Groen-politica Mieke Vogels over de prostaatkanker bij haar man

Er gaapt een kloof tussen hoe mijn man eruitziet en hoe hij zich voelt
Mieke Vogels
Uit Leven, editie 82, april 2019

‘Man, jij ziet er goed uit!’ is wat Willy De Winter vaak te horen krijgt. Willy lijdt nochtans al negen jaar aan prostaatkanker. ‘Het ongeloof van sommige mensen hakt er hard in’, getuigt zijn vrouw, Groen-politica Mieke Vogels. ‘Alsof Willy zich moet verantwoorden dat hij nog leeft.’ Mieke zweefvliegt tussen opstandig doorzetten en langzaam afbouwen.

Auteur: Marc Peirs - Fotograaf: Lieven Van Assche
Foto Kom op tegen Kanker/Lieven Van Assche

‘Op 11 november vorig jaar was ik te gast in De Rotonde bij Christel Van Dyck op Radio 2. Daar is ruimte voor een langer gesprek over de keerpunten in het leven. Ik heb er een nachtje over geslapen en toen beslist: ik doe het. Ik vertel over de kanker van Willy. Voor het eerst getuigde ik voor het grote publiek. En nu wil ik het nog één keer doen.’

Vage klachten

‘Willy had vage klachten over buikpijn. Zijn PSA (prostaatspecifiek antigen, een eiwit in het bloed, red.) was gestegen van 3,5 naar 4. Niets om je acute zorgen over te maken, maar de huisarts stuurde Willy toch naar de uroloog. Het verdict viel snel: agressieve prostaatkanker met uitzaaiingen in de buikholte. Het was mei 2009, enkele weken voor het huwelijk van onze jongste dochter en in volle campagne voor de verkiezingen van juni 2009.’

‘Verbijstering. Dat is het gevoel bij zo’n diagnose. De dokter zei: “Maar u gaat niet direct dood hoor. U krijgt een palliatieve behandeling: we starten meteen hormoontherapie”. Wat hij niét zei is: “We gaan u chemisch castreren”. Want dat is waar hormoontherapie op neerkomt. De uitschakeling van alle seksuele lust. We zijn veertig jaar samen. Bijna tien jaar, een kwart van die tijd, zonder seksualiteit. Dat is bar, dat geef ik grif toe. We hebben veel gepraat en we hebben andere vormen van sensualiteit ontdekt. Maar noodgedwongen evolueert je samenzijn toch naar een hechte, platonische relatie.’

Foto Kom op tegen Kanker/Lieven Van Assche

Komedie spelen

‘Hoe ik die verkiezingsdebatten heb doorstaan, weet ik nog altijd niet. In de televisie- of radiostudio’s was ik de felle vrouw, in de auto nadien de huilende echtgenote. Slechts enkele mensen binnen Groen waren op de hoogte. Ook tegenover de vrienden hebben we twee jaar lang de kanker verzwegen. Dat was behoorlijk lastig. Komedie spelen, eigenlijk. Want Willy was net met pensioen en dan krijg je natuurlijk om de haverklap de vraag: “En? Wat zijn de grote plannen nu?” Wanneer de vriendengroep traditiegetrouw naar de Ardennen trok, gaven wij verstek. En wanneer we samen naar de Amerikaanse Westkust reisden, moest Willy om de dag een rustdag inlassen.’

‘Palliatieve therapie. Toen ik dat hoorde, dacht ik: Willy heeft nog een paar maanden. Een paar jaar, hooguit. Maar de medicatie en de kennis over kanker gaan almaar vooruit. Mensen die Willy zien, hoor ik soms denken: maar die leeft nu nog altijd! Al negen jaar met palliatieve therapie! Veel mensen verwachten ook dat elke kankerpatiënt een kale, bijna uitgemergelde persoon is. Terwijl Willy zijn haar nog heeft en goed in het vlees zit (lacht). Van therapie met hormonen en cortisonen word je immers ronder. Er gaapt een kloof tussen wat de mensen verwachten en hoe Willy eruitziet. Mensen geloven op de duur niet meer dat hij palliatief is.’​

Iemand die ook eens aan mij als partner vraagt: “En hoe gaat het met jou?” Dat heb ik de voorbije negen jaar danig gemist

‘Toen ik halverwege mijn termijn als voorzitter van Groen ontslag nam om meer bij Willy te kunnen zijn, waren er mensen die het gerucht verspreidden dat ik de ziekte van Willy misbruikte omdat ik gewoon geen zin meer had in de baan van partijvoorzitter. Dat ongeloof hakt er zwaar in. Het was een van de zwaarste zaken om dragen in de voorbije negen jaar. Net daarom ben ik zo open gaan communiceren, in de hoop dat klaarheid zou helpen.’

Begeleiding

‘Om de drie maanden bezoeken Willy en ik samen de uroloog. We bereiden dat gesprek minutieus voor. Wat is de volgende stap in het behandelingsplan, voor welke medicijnen hebben we een nieuw voorschrift nodig, enzoverder.

Foto Kom op tegen Kanker/Lieven Van Assche

Dan kom je bij de arts en die heeft een kwartiertje de tijd voor jou. Niet eens lang genoeg om alle vragen te kunnen stellen. Pas op, geen woord van kritiek op de geneeskunde en de behandelende artsen hoor, die zijn van topniveau. Maar na zo’n blitzbezoek zit je vaak met meer vragen dan waarmee je binnenkwam. En dan moet je weer drie maanden wachten op antwoorden! Daarom pleit ik voor vertrouwensverpleegkundigen. In veel ziekenhuizen zijn er al prostaatverpleegkundigen, borstverpleegkundigen, stomaverpleegkundigen … maar ik vind dat men die op elke afdeling moet aanstellen: een verpleegkundige die tijd krijgt om de patiënt en de partner of een ander familielid uit te leggen wat de dokter net heeft gezegd. Iemand met wie je bijvoorbeeld over alternatieven kan praten of over de kostprijs van de behandeling. Iemand die de méns achter de patiënt ziet. Iemand die ook eens aan de partner vraagt: “En hoe gaat het met jou?” Dat heb ik de voorbije negen jaar danig gemist. Logisch dat iedereen vraagt hoe het met Willy gaat, maar ik wil die vraag ook eens krijgen.’ 

Na een blitzbezoek in het ziekenhuis zit je vaak met meer vragen dan waarmee je binnenkwam

‘Bij borstkanker bij vrouwen is er veel aandacht en begrip voor de psychologische aspecten. Wat betekent borstkanker voor de vrouwelijkheid en hoe gaan de patiënte en haar partner daarmee om? Terechte vragen. Bij prostaatkanker bij mannen is daar helaas minder aandacht voor, terwijl de impact op de mannelijkheid en de seksualiteit even groot is.’

Zwak immuunsysteem 

‘Willy is een zalige zieke. Hij focust op wat nog kán, niet op alles wat al verloren is. Hij is heel lief, heel teder. Tegelijkertijd zet hij me ertoe aan om buiten te komen – gaan wandelen met mijn zussen, een cursus voor natuurgids volgen, Willy stimuleert me. Hij gaat heel rustig om met zijn ziekte. Ik denk dat het komt omdat hij er altijd van overtuigd was dat hij niet oud zou worden. Hij is zijn vader verloren toen hij vijftien was. Tussen Willy’s oren leeft de idee: ik word niet oud.’ 

‘De voorbije negen jaar waren een hordenloop van ongemakken, ziektes en behandelingen. Een voorbeeld: Willy kreeg enorme rugpijn. Zo erg dat hij enkele keren flauwviel. Uiteindelijk zat hij in een rolstoel. De diagnose was hernia. Maar na onderzoek bleek dat er lymfevocht was opgehoopt in een cyste in de liesstreek. Dat opgehoopte vocht drukte op een zenuw die dwars door die holte liep en de rugpijn veroorzaakte. Een operatie bracht gelukkig soelaas.

Foto Kom op tegen Kanker/Lieven Van Assche

Of nog: een patiënt met botuitzaaiing krijgt inentingen met Xgeva om het bot minder broos te maken. Een van de mogelijke bijwerkingen is dat het kaakbeen verpulvert. Je gebit moet dus intact zijn. De tandarts verwijderde enkele tanden maar dat mocht niet baten. Willy kreeg de gevreesde bijwerking en leed echt helse pijn. Hij moest een operatie aan het kaakbeen ondergaan. Intussen is Willy’s immuniteit helemaal naar de haaien door de jarenlange therapie met hormonen en cortisonen. Vorige herfst had hij een bacteriële infectie en finaal een longontsteking. Dan zegt hij wel: “Verdorie, ik ga als palliatief kankerpatiënt toch niet aan een ordinaire ontsteking bezwijken?” Zijn immuunsysteem is zo zwak dat hij kan sterven aan een bacterie waar een gezond mens niets van zou merken.’

Samen afbouwen

‘We hebben gesprekken gevoerd over het levenseinde. De papieren zijn opgemaakt. Maar over euthanasie praten is één ding, het voelt pas concreet wanneer je man terminaal ziek is. Dan genieten we toch graag samen van wat nog kan.

 

Mijn man focust op wat nog kán, niet op alles wat al verloren is

Sinterklaasfeest voor de kleinkinderen bijvoorbeeld, al mochten ze toen niet op Willy’s schoot want hij zat met die infectie. Dus legde het gezin een cordon rond De Winter (lacht) (een grapje dat verwijst naar het politieke cordon rond Vlaams Belang en zijn boegbeeld Filip Dewinter red.).’

‘Vroeger deden we niks liever dan een lange wandeling maken in de Ardeense bossen met onderweg een picknick en ’s avonds een fijn hotel. Twintig kilometer stappen, daar draaiden we ons hand niet voor om. Nu zijn we al tevreden als het lukt om een halfuurtje in het park te wandelen. Willy en ik, we bouwen samen af.’

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.