Heeft je omgeving begrip voor je vermoeidheid?
‘Mensen die me goed kennen, zoals mijn twee broers en mijn beste vrienden, natuurlijk wel. Al blijft het ook voor hen soms moeilijk dat ik niet mee kan voor een langere wandeling of voor een namiddag winkelen. Ik moet hun toch af en toe zeggen dat iets niet gaat omdat ik absoluut rust nodig heb. Mensen die me niet zo goed kennen, bekijken me wel eens scheef. Ze vinden me een plantrekker of een egoïst die haar goesting doet.’
Woon je momenteel alleen?
‘Ja. Ik heb de voorbije tien jaar enkele relaties gehad, maar door mijn vermoeidheid was het niet altijd makkelijk, voor mijn partner en voor mezelf. Met de man met wie ik vijf jaar samen was, heb ik Londen en Parijs bezocht. Plezant, maar ik was telkens stikkapot, het duurde nadien dagen voordat ik min of meer gerecupereerd was. We woonden ook heel ver van elkaar. Ik was uren onderweg met de trein, dat was op termijn niet houdbaar. Bovendien staat mijn seksuele goesting sinds mijn ziekte op een laag pitje. Ik heb vroeger altijd gezegd dat ik zou vrijen tot mijn tachtigste, nu heb ik er geen zin meer in en heb ik er de energie niet voor. Ik dacht dat oud worden geleidelijk zou gebeuren, maar het is in één keer gegaan.’
‘Ik heb moeilijke jaren achter de rug, nu ben ik gelukkig. Ik heb een dak boven mijn hoofd, een goede familie, goede vrienden, elke dag wandel ik naar het park en fiets ik twee keer tien minuten op de hometrainer, de bibliotheek is vlakbij, ik heb een abonnement op de plantentuin in Meise. Ik heb van na mijn scheiding geen auto meer, maar de bus brengt me naar de markten in de buurt. Elk jaar kan ik enkele dagen op vakantie naar zee, ik lees en schrijf veel. Ik kom niets tekort en leer nog elke dag bij. Ook van slechte ervaringen steek je veel op. Natuurlijk had ik liever geen kanker gehad, maar ik weet nu wel hoe kanker voelt, wat het doet. Als ik een kankerpatiënt ontmoet, helpt dat om een goed gesprek te hebben.’
Moet je medicatie nemen?
‘Ja, ik moet voor de rest van mijn leven dagelijks schildklierhormoon in pilvorm nemen. Doordat ik geen schildklier meer heb, maak ik het schildklierhormoon thyroxine niet zelf meer aan. Het heeft lang geduurd om de juiste dosis van die medicatie te vinden. Dokters kunnen bij benadering wel een dosis voorschrijven, maar iedere patiënt reageert toch net iets anders. Daarom noteerde ik altijd de nevenwerkingen die ik ondervond, hoe ik me voelde en wat ik precies voelde. Zo zijn we na veel proberen tot de dosis gekomen waar ik me momenteel het best bij voel.’