Inge Van Eycken krijgt doelgericht medicijn voor zeldzame kanker

Je ziet niet aan mij dat ik kanker heb. Maar in mijn binnenste voer ik een zwaar gevecht.
Inge Van Eycken
Uit Leven, editie 88, september 2020

Niet alle kankerpatiënten zijn zichtbaar ziek en dat maakt het contradictorisch genoeg soms moeilijker om ermee te leren leven. Voor de buitenwereld is het immers niet meteen duidelijk wat er aan de hand is. ‘Ik wil zeker niet als slachtoffer behandeld worden, maar ik wil wel begrip voor de levensbedreigende ziekte waar ik mee worstel’, legt Inge Van Eycken (48) uit.

Auteur: Anne Adé - Fotograaf: Leo De Bock, Joost Joosen (foto Elke Robijn)
ive-1

Eind januari werd Inge onwel tijdens de yogales. De huisarts vermoedde dat er een buikgriep op komst was, maar liet voor alle zekerheid een echografie maken. Daarop was een massa te zien in haar buikholte. Na drie weken van verdere onderzoeken kreeg Inge uiteindelijk te horen dat er tegen haar maag aan een GIST-tumor was gevonden. ‘Het was een onwezenlijke periode om in het ziekenhuis terecht te komen, net voor de coronacrisis losbarstte’, vertelt Inge. ‘Er was al een tekort aan mondmaskers en je voelde dat er iets op til was.’

In welk opzicht heeft de coronacrisis je behandeling beïnvloed, denk je?

ive-2

Inge Van Eycken: ‘Ik werd eind februari, tijdens de krokusvakantie, geopereerd. Omdat de tumor dicht bij mijn pancreas, milt en maag lag, was het mogelijk dat naast een stuk van de maag, de pancreas en milt helemaal verwijderd zouden moeten worden, maar dat zou pas tijdens de operatie blijken. Gelukkig was dat niet nodig. De chirurg liet me meteen na de operatie weten dat alleen de tumor en een stuk van mijn maag waren weggenomen. Dat was een hele opluchting. Maar nadien had ik het gevoel dat het allemaal wat te snel ging. Amper drie dagen later werd ik al naar huis gestuurd. Ik kan me niet van de indruk ontdoen dat dat iets met de coronacrisis te maken had. Ik voelde me absoluut nog niet klaar om het ziekenhuis te verlaten en heb zelf aangedrongen om nog een dag langer te blijven. In het ziekenhuis heeft niemand me overigens gevraagd of het op emotioneel vlak oké was met mij, niet tijdens de onderzoeken, niet na de operatie. Een groot verschil met de manier waarop mijn moeder enkele jaren geleden werd opgevangen toen ze borstkanker kreeg, zij werd ook psychologisch heel goed omkaderd. 

Mijn definitieve diagnose heb ik door de coronacrisis trouwens via de telefoon gekregen, toen ik aan het fietsen was. Dat vond ik wel moeilijk. Mijn vragen, die ik op papier had gezet, had ik toen natuurlijk niet bij.’

Hoe reageert je omgeving op je ziekte?

Ik ben heel blij dat intraveneuze chemotherapie me bespaard blijft, maar langs de andere kant zouden de neveneffecten daarvan mijn ziekte wel zichtbaarder en daardoor misschien ook beter bespreekbaar maken voor de buitenwereld.

‘Dat is heel dubbel. Ik heb er nooit ziek uitgezien. Aan de operatie zelf heb ik enkel een paar littekens op mijn buik overgehouden. Bovendien werd ik niet nabehandeld met chemotherapie via infuus, omdat dat niet werkt bij GIST-patiënten, maar krijg ik een nabehandeling in pilvorm. Elke dag neem ik één Glivec-pil, een doelgericht medicijn dat al twintig jaar zijn diensten heeft bewezen en bijvoorbeeld ook aan leukemiepatiënten wordt voorgeschreven. In het begin had ik daar wel uitslag van, maar nu is het enige merkbare effect nog dat mijn oogleden ‘s ochtends opgezwollen zijn. Ik ben heel blij dat intraveneuze chemotherapie me bespaard blijft, maar langs de andere kant zouden de neveneffecten daarvan mijn ziekte wel zichtbaarder en daardoor misschien ook beter bespreekbaar maken voor de buitenwereld. Pas op, ik wil absoluut niet als slachtoffer bestempeld worden, maar ik worstel met een levensbedreigende ziekte.’

Heb je het gevoel dat je kanker niet bespreekbaar is?

ive-3

‘Ik heb behoefte om erover te praten en merk dat dat voor sommigen uit mijn kennissenkring moeilijk ligt. Misschien is het allemaal wat te confronterend voor hen? Ik was daar in het begin erg van aangedaan, maar probeer er wel wat rustiger mee om te springen nu. Dat was trouwens ook iets wat Liesbeth Van Impe, hoofdredacteur van Het Nieuwsblad, die zelf borstkanker heeft gehad, onlangs als advies meegaf in de krant: “Mensen reageren soms raar, maar trek je daar niets van aan en wees daar mild in”. Daar kan ik me wel in vinden. Er zijn trouwens best wel mensen die me echt ondersteunen, alleen zijn dat soms degenen die voordien wat verder van me af stonden. Bij de lotgenotengroep contactgroepgist.nl kan ik mijn verhaal helemaal kwijt, en dat helpt echt wel.’

Hoe kijk je naar de toekomst?

ive-4

‘Ik heb ondertussen al een eerste postoperatieve scan gehad, en die was goed. Maar er is mij gezegd dat ik een middelhoge tot hoge kans heb op herval. De terugbetaling van mijn medicatie stopt normaal gezien na drie jaar. Dat is geen detail, want het gaat om 1000 euro per maand. Ik moet nog leren omgaan met het besef dat deze ziekte niet gaat stoppen. Mijn man omschreef het onlangs zo: “We weten allemaal wel dat we ooit moeten sterven, maar we staan er niet vaak bij stil. Tot je een kankerdiagnose krijgt: dat is een keiharde reality check.” Ik leer daar nu met vallen en opstaan mee leven. Maar soms wordt het me te machtig, vooral als ik aan mijn kinderen van 11 en 16 jaar denk. Ik wil hen nog niet achterlaten nu.’

Wat houdt jou recht?

‘Onlangs las ik een pakkende getuigenis van een coronapatiënt die het zwaar te verduren had gekregen en die lang moet revalideren. Ze zei dat zelfmedelijden alleen maar verspilde energie was. Dat vond ik erg straf, dat inzicht wil ik me ook eigen maken. Maar voorlopig overheerst het verdriet nog. Niet dat ik iets heb van “Waarom overkomt me dit?”, helemaal niet. Ik denk dat het vooral een rouwproces is dat ik aan het doormaken ben. Ik moet leren loslaten wie ik voordien was, en verder gaan met wat er nu is. Soms overvalt me wel een zware moeheid na een inspanning, dan is het net alsof het licht uitgaat. Maar uiteindelijk ben ik nog gezond, in de zin dat ik me niet ziek voel. Ik kan nog grotendeels de dingen doen die ik wil doen. En dat is best heel veel.’

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Oncopsycholoog Elke Robijn: 'De buitenwereld gaat er te snel van uit dat iets wat je niet ziet, ook niet bestaat’

er

‘Ik ervaar dat gemis aan begrip wel vaker bij kankerpatiënten. Een gebroken been valt meteen op, en bij een vrouw met haarverlies en een sjaaltje om haar hoofd zie je meteen dat ze een gezondheidsprobleem heeft. De buitenwereld gaat er soms onbewust te snel van uit dat iets wat je niet ziet, ook niet bestaat.

Ik begrijp ook heel goed het dubbele gevoel wanneer je als patiënt hoort dat je geen intraveneuze chemotherapie hoeft te krijgen. Er is opluchting, maar tegelijk trekken mensen in je omgeving daaruit misschien de foute conclusie dat het niet zo erg gesteld is met je gezondheid. Dat wekt soms ook verkeerdelijk de verwachting dat je snel weer aan het werk kan en je sociale contacten weer kan oppikken.

Bijna elke kankerpatiënt ervaart dat sommige mensen in de kennissenkring het onderwerp ziekte angstvallig uit de weg gaan. Dat je niet zichtbaar ziek bent, kan het nog moeilijker maken om erover te beginnen als ze je tegenkomen. En dat is dan weer lastig voor de patiënt, die zich afvraagt waarom ze erover zwijgen. Dat zoiets ergernis kan opwekken, is heel begrijpelijk. Maar pas toch op dat je op die manier geen vriendschappen op de helling zet. Die boze gedachten slorpen bovendien veel energie op, en daar heb je vooral zelf last van.

De oplossing is: zelf de stap zetten om over je ziekte te praten. Dat is niet makkelijk en het voelt ook niet eerlijk aan dat jijzelf het initiatief moet nemen, maar sommige mensen hebben het nodig dat jij je fiat geeft. Zo kan jij meteen te kennen geven dat jij er behoefte aan hebt om je verhaal te doen. Het is ook de gelegenheid om misverstanden uit de weg te helpen. Want de buitenwereld ziet je dikwijls alleen als je aan het genieten bent van je goeie momenten. Het helpt als je met heel concrete voorbeelden uitlegt hoeveel energie je dat kost. Vertel bijvoorbeeld dat je na een uurtje wandelen in de stad, twee uur in de zetel moet gaan liggen om te recupereren. Dat maakt het allemaal bevattelijker voor de buitenwereld.

Alle patiënten kunnen in het ziekenhuis psychologische hulp krijgen. Zelf ga ik standaard langs bij iedereen die met een kankerbehandeling start. Soms signaleren verpleegkundigen dat er iets aan de hand is met iemand. Bij mensen die voor hun behandeling niet vaak in het ziekenhuis moeten zijn, ligt de bal in hun kamp, zij moeten zelf aangeven dat ze psychologische hulp willen. Soms ligt die drempel nog te hoog, hoewel ik de schroom wel zie verminderen, zeker bij jongeren.’

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.