Jan Goossens: 'Een ziekte als alle andere'

Kanker als de grote vijand zien, helpt mij niet
Jan Goossens
Uit Leven, editie 61, januari 2014

Tien jaar geleden werd theaterdirecteur Jan Goossens (42) genezen verklaard, maar de twee kankers die hij kreeg, hebben zijn leven blijvend veranderd. Ook zijn kijk op kanker evolueerde. Ziek zijn maakt onlosmakelijk deel uit van het leven, zegt Jan Goossens, zeker nu een groeiend aantal mensen met chronische kanker te maken krijgt.

Auteur: Anne Adé - Fotograaf: Filip Claessens
Jan Goossens, foto Filip Claessens

Begin 2013 schreef Jan Goossens, directeur van de Koninklijke Vlaamse Schouwburg, een opiniestuk in De Standaard dat nogal wat stof deed opwaaien. ‘Kanker is het nieuwe normaal’, was zijn uitgangspunt. Kanker treft steeds meer mensen, die er steeds langer mee leven. Het wordt tijd dat we met zijn allen leren leven met die nieuwe realiteit.

Tot zijn verbazing volgden heftige reacties. De Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK, nu Kom op tegen Kanker) reageerde gemengd in een eigen opiniestuk(lees de opiniestukken van Jan Goossens en VLK in De Standaard, red.) en in Goossens’ omgeving waren mensen soms gegeneerd omdat hij getuigde over zijn ziekte. ‘Waarom rakel je dat nu weer op?’

‘Met het idee voor het stuk in de krant liep ik al een hele tijd rond. Het was niet mijn bedoeling om een manifest te schrijven, maar wel om mijn persoonlijk gevoel te delen. Door veel te lezen en erover na te denken had ik een andere kijk gekregen op kanker’, vertelt Jan Goossens me in zijn kantoor in de KVS. We zitten op de 4de verdieping, Brussel ligt in de diepte in de zon te blinken.

Goossens werd op zijn 21ste met succes behandeld voor een Hodgkinlymfoom, maar kreeg een aantal jaar later te horen dat hij opnieuw ziek was. Deze keer was het verdict chronische leukemie. Ook die ziekte kwam hij te boven. Een heel uitzonderlijke situatie, dat beseft hij zelf maar al te goed.

Je ziekte aanvaarden is een enorme stap, maar er met je omgeving over praten is zeker even ingrijpend. Er is een enorme dosis wilskracht en energie voor nodig.

‘Ik ben een geluksvogel. Of liever: ik heb veel geluk gehad bij een paar ongelukken. Twee keer ontsnappen aan een dodelijke ziekte is uitzonderlijk. Tien jaar geleden werd ik officieel genezen verklaard. Sindsdien neem ik geen medicijnen meer. Dat is dan de technisch-medische kant van de zaak. Maar mentaal word ik er door de halfjaarlijkse controles toch steeds opnieuw mee geconfronteerd. Op die manier speelt de ziekte toch nog een rol in mijn leven. Er is wel degelijk een leven voor en na kanker.’

‘Toen ik de eerste keer ziek werd, heb ik het aan niemand verteld, behalve aan mijn naaste familie en vrienden. Toen ik daarna leukemie bleek te hebben, was ik er wel open over. Makkelijk was dat niet. Je ziekte aanvaarden is een enorme stap, maar er met je omgeving over praten is zeker even ingrijpend. Er is een enorme dosis wilskracht en energie voor nodig. Maar door die openheid kon ik de ziekte ook beter een plaats geven in mijn leven. Kanker is voor mij niet de grote vijand. Dat zou ook absurd zijn: de ziekte zit in mijn eigen genen, mijn grootvader is gestorven aan Hodgkinlymfoom.’

Genezen, maar voorgoed veranderd

‘De ziekte een plaats geven is niet hetzelfde als ze relativeren. Ik ben officieel genezen, maar wel onherroepelijk veranderd. Ik heb nog steeds momenten van angst. En als ik ziek ben of ergens pijn heb, dan denk ik sneller dan anderen aan kanker, vrees ik sneller dat het erger is. Ik leef met het besef dat het elke dag gedaan kan zijn. Ik zou graag nog 20 à 30 jaar goed leven, maar niemand kan me garanderen dat dat gaat lukken. De grote mythe van vandaag is dat iedereen kerngezond en afgetraind moet zijn, en biologisch moet eten. Ik pas nu wel meer op wat ik doe, maar gezond leven is geen garantie op een lang leven. Ik heb bijvoorbeeld zelf nooit gerookt, als enige in mijn familie, en ik ben de enige – op mijn grootvader na - die kanker heeft gekregen.’

Jan Goossens, foto Filip Claessens

‘Tegelijk besef ik heel goed dat het niet iedereen gegeven is om zo nuchter om te gaan met een levensbedreigende ziekte. Veel hangt ook af van hoe hard de ziekte toeslaat. Onlangs werd me dat nog eens heel duidelijk. Iemand uit mijn omgeving werd heel zwaar ziek, zijn actieve leven was van het ene moment op het andere totaal afgelopen. Ik weet niet hoe ik zelf gereageerd zou hebben als ik echt niets meer had kunnen doen. Ik ben altijd blijven werken, ben altijd gepassioneerd bezig gebleven. Zelfs toen ik ziek was, stond mijn leven nooit alleen in het teken van de ziekte. Ik heb ook nooit de behoefte gevoeld om te praten met lotgenoten, en aan medelijdende reacties uit mijn omgeving had ik nog veel minder een boodschap. Wel heb ik veel gehad aan lezen hoe andere mensen, omgaan met hun ziekte, zoals schrijfster Susan Sontag bijvoorbeeld. “Ziekte is de nachtkant van het leven. Iedereen wordt geboren met een tweevoudige nationaliteit, in het koninkrijk van de gezonden en in het koninkrijk van de zieken”, schreef ze al in 1978 in haar essay Illness as metaphor. En ze concludeerde dat kanker geen vloek, geen straf, geen veroordeling, geen reden tot schaamte is. Het is een ziekte als een andere, en met een goede behandeling zijn er reële kansen op genezing. Dat zijn woorden die voor mij nog altijd nagels met koppen slaan.

Wat mij nog het meeste heeft geholpen, is het contact met artsen. Correcte informatie krijgen, bijna zakelijke, wetenschappelijke gesprekken voeren met deskundigen ter zake, die niets verbloemen.’

Chronische ziekte

‘Mijn punt is: behandel zieken als normale mensen. Op dat vlak is er echt nog veel werk aan de winkel. Ik ben zelf bijvoorbeeld al meer dan tien jaar officieel kankervrij. Maar bij banken heb ik nog altijd problemen: de verzekering dekt maar een deel van mijn lening. Dat is ronduit onrechtvaardig. Zeker nu voor steeds meer mensen kanker een chronische ziekte wordt. Neem chronische leukemie bijvoorbeeld: de status van die ziekte is ondertussen grondig veranderd. Met een geneesmiddel als Glivec kunnen artsen dat tegenwoordig vaak lange tijd onder controle houden.’

Door een actie tégen kanker voel ik me zelf niet aangesproken. Voor mij is die woordkeuze een symptoom van een deprimerende visie op de ziekte, die mij niet helpt.

‘Ziek zijn maakt deel uit van het leven. De dood ook. Ik vind dat we beter moeten leren omgaan met doden, ouderen, zieken. In andere maatschappijen krijgen eindigheid en verval een betere plek. Kijk naar de dag van de doden in Mexico: daar worden geliefde overledenen jaarlijks herdacht met een feestmaal op hun graf. En in Congo is een begrafenis een feest van drie dagen. De manier waarop wij met de dood omgaan, is soms pijnlijk. Ik ben daar al op aangesproken door Afrikaanse kennissen.’

‘Vandaar ook mijn bezwaar tegen acties “tegen” kanker. Er is zeker nood aan sensibiliserende acties rond kanker, maar door een actie tégen kanker voel ik me zelf niet aangesproken. Voor mij is die woordkeuze een symptoom van een deprimerende visie op de ziekte, die mij niet helpt. Een woordkeuze die bovendien ingehaald is door de tijd en door de enorme medische ontwikkelingen. Hoe zwaar het verdict ook is dat je te horen krijgt, je wilt vooral een perspectief krijgen. Je wilt in de mate van het mogelijke een dosis hoop toegespeeld krijgen. Wat mij betreft is het tijd voor een update van de slogan, eentje die meer hoop geeft.’

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.