Geertrui Daem geniet weer met volle teugen van het leven na haar neusamputatie

Ja, ik leef met een verminking, maar ik sta er niet elke dag mee op
Geertrui Daem

‘Ik heb getwijfeld’, zegt Geertrui Daem (32). ‘Getwijfeld of ik mijn neus zou laten weghalen of de kanker gewoon zijn gang zou laten gaan. Ik had er geen idee van hoezeer een verminking van mijn gezicht zou wegen op mijn levenskwaliteit.’ Uiteindelijk koos ze voor de eerste weg, voor het leven. Met succes. ‘Ik voel me heel gelukkig.’

Auteur: Annelies De Waele - Fotograaf: An Nelissen
Foto An Nelissen

We gaan koffie drinken en praten in een café bij haar in de buurt. Nu ze een neusprothese heeft, kan dat makkelijker, zonder dat ze aangestaard wordt. Het valt nauwelijks op. 'Vlak na mijn neusamputatie had ik een pleister op de holte. Frontaal kon je niet merken dat het iets ernstigs was, maar in zijaanzicht viel het op dat er iets wezenlijks ontbrak. Voor de eerste keer in mijn leven heb ik toen gevoeld wat het is om aangestaard te worden omdat je er anders uitziet. Zo vergaat het wellicht ook mensen die verbrand zijn in het gezicht.’

‘Toch bleef ik altijd buitenkomen, bewust. Soms werd ik aangesproken. De ene dacht dat ik plastische chirurgie had laten doen, en wenste me succes. Aan anderen heb ik het gewoon verteld, en hun reactie was er meestal een van ongeloof en verbazing. Hoeveel keer ik niet hoorde: ‘Ik wist niet dat dat bestond, neuskanker’...

Als iemand me nu vraagt hoe ik mezelf zonder prothese zie in de spiegel, kan ik alleen maar zeggen: zoals het meisje uit Afghanistan, van wie de neus werd afgehakt omdat ze van haar man was weggelopen (World Press Photo van Jodi Bieber, 2010, red.).’

Andere leefwereld

Geertrui is juriste, met een stevig parcours in het vluchtelingenwerk. Twee jaar in Algerije gewerkt, in Kenia ook. Haar job daar moest ze staken toen de ziekte opdook, een kankervorm die overigens niets te maken heeft met haar verblijf onder een andere zon.

‘Ik heb nooit gedacht dat het me niet kon overkomen’, vertelt ze. ‘Wel vermoed je niet dat kanker je op je dertigste zal overvallen. De ziekte hoorde niet bij mijn leefwereld en ook niet bij die van mijn vrienden.’

Twee jaar geleden werd het vastgesteld, een neustumor. ‘Het komt veeleer voor bij oudere mensen, dus ik ben een apart geval. Toch heb ik me ook nooit afgevraagd waarom precies mij dit moest overkomen. Het zoeken naar de antwoorden op dit soort vragen kost te veel energie, energie die je als patiënt maar beter in andere zaken kunt stoppen. Mijn enige gedachte was: je staat er voor en je moet er door!’

Ik ben gesprekken gaan voeren, ook met een vrouw die door een ongeval haar neus verloor. Aan de hand van die interviews en foto’s heb ik alles afgewogen en gekozen voor amputatie en prothese.

Aanvankelijk leek het gezwel goedaardig. Pas in een verder stadium wees de biopsie kanker uit. Na die eerste diagnose volgden dan bestralingen, 35 sessies. ‘In die fase was ik nog rustig, hoopvol. Het was pas toen ik twee jaar later herviel, dat heel veel angst de kop op stak.’

In januari van dit jaar viel het verdict: een neusamputatie was haar enige redding. ‘Ik heb getwijfeld’, bekent ze. ‘Ik ben in de fleur van mijn leven, ik ben ook een levensgenieter, levenskwaliteit is voor mij heel belangrijk. Ik was bang om een stuk gezicht op te geven, bang dat ik niet meer zou kunnen ruiken, proeven, smaken. Ik ben gesprekken gaan voeren, met artsen en ook met een vrouw die door een ongeval haar neus verloor en koos voor plastische chirurgie. Aan de hand van al die interviews en foto’s heb ik alles afgewogen en toch gekozen voor een amputatie en een prothese.’

In de watten

Foto An Nelissen

Geertrui is vol lof over het team artsen en psychologen van het ziekenhuis dat haar onder zijn vleugels nam. ‘Ik voelde enorm veel empathie en werd heel erg in de watten gelegd. Vooral hun eerlijkheid heb ik enorm geapprecieerd. Ze waren formeel: de eerste keer gaven ze me 95 procent kans, de tweede keer lieten ze een percentage achterwege. Ze kunnen het niet weten. Als je hervalt kan je enkel van dag tot dag leven.’

‘De amputatie was ook voor het artsenteam een heel moeilijke beslissing. Uiteindelijk moesten ze me levenslang verminken. Nu ben ik hen dankbaar om die verminking. Want ik leef.’

We praten over het financiële plaatje. ‘De prothese moet om de achttien maanden worden vervangen, de kosten worden terugbetaald door het ziekenfonds. ‘Vrouwen die een borstreconstructie met eigen weefsel willen laten doen, moeten nog altijd een groot bedrag uit eigen zak betalen. Dat vind ik heel erg. Waarom zou een borst minder belangrijk zijn dan een neus?’.

Voor een aanvullende ziekteverzekering voor de hospitalisatiekosten ging Geertrui aankloppen bij een ziekenfonds. Daar kreeg ze enkel nog een hospitalisatieverzekering met uitsluiting van alles wat met haar ziekte te maken had. ‘Kankerpatiënten die niet voor hun ziekte hebben gekozen, worden uitgesloten: als juriste vind ik deze oneerlijkheid in het systeem aanstootgevend, er ligt hier nog werk voor de VLK. Maar ik had uiteindelijk heel veel geluk, ik kon net in die periode een job krijgen bij de VN waarbij een hospitalisatieverzekering met een zeer brede dekking hoorde.’

Voldoening

Foto An Nelissen

Geertrui werkte jarenlang voor de VN en had een financiële reserve opgebouwd, waardoor de kanker haar niet - zoals vele anderen - armer maakte. ‘Het zal minstens twee jaar duren voor ik een beetje gerust kan zijn. Ik heb overwogen om in die twee jaar niet te werken en van mijn spaargeld te leven. Maar ik haal zoveel voldoening uit mijn job… Thuiszitten is niet alles, het leidt tot gepieker en je sociale leven wordt er enger door. Tijdens mijn ziekteverlof had ik ook al allerlei engagementen opgenomen. Dus besloot ik om weer te gaan werken. Voor een werkgever is dit toch een risico. Ik ben dankbaar dat ze dat nemen.’

‘Sinds 1 september ben ik weer aan de slag, in Brussel, bij een partnerorganisatie van de VN. Ik ben in het vluchtelingenwerk gebleven. En het loopt schitterend. Ik moet nog geregeld op controle, en kan dat perfect regelen. Mijn werkgever voorziet bijvoorbeeld ook dat ik kan thuiswerken. Iedereen kent mijn situatie, en ik krijg daar alle steun voor. Collega’s vragen hoe het is geweest na een controle... Dat doet goed.’

En ja, de kanker heeft haar veranderd, natuurlijk. ‘Ik geniet nu nog meer van het leven, heb letterlijk en figuurlijk een andere bril op.’ Maar haar allesoverheersende gevoel blijft dankbaarheid. ‘Zowel voor als na mijn operatie heb ik een “neus”-feestje gegeven. Op de uitnodiging stond: ‘Zet je feestneus op!’ en toen ik de neusprothese had: ‘Zet je feestneus op, part II'. Dat was geweldig. Ik ben ervan overtuigd dat humor al veel helpt. ‘De mensen die er waren, mijn partner Peter, vrienden en familie, hun steun kon en kan niemand terugbetalen. Ja, ik leef met een verminking, maar het is niet zo dat ik er elke dag mee opsta of mee ga slapen. Ik ben de gelukkigste mens op de wereld.’

Neus(bij)holtekanker

Neusholtekanker en neusbijholtekanker zijn zeldzame aandoeningen. Er komen verschillende types kanker voor in de neus, voornamelijk plaveiselcelcarcinoom (tumor van het slijmvlies van de neus, ook spinocellulair carcinoom genoemd, deze diagnose kreeg Geertrui Daem, red.) en adenocarcinoom (tumor van de slijmklieren van de neusbijholte), en nog enkele tumoren die nog zeldzamer voorkomen in de neus (speekselkliertumor, melanoom, lymfoom). Ze zijn allemaal verschillend en vragen ook een verschillende behandeling.

Lees meer over neus(bij)holtekanker

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.