Goedele Liekens na huidkanker

Ik kijk ernaar uit om de puinhoop achter mij te laten.
Goedele Liekens
Uit Leven, editie 91, juli 2021

Goedele Liekens (58) is er klaar mee. Klaar met haar nabehandeling voor huidkanker. Klaar met de fysieke en mentale ravage die de kanker en behandeling aanrichtten. Ze wil uit de puinhoop opstaan en opnieuw haar leven in handen nemen. Maar bij dat schakelen komt meer kijken dan gedacht. ‘Er moet flink wat afgestoft en opgeblonken worden’, lacht ze. En hoewel ze er enorm naar uitkijkt, is ze tegelijkertijd ook bang.

Auteur: Liesbet De Vuyst - Fotograaf: Inge Kinnet
gl91-1

Al zolang Goedele Liekens zich kan herinneren, had ze een huidvlekje in haar decolleté. Maar door de jaren heen is dat vlekje groter geworden zonder dat ze er erg in had. ‘Toen het ook grilliger van vorm werd en verkleurde, trok het mijn aandacht’, zegt Goedele. ‘Doordat ik een donkere huid heb en snel bruin, zag ik mezelf niet als een risicotype voor huidkanker. Toch maakte ik een afspraak bij de dermatoloog. Die sneed het vlekje weg en liet het onderzoeken. Het bleek een melanoom te zijn.’

Er volgde een operatie om de plaats waar de tumor had gezeten nog verder uit te lepelen en de schildwachtklier (zie duiding onderaan door prof. Neyns) in beide oksels te verwijderen. Een van die twee klieren bleek aangetast. De kanker was uitgezaaid.

Wispelturig

‘Toen ik in het ziekenhuis die boodschap kreeg, bleef ik rustig. Je zit daar wat verdwaasd. Maar dan ga je naar huis, sijpelt de realiteit binnen en wellen de tranen op. Mijn grootste bezorgdheid waren mijn ouders en dochters. Hoe moest ik het hun vertellen? Mijn ouders zijn rond de 90. Voor die oudere generatie staat een kankerdiagnose gelijk aan een doodsvonnis. Ik ben ervan overtuigd dat dat nu niet meer zo hoeft te zijn. In mijn eigen gezin vreesde ik dat mijn ziekte de rolverdeling tussen mijn dochters en mij zou omgooien. Een moeder hoort voor haar kinderen te zorgen, niet andersom.’

Naast lichamelijke bijwerkingen ondervind ik ook geheugenproblemen. Ik kom soms moeilijk uit mijn woorden, terwijl ik altijd zo verbaal was.

De tumor was tijdens de operatie volledig verwijderd, maar er bestond een risico dat de kankercellen zich nog ergens in het lichaam konden verschuilen om later weer nieuwe gezwellen te vormen. Om de kans op een herval te verkleinen, volgde daarom na de operatie gedurende één jaar een doelgerichte therapie (zie duiding in kaderstuk onderaan door prof. Neyns). ‘Zo heb ik dagelijks pillen geslikt’, vertelt Goedele. ‘Ik kon dat thuis doen en hoefde daarvoor niet naar het ziekenhuis. Maar die doelgerichte therapie is heel wispelturig. Het kan op elk moment alle kanten uit. Soms voel je je oké en ben je met iets bezig, maar uit het niets word je dan misselijk, krijg je een koortsaanval of overvalt je de vermoeidheid. Voor die kankermoeheid zouden ze een nieuw woord moeten uitvinden. Als een fietsband waar iemand het ventieltje van los draait, zo loop je in een paar seconden helemaal leeg. Je hebt enkel nog de fut om naar je bed te strompelen en te slapen.’

‘Naast lichamelijke bijwerkingen ondervind ik ook geheugenproblemen. Ik kom soms moeilijk uit mijn woorden, terwijl ik altijd zo verbaal was. ’s Ochtends de krant van A tot Z lezen vraagt te veel concentratie en is soms te moeilijk. Beseffen dat zulke eenvoudige dingen niet meer lukken, daar word ik huilerig en depressief van.’

Psycholoog

Een mens denkt dat hij voor zijn huisdieren zorgt, maar nu weet ik dat het andersom is.

‘Als ik me slecht voel, keer ik in mezelf. Niemand zit op een zeurende patiënt te wachten, mensen willen vrolijkheid rond zich heen. Ik heb psychologie gestudeerd en probeer mezelf op te peppen. “Count your blessings”, zeg ik dan, “want je hebt geen reden om negatief te zijn”. Dat doe ik. Meer zelfs, ik schrijf ze op om ze nog beter te laten doordringen. Laatst liep ik in het donker mijn tuin in en ik keek naar mijn verlichte huis. Gezellig zag het eruit. Ik heb een foto gemaakt en tegen mezelf gezegd “Dat heb je goed gedaan”.’

‘Door ziek te zijn, ga je de dingen meer in de weegschaal leggen. Je beseft plots wat er echt toe doet. De band met mijn dochters is nog hechter geworden. En ook mijn dieren beschouw ik als een enorme rijkdom. Een mens denkt dat hij voor zijn huisdieren zorgt, maar nu weet ik dat het andersom is. Maurice, mijn hond, week het afgelopen jaar niet van mijn zijde. Hij zit bij me aan het ontbijt, houdt me gezelschap als ik in de zetel lig en gaat ’s avonds mee naar boven. Hij is de reden dat ik wandel en in beweging blijf. Zijn schattige snoet aaien maakt me rustig.’

gl91-2

‘Als het tellen van mijn gelukjes niet voldoende is om me weer beter te voelen, zet ik muziek op. Ik heb een lijst met nummers waar ik vrolijk van word. Op slechte momenten verplicht ik mezelf om te dansen. Want dansen en depressief zijn, dat gaat niet samen. En hoe geforceerd ik dan ook op zoek ga naar positiviteit, vaak helpt het me.’

Stuiterbal

‘De nabehandeling verplichtte me om meer naar mijn lichaam te luisteren en het rustiger aan te doen. Die verplichte rust valt me zwaar. Ik ben normaal een stuiterbal, ren van de ene activiteit naar de andere: hier een presentatie geven, daar meewerken aan een project. Dat is nu helemaal stilgevallen. Dat corona bij iedereen een rem zet op het leven, troost mij enigszins. Als ik dan toch kanker moest krijgen, dan misschien beter nu. Ik mis niet zo veel. Maar straks wil ik er wel weer staan.’

‘Ik sta nu op een kantelpunt in mijn ziekteproces. Tijdens de behandeling ligt de focus op overleven. Maar de grote slag komt als je met de behandeling stopt en vaststelt hoe je veranderd bent. Ik kijk ernaar uit om uit de puinhoop op te staan en het leven weer in handen te nemen. Maar tegelijkertijd vind ik het ook eng. Ik ben nog niet opnieuw de oude. Zal ik mijn werk weer aankunnen? Ik doe vooral mentale arbeid en op dit moment kan ik nog niet voldoende op mijn geheugen en mijn brein vertrouwen. Daardoor heb ik last van faalangst. Ik begin letterlijk te bibberen als ik aan de toekomst denk. Een vriend waarschuwde me dat ik mezelf te veel druk opleg. “Geef je lijf en je geest de tijd om weer te herstellen”, adviseerde hij me.’

Ik besef nu hoe er in het verleden misschien te veel tijd naar mijn job ging. Ik wil meer aandacht besteden aan wat echt belangrijk is.

‘Maar geduld staat niet in mijn woordenboek. Ik wil snel opbouwen. Aan mijn conditie werken en zo mijn herstel een duwtje geven. Ook mijn concentratie wil ik trainen via onlineprogramma’s. Ik hoop zo opnieuw snel aan het werk te kunnen en durven gaan. Maar terugkeren naar de oude Goedele is niet meteen het plan. Ik besef nu hoe er in het verleden misschien te veel tijd naar mijn job ging. Ik wil meer aandacht besteden aan wat echt belangrijk is. Maar hoor je de aarzeling in mijn stem? Want ik heb natuurlijk niet voor niets zo hard gewerkt. Je doet dat omdat het je passie is.’

Miss

‘En hoe zal de maatschappij op mijn terugkeer reageren? Ook dat houdt me bezig. Word ik nu gevraagd als het boegbeeld voor huidkanker? Ga ik vanaf nu als Miss Kanker door het leven? Kijk, ik sta al op de cover van Leven. Toch besef ik dat ik door bekend te zijn een zekere kracht heb. Ik kan mensen er attent op maken hun huid sneller te laten controleren zodat ze niet hetzelfde moeten meemaken. En ik kan schreeuwen dat er nog meer aandacht moet gaan naar mentaal welzijn. Want naast de fysieke klachten heb je na een kankerdiagnose ook veel andere dingen aan je hoofd. Al die twijfels waarmee je moet afrekenen. Het vertrouwen in je lichaam dat je verliest. Het besef dat het plots gedaan kan zijn. Ik heb dat echt onderschat.’

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Meer info

Behandeling uitgezaaid melanoom

Bart Neyns Fotograaf: Joost Joossen

Melanoom komt minder voor dan andere huidkankers, maar het is een agressief en soms moeilijk te behandelen type kanker. De behandeling van melanoom begint bijna altijd begint met een operatie: het melanoom en de omringende huid worden weggesneden. Als het melanoom meer dan 0,8 millimeter dik is, wordt nagekeken of er uitzaaiingen zijn in de schildwachtklier, ook sentinelklier genoemd. Dat is de eerste lymfeklier waarnaar tumorcellen zich mogelijk uitzaaien. Als een melanoom al is uitgezaaid bij de diagnose, wordt er soms niet geopereerd maar onmiddellijk voor immuuntherapie of doelgerichte therapie gekozen.

‘Door de ontwikkeling van nieuwe behandelingen zijn de levenskansen voor mensen met uitgezaaid melanoom de laatste jaren sterk toegenomen’, legt prof. dr. Bart Neyns uit. Hij is medisch oncoloog in het UZ Brussel en voert al meer dan twintig jaar intensief onderzoek naar de toepassingsmogelijkheden van o.a. immuuntherapie (ook immunotherapie genoemd) en doelgerichte behandelingen (targeted therapies). Prof. Neyns: ‘Het basisidee van immuuntherapie is het eigen immuunsysteem (afweersysteem) zodanig te versterken en ondersteunen dat het de kankercellen te slim af is. Bij vergevorderd uitgezaaid melanoom kunnen we nu ipilimumab (merknaam Yervoy), nivolumab (Opdivo), pembrolizumab (Keytruda) of de combinatie van ipilimumab en nivolumab toedienen. Dankzij deze medicijnen is soms zelfs volledige genezing mogelijk. In de nabehandeling van melanoom dat zich naar de lymfeklieren heeft verspreid, kan toediening van nivolumab of pembrolizumab gedurende één jaar het risico op herval met ongeveer de helft verkleinen.’

Afhankelijk van het type melanoom wordt er soms geopteerd voor doelgerichte therapie. Prof. Neyns: ‘Bepaalde afwijkingen in het DNA van de kankercellen doen die cellen sneller groeien en delen. Voor het uitgezaaid melanoom dat zo’n verandering heeft ter hoogte van het BRAF-gen (zowat de helft van alle melanomen) beschikken we over doelgerichte medicijnen die gecombineerd worden. De combinatie van dabrafenib (merknaam Tafinlar) en trametinib (Mekinist) is goedgekeurd voor de nabehandeling van melanoom dat zich naar de lymfeklieren heeft verspreid. Die behandeling duurt één jaar en kan net als de immuuntherapie het risico op herval met de helft verkleinen.’

Er blijven over heel de wereld volop onderzoeken lopen naar bijkomende behandelingsmogelijkheden voor uitgezaaid melanoom, ook in ons land. Er wordt ook onderzoek gedaan naar de psycho-emotionele noden en het verstandelijk functioneren van melanoompatiënten die deze nieuwe behandelingen ondergaan.

Meer informatie over de behandelingen van melanoom

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.