Het toekomstplan van Kom op tegen Kanker door de bril van directeur Marc Michils

Elke patiënt heeft het recht om te weten waar hij zorg van de beste kwaliteit kan krijgen
Marc Michils, directeur Kom op tegen Kanker
Uit Leven, editie 75, juli 2017

Begin dit jaar kwam Kom op tegen Kanker naar buiten met zijn nieuwe toekomstplan. We blikken met Marc Michils, algemeen directeur van Kom op tegen Kanker, vooruit op wat kankerpatiënten en hun naasten kunnen verwachten.

Auteur: Anne Adé - Fotograaf: Leo De Bock
Foto KotK/Leo De Bock

‘Onze droom blijft een wereld zonder kanker’, zegt Marc Michils. ‘We zijn op de goede weg: momenteel overleeft twee derde van de kankerpatiënten de ziekte. Maar het aantal mensen dat getroffen wordt door kanker, stijgt nog steeds. In Vlaanderen krijgen elk uur vijf mensen de diagnose. Er is dus nog veel werk aan de winkel. Om kanker te vermijden, voor betere genezingskansen te zorgen en overlevers een goede levenskwaliteit te bieden.’ 

Het voorbije jaar ontwierp Kom op tegen Kanker samen met patiënten, vrijwilligers, onderzoekers, actievoerders, artsen en andere zorgverleners een ambitieus plan met vijftig actiepunten. ‘Daar gaan we de komende vijf jaar met z’n allen onze schouders onder zetten’, zegt Michils. 

Vijftig acties, dat is niet niks. Wat moet er met voorrang worden aangepakt? 

‘Sommige patiënten moeten nog altijd zelf duizenden euro’s neertellen voor hun behandeling. Aan die zware kosten willen we paal en perk stellen. De meeste kankerbehandelingen worden wel terugbetaald in België, maar sommige nieuwe therapieën of bijvoorbeeld op maat gemaakte implantaten vallen op dit moment buiten de ziekteverzekering. Ook de kosten voor tandzorg zijn vaak nog ten laste van de patiënt, al heeft minister De Block op onze vraag onlangs extra middelen uitgetrokken om dit beter terug te betalen.' 

Sommige therapieën worden door de ziekteverzekering terugbetaald maar ze zijn nu nog zo duur dat het voor de overheid onbetaalbaar dreigt te worden. Daarom hebben we een actieplan waarmee we onder andere op Europees niveau lobbyen voor betaalbare behandelingen.

'Veelbelovende medische doorbraken zoals sommige immunotherapieën worden al door de ziekteverzekering terugbetaald maar ze zijn nu nog zo duur dat het voor de overheid onbetaalbaar dreigt te worden. Daarom hebben we een actieplan waarmee we onder andere op Europees niveau lobbyen voor betaalbare behandelingen. En ook bij de Belgische en Vlaamse regeringen zullen we blijven aandringen op een betere regeling.’

Ook de kwaliteit van de behandelingen zelf moet beter, zegt Kom op tegen Kanker. Hoe willen jullie daar aan werken?

‘Om te beginnen willen we dat alle ziekenhuizen getest worden op hun kwaliteit, en dat de resultaten van die kwaliteitscontrole voor iedereen toegankelijk zijn. Elke patiënt heeft het recht om te weten waar hij of zij zorg van de beste kwaliteit kan krijgen. Bovendien pleiten we voor doorgedreven specialisatie. Tegen uiterlijk 2021moeten er expertisecentra komen voor zeldzame en complexe kankers. Het heeft geen zin dat elk ziekenhuis apart alle soorten behandelingen aanbiedt, dure gespecialiseerde apparatuur aankoopt en dan maar enkele patiënten per jaar over de vloer krijgt. Zo kunnen de behandelende artsen ook geen expertise opbouwen rond de behandeling van die zeldzame tumoren. Oefening baart kunst: dat geldt zeker ook voor complexe operaties. Expertisecentra moeten netwerken vormen met de kleinere ziekenhuizen die dicht bij huis minder gespecialiseerde zorg kunnen aanbieden.’

Kom op tegen Kanker blijft zelf ook wetenschappelijk onderzoek financieren, zei u daarnet. Waarom is dat nodig?

Foto KotK/Leo De Bock

'‘Wij investeren vooral in patiëntgericht onderzoek dat niet of te weinig door de overheid wordt gesteund, en waarvoor weinig of geen interesse is vanuit de farmaceutische industrie. Bijvoorbeeld omdat het aantal patiënten te klein is, zoals bij zeldzame kankers. Of omdat het economisch niet interessant is omdat er geen nieuwe medicatie aan te pas komt, zoals bijvoorbeeld het onderzoek naar minder neveneffecten door gerichter te bestralen. 
Nieuw is dat we patiënten voortaan als ervaringsdeskundigen zelf betrekken bij de keuze en de evaluatie van de onderzoeksprojecten die we gaan financieren; ze zetelen in een speciaal daarvoor opgerichte patiëntencommissie. Tot nu toe gebeurde dat alleen door de kankerspecialisten van onze biomedische commissie en internationale kankerexperten.’

Tot zover het bestrijden van kanker. Kom op tegen Kanker wil ook werken aan een betere psychosociale zorg voor patiënten, ex-patiënten en hun naasten
‘Ja, dat klopt. Momenteel leven er in Vlaanderen een kleine 260.000 mensen met kanker of de gevolgen ervan. Al die mensen en hun naaste omgeving worden sterk geraakt door de ziekte. Kom op tegen Kanker biedt nu al op verschillende manieren steun, met de Kankerlijn die advies en een luisterend oor biedt, met het Kankerfonds dat patiënten financieel helpt, met zorgvrijwilligers in ziekenhuizen en met lotgenotengroepen.' 

We gaan niet alleen meer kankerspecialisten maar ook patiënten zelf betrekken bij de keuze van de onderzoeksprojecten die we financieren.

Maar er is behoefte aan meer, en daar willen wij zeker wat aan doen. Zo zullen we onze vrijwilligerswerking uitbreiden naar de thuiszorg om kwetsbare patiënten te helpen hun leven weer in handen te nemen.

Daarnaast willen we externe zorginitiatieven ondersteunen die echt een verschil maken. Zo mikken we verspreid over heel Vlaanderen op minimaal tien inloophuizen voor (ex)-kankerpatiënten en hun naasten, liefst dicht bij ziekenhuizen. Die open huizen moeten warme, laagdrempelige plekken worden waar mensen terecht kunnen voor broodnodige psychosociale ondersteuning of waar ze de weg ernaartoe vinden. Er bestaan op dit moment al enkele mooie, vernieuwende privé-initiatieven zoals Alegria in Turnhout, A Touch of Rose in Bornem en het huis Erika Thijs in Hasselt. Ook zorghuizen waar zieke kinderen met hun hele gezin op adem kunnen komen, zoals Villa Rozenrood in De Panne, ondersteunen we met veel plezier. 
Bovendien financieren we ook psychosociaal onderzoek, dat focust op de mens achter de ziekte en het verzachten van het effect dat de ziekte heeft op zijn of haar leven, en dat van familie en vrienden. We kiezen heel bewust voor onderzoek dat echt een verschil kan maken voor de levenskwaliteit van de patiënt, voor, tijdens en na de ziekte.’

Een van de dingen die wegvallen tijdens en soms ook na je ziekte, is je werk. Dat is niet alleen een financiële domper, werk speelt ook sociaal een grote rol in je leven. Zullen jullie ook op dat vlak nieuwe initiatieven nemen?

‘We zijn in gesprek met werkgevers en met de overheid om te kijken hoe we ex-kankerpatiënten kunnen ondersteunen als ze hun job weer opnemen. Dat kan patiënten alleen maar ten goede komen.'

We zullen onze vrijwilligerswerking uitbreiden naar de thuiszorg om kwetsbare patiënten te helpen hun leven weer in handen te nemen.

'We willen meer dan ooit patiëntenrechten behartigen. Wat loopt er fout, wat moet er aangepakt worden? We bevragen via meldcampagnes (ex-)patiënten naar knelpunten zoals de problemen die ze ervaren in de zorg na hun behandeling en de moeilijkheden bij het bekomen van een verzekering. We zullen ook om de twee jaar ook een patiëntenparlement bij elkaar roepen, dat onze manier van opkomen voor patiëntenrechten kritisch bekijkt.’

Niet onbelangrijke slotvraag: hoe gaan jullie al die ambitieuze plannen financieren?

‘Door iedereen die betrokken is bij de strijd tegen kanker nog beter en efficiënter te doen samenwerken, en door nog meer campagnes op te zetten. Daar hebben we ondertussen wel ervaring mee. Onze acties en campagnes brengen niet alleen de broodnodige middelen binnen, maar tonen ook op een hartverwarmende manier aan de patiënten dat ze niet vergeten worden. Een van de hoogtepunten van het jaar is voor mij altijd het fietsevent de 1000 km voor Kom op tegen Kanker. Mensen krijgen de kans om goed te doen voor elkaar en elkaar te steunen, en daar heeft iedereen behoefte aan, patiënten, vrijwilligers, naasten en actievoerders. Het is één feest van warmte en solidariteit, van optimisme en blijheid, ondanks de ellende van de kanker.    

Meer lezen?

Op de website leest u het volledige toekomstplan van Kom op tegen Kanker (pdf).

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.