Joëlle Toussaint over vermoeidheid na kanker

Ik moet leren om het leven rustig te degusteren
Joëlle Toussaint
Uit Leven, editie 96, oktober 2022

Joëlle Toussaint (52) doet graag alles 100 procent: werken, genieten, sociaal doen, kortom: leven! Maar sinds haar darmkankerdiagnose laadt haar batterij maar op tot 66 procent en is vermoeidheid nu haar metgezel. Daardoor is ze niet minder gaan leven, maar wel trager, beter gedoseerd. ‘Trager leven doet me eigenlijk goed, al sta ik het mezelf nog niet helemaal toe. Maar ik vergelijk mijzelf met een oplaadbaar lampje: ik schijn nog altijd even hard, gewoon iets minder lang.’

Auteur: Grete Flies - Fotograaf: Joost Joossen
Foto: Kom op tegen Kanker/Joost Joossen

‘Tot 14 februari 2019 had ik een goedgevuld leven. Ik werkte voltijds als projectcoördinator in de auto-industrie, waarvoor ik uitbesteed werd aan vertegenwoordigers in heel België. Elke maand werkte ik ook enkele dagen in het buitenland. Een heerlijke job! In mijn vrije tijd trok ik eropuit met vrienden: naar concerten, oldtimerevents, antiekmarkten, vaak in combinatie met een weekendje weg. Je kan stellen dat ik het leven gulzig naar binnen schrokte.’

Dikkedarmkanker

‘Ik moest even door een zure appel heen bijten, toen ik een kwaadaardig gezwel in mijn dikke darm bleek te hebben. Eind februari 2019 werd ik geopereerd. Door complicaties moest ik een maand in het ziekenhuis blijven. Daarna ging ik gedurende zes maanden om de twee weken naar het ziekenhuis voor chemotherapie en kreeg ik een infuuspompje mee naar huis (een kleine, draagbare fles om chemotherapie thuis toe te dienen, red.). Ik werkte niet, al mijn activiteiten stonden op een laag pitje. Ik leefde op het ritme van mijn chemobeurten en bekwam ondertussen van de schok.’

Ontkenning

‘Ik herinner me dat ik bij de eerste chemobeurt uitleg kreeg over mogelijke bijwerkingen, maar op dat moment was ik daar duidelijk niet ontvankelijk voor. Ik wou er eigenlijk zo weinig mogelijk over weten en zou het nemen zoals het kwam. Ontkenning, besef ik nu. Want eigenlijk waren er al snel tekenen dat de ingreep en de nabehandeling enorm zwaar op mij wogen.’

Foto: Kom op tegen Kanker/Joost Joossen

‘Zodra ik kon, zette ik graag weer een stapje in de wereld en liefst tot de vroege uurtjes. Dat deed ik toch altijd? Weekendje weg met vrienden? Ja, tuurlijk! Dat ik dat absoluut niet aankon, drong niet tot me door. Voor de mensen rond mij was het wel duidelijk wanneer ik in het rood ging. Ik kon bijvoorbeeld heel kortaf beginnen te reageren. Dat overkomt me nu soms nog: dat ik zo moe ben dat zelfs een gesprek me te veel is. Praten kost me dan zoveel energie, dat ik het zo kort mogelijk hou, waardoor het hard overkomt.’

Weerbots

‘Mijn laatste infuuspompje met chemotherapie was nog niet leeg of ik ging alweer voltijds werken. Alles was achter de rug, dus het was toch logisch dat ik weer aan het werk ging? Het was vooral een rationele beslissing én ik wou dolgraag weer starten. Maar luisteren naar mijn lichaam was er niet bij. Als alleenstaande met een woninghypotheek voelde ik ook financiële druk. Ach, het is vast iets van mijn generatie, opgevoed met het idee dat je hard moet werken, niet moet zeuren, moet blijven doorgaan.’

Soms ben ik zo moe ben dat zelfs een gesprek me te veel is.

‘Ik was – en ben soms nog – erg streng voor mezelf en ontkende volledig wat ik had doorgemaakt. De weerbots kwam toen ik bijna drie maanden aan het werk was. Het waren mijn werkgever en collega’s die me aanmaanden om het deeltijds te proberen, want ze zagen aan mijn krampachtige gelaatstrekken en mijn bitse manier van reageren dat ik ver over mijn grens aan het gaan was. Toen ik er uiteindelijk aan toegaf, ben ik ingestort. Ik was helemaal leeg, kon niets meer.’

Sporten

‘Het was een pijnlijke confrontatie en een welgekomen opluchting tegelijk. Ik moest aan mezelf toegeven dat dat kankerverhaal toch nog niet afgelopen was. Dat ik niet alleen fysiek, maar ook cognitief niet meer dezelfde was: concentreren, de juiste woorden vinden, multitasken, onthouden … Het liep al eens mis. En hoewel ik op het werk altijd op begrip kon rekenen, voelde ik me schuldig.’

Mijn huisje is normaal op enkele uren gepoetst, maar nu moet dat gespreid worden over dagen.

‘Toen ik dat er allemaal in tranen uitgooide bij de oncoloog, stelde die voor om eens met een psycholoog te gaan praten. Vroeger had ik dat nooit gedaan. Ik los mijn problemen zelf op, weet je wel. (grinnikt) Maar ik had het veel eerder moeten doen. De psycholoog opperde dan weer om met een oncorevalidatieprogramma te starten – iets wat ik een jaar eerder waarschijnlijk meteen verticaal geklasseerd zou hebben.’

‘In de oncorevalidatie ging een hele wereld voor mij open. Daarvoor had ik een hekel aan sporten en zou ik nooit een voet in een fitnesscentrum gezet hebben. Nu ging ik twee keer per week oefeningen doen bij de kinesist. Door uithouding en kracht op te bouwen voelde ik me stilaan fitter worden. Frisser in het hoofd ook. Ik ga nog altijd elke week naar de dansles en overweeg om in de buurt iets te zoeken om mij bij aan te sluiten.’

Gemoedsrust

Foto: Kom op tegen Kanker/Joost Joossen

‘Het psychosociale luik van het revalidatieprogramma was ook erg waardevol. Ik leerde mijn energiegevers en energievreters in kaart brengen en mijn activiteiten doseren. Door een kalendertje bij te houden met al mijn activiteiten en hoe ik ze doorheen de dag beleef, leerde ik inschatten hoe ik mijn agenda best plan. Ik kwam in contact met lotgenoten die me zonder woorden begrepen en samen kregen we tips over voeding en dieet, re-integratie op het werk, seksualiteitsbeleving …’

‘Erg interessant en helpend allemaal, want ik zat met zoveel onrust, angst en vragen over mijn gevoelens, mijn werksituatie, de controles in het ziekenhuis, mijn financiële situatie, de Riziv-controles … Het revalidatieprogramma zette me weer op de sporen en gaf me vooral gemoedsrust. En waar druk wegvalt, komt plaats voor energie. Weer een stapje vooruit dus.’

Aanvaarding

‘Een stapje vooruit op mijn pad richting aanvaarding, al lijkt het soms de processie van Echternach. Vijftig procent werken doet me fysiek goed en ik ben blij dat ik het zo kan doen, maar mijn hoofd vindt het soms niet genoeg. De druk uit de maatschappij doet daar nog een schepje bovenop. Maar de gedachte aan honderd procent doet mijn knieën knikken. Dat kan ik niet. Nog niet of misschien nooit meer. Dat idee sijpelt langzaam binnen en zoekt een plekje.’

Soms word ik wakker met het gevoel dat ik de wereld aankan en ga ik er vol goeie moed tegenaan, maar tegen de middag zit ik al op mijn tandvlees.

‘Mijn leven zelf is ook geen honderd procent meer. Ik deel mijn dagen daarom in drie delen in: ochtend, namiddag en avond. Ik kan maar twee derden invullen met werk, hobby’s of huishoudelijke taken. Het derde deel moet ik vrijhouden om het rustig aan te doen. Op sommige dagen werk ik 8 uur en pendel ik nog eens 2 uur. Dan weet ik dat ik die avond niet meer aan koken moet denken. Tijdens een weekendje weg met vrienden maak ik keuzes of ik het dag- of avondprogramma meedoe. Mijn huisje is normaal op enkele uren gepoetst, maar nu moet dat gespreid worden over dagen.’

Champagne

‘Soms word ik wakker met het gevoel dat ik de wereld aankan en ga ik er vol goeie moed tegenaan. Maar tegen de middag zit ik al op mijn tandvlees. Ik moet leren om te denken: “Ik kan de wereld aan, maar ik ga dat niet doen.” Als ik het kalm aan blijf doen, kan ik reserves opbouwen. Want die heb ik nu helemaal niet. De kleinste onvoorziene omstandigheid die er bijkomt, is vaak te veel voor mij.’

‘Als alleenstaande moet ik het ook allemaal zelf regelen, waardoor extra belasting mij soms in een diep dal kan duwen. Dan laat ik mij even gaan, wil ik overal de brui aan geven. Dan zou ik willen dat iemand het gewoon even van mij overneemt. Dat die met mijn auto naar de keuring rijdt of zorgt dat die kapotte klink hersteld wordt. Maar een relatie is niet iets wat ik er momenteel kan bijnemen: het kost me veel te veel energie die ik niet heb.’

‘Gelukkig ben ik goed omringd. Ik kan er emotioneel van worden als ik bedenk hoeveel geluk ik heb met al die mensen rond mij. Ik heb dus nog altijd een sprankelend leven en ik ben nog altijd levenslustig, vrolijk en dol op impulsieve ideeën. Ik moet alleen leren om het leven niet ad fundum naar binnen te gieten, maar het – zoals champagne – rustig te degusteren.’

Meer info

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.