonnetje door’. 

Ook de paarden van Kamiel zorgen voor verstrooiing. ‘Ik ben paardenfokker. Mijn hele leven zijn die dieren al mijn passie, maar in de aanloop naar mijn pensioen ben ik meer met hen gaan kweken.'

Hoeveel jaar ik nog heb, dat kunnen artsen niet zeggen. Ik had vroeger een zaak in bouwmaterialen, tegels en metaal. Wij moesten de klanten een garantie van tien jaar geven. In de medische wereld zijn blijkbaar andere regels van tel (lacht).

'Ik zie ze vanuit mijn woonkamer lopen. Dat maakt me rustig. Ze verzorgen ook. Het doet deugd om met hen bezig te zijn. Als er een piekermoment zit aan te komen, probeer ik mijn gedachten naar mijn paarden te verschuiven en droom ik over wat ik met hen in de toekomst nog wil bereiken.’

‘Zoals ik me nu voel, zie ik de toekomst zeker positief tegemoet’, zegt Kamiel vastberaden. ‘Ik kan de ziekte niet aan de kant zetten. Door die uitzaaiingen zal dat wellicht nooit lukken. Ik denk wel elke dag aan mijn kanker, maar hij overheerst mijn leven niet. Als mensen toekomstplannen maken, heb ik wel altijd even de reflex om te denken “Zal ik er dan nog zijn?” Toch ga ik niet gehaaster leven. Bewuster, dat zeker wel.’

 Informatie en lotgenoten

Vroegtijdige opsporing prostaatkanker?

Met een PSA-test kan je prostaatkanker vroegtijdig opsporen lang voor de eerste symptomen optreden. Als je een agressieve tumor ontdekt voor die is uitgezaaid, red je vermoedelijk het leven van die patiënt. Maar jammer genoeg kan je in een vroeg stadium meestal niet voorspellen of het om een agressieve, snelgroeiende tumor gaat. Doorgaans gaat het om een zeer langzaam groeiende tumor waar de man nooit last van zou hebben en waarvoor ingrijpen dus niet hoeft.

Door vanaf een bepaalde leeftijd bij alle mannen prostaatkanker op te sporen zouden dus een aantal mensenlevens worden gered maar ook zeer veel mannen onnodig een erg belastende kankerdiagnose krijgen en zeer ingrijpende behandelingen ondergaan, met mogelijk impotentie en incontinentie tot gevolg.

Een veralgemeende PSA-test voor mannen zónder symptomen en zonder familiale antecedenten (prostaatkankerscreening) naar analogie met het bevolkingsonderzoek naar borstkanker wordt door de overheid momenteel dan ook niet aanbevolen en ook niet terugbetaald. Een PSA-onderzoek bij een patiënt zonder klachten maar van wie een familielid voor zijn 65ste prostaatkanker kreeg, wordt door de overheid wel terugbetaald. 

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.