Frank Bal over zijn behandeling voor acute myeloïde leukemie

Moeilijke weken doorgekomen dankzij mijn vrouw, mijn vader en mijn collega’s
Frank Bal
Uit Leven, editie 74, april 2017

Bijna per toeval werd bij Frank Bal acute myeloïde leukemie vastgesteld. Hij blikt terug op de moeilijke periode van diagnose en behandeling. Na de chemotherapie stapte hij in een studie over immunotherapie. ‘Een juiste keuze’, bevestigt hij. 

Auteur: Els Put - Fotograaf: Filip Claessens
Foto KotK/Filip Claessens

‘De diagnose was een hamerslag. Die eerste nacht heb ik niet geslapen maar geweend, ik was helemaal van de wereld’, vertelt Frank Bal (58). Acht jaar geleden ging hij bloed geven zoals zo vaak de jaren voordien. De arts van het bloedtransfusiecentrum belde hem nog diezelfde dag: ‘Ga je even langs bij je huisarts? Er is iets mis met je bloed. Je moet verdere onderzoeken laten doen.’ Die boodschap sloeg in als een bom. Frank: ‘Ik had acute myeloïde leukemie (AML) in een redelijk vergevorderd stadium. Al had ik me nog geen moment ziek gevoeld. De diagnose voelde als een doodvonnis en die eerste dagen was ik in mijn hoofd al mijn begrafenis aan het regelen. En ik was bezorgd voor diegenen die ik achter zou laten, mijn vrouw Marjolein, mijn twee zonen, mijn ouders. We hebben samen geweend, elkaar vastgepakt, elkaar getroost.’ 

Stilaan werd Frank rustiger en drong de mededeling ‘AML is behandelbaar, je hebt een grote kans op herstel’ tot hem door. Frank: ‘Onze jongens waren toen 12 en 14, nog jong. Maar we hebben hen meteen over mijn ziekte verteld. Het had geen zin om dat niet te doen, ze voelden dat we verdrietig waren, dat er iets speelde. Voor hen was het een tweede keer: het jaar voordien was Marjolein behandeld voor borstkanker. Onze zonen werden door hun vrienden knap opgevangen: die kwamen vaak aan huis en lieten hen praten. Ze zijn emotioneel snel volwassen geworden, moeten worden. Het heeft hen als mens rijker gemaakt. Bij tegenslag leven ze direct met andere mensen mee.’ 

In isolatie

De dag na het gesprek met de hematoloog werd Frank opgenomen in het ziekenhuis voor een eerste kuur chemotherapie. Een week lang kreeg hij continu infusen met medicatie die zijn bloed afbrak om de kankercellen te doden. 

De diagnose voelde als een doodvonnis en die eerste dagen was ik in mijn hoofd mijn begrafenis aan het regelen

Frank: ‘Na die week stond mijn weerstand op nul en moest ik drie weken in isolatie blijven. In die periode bouwde ik mijn weerstand weer op zodat ik één week naar huis kon voor een nieuwe chemokuur startte. Na die eerste beurt voelde ik me nog vrij goed maar na de tweede en vooral na de derde kuur was ik ellendig en ziek. Ik gaf over, mijn darmen lagen in een knoop. Maar de verpleegkundigen en de artsen sleurden me door die moeilijke tijd. Ze gaven me moed en hoop. En een opdracht: ze wisten dat ik vroeger veel sportte en fietste en hadden een hometrainer in mijn kamer laten zetten. “Klim er elke dag maar een keertje op”, zeiden ze. “Het maakt niet uit hoe  lang, tien minuten is al goed”. Zelf naar de revalidatieafdeling gaan, kon immers niet zolang ik in isolatie lag. Weet je, die tijd in isolatie, dat waren lange dagen. Je leest een boek, je kijkt naar de televisie, maar na een tijd heb je dat ook wel gehad. Je mist menselijk contact: iedereen die binnenkomt heeft een masker en schort aan, je ziet enkel ogen. De eenzaamheid en verveling slaan onverbiddelijk toe ook al kreeg ik echt wel bezoek over de vloer. De collega’s brachten dvd’s met series mee en ik werd een expert in sudoku’s, maar toch duurde de tijd lang. Wachten op bloedwaarden die moesten herstellen, deed me soms met mijn kop tegen de muur lopen. Ik besefte dat mensen in een gevangenis opsluiten echt een straf is. De tijd wil gewoon niet vooruit.’

Foto KotK/Filip Claessens

Ik ben die moeilijke weken doorgesukkeld met heel veel steun van mijn vrouw en vader die elke dag naar het ziekenhuis kwamen. Ook mijn collega’s kwamen regelmatig langs. Ze zorgden voor het papierwerk dat langdurig ziekzijn vraagt. Maar ze hielden vooral de band met het werk in stand. Ik zit in een goed team.’ Frank vertelt over zijn jaren bij de politie van Antwerpen. Hoe hij hield van het werk op straat en bij de interventiepatrouilles en hoe hij na examens hoofdinspecteur werd. Maar louter binnendienst wou hij niet doen. Zijn voorwaarde om stafmedewerker interne communicatie te worden, was dat hij nog regelmatig mee op patrouille mocht om de band met het ‘veldwerk’ te behouden.

Frank: ‘Die band met het gewone is belangrijk in mijn leven. Wij hebben een gewoon leven. Marjolein en ik koken graag samen en genieten van kleine dingen, van ons gezin, van eenvoudig thuis zijn, van een citytrip tussendoor, van sporten en vroeger van kamperen met onze jongens. Dat gewone genieten is nu, na ons ziekzijn, nog veel belangrijker geworden. Al neemt de drukte van elke dag, de ratrace, weer veel te snel over sinds ik weer aan het werk ben. Tien maanden na de diagnose en de initiële behandeling ben ik opnieuw aan de slag gegaan bij de politie. Met veel hulp en begrip van hen: ik mocht deeltijds werken als voltijds nog niet lukte en ze hadden er alle begrip voor als het me een dag niet goed afging.’  

Studie over immunotherapie

‘Na die eerste chemokuur waren mijn bloedwaarden al goed hersteld, na de derde volledig. Ik kreeg het telefoontje “Alles is goed, je bent in volledige remissie” terwijl ik aan het winkelen was in de supermarkt. Het mooiste moment sinds ik ziek werd.'

Onze zonen werden door hun vrienden knap opgevangen: die kwamen vaak aan huis en lieten hen praten. Ze zijn emotioneel snel volwassen geworden, moeten worden.

'Een golf van opluchting ging door me heen, dat was puur plezier.  Alle verdere controles, elke vier maanden, zijn sindsdien goed gebleven. Vanaf volgend jaar moet ik maar om de zes maanden op controle. De kans dat ik nu, na 8 jaar, nog herval is klein.’ 

‘Om de kans op herval zo klein mogelijk te houden, hadden de artsen na de chemotherapie stamceltherapie voorgesteld met stamcellen uit bloed van een familielid. Maar mijn zus was geen goede match, die optie hebben we moeten laten vallen. Maar ik kreeg een ander voorstel: of ik in een studie over immunotherapie (zie onderaan, red.) wou stappen. Ik voldeed aan de voorwaarden en het zou mijn herstel consolideren. Ik greep die kans met beide handen. Het was een extra firewall tegen een mogelijke opflakkering van de kanker. Tweemaal werd er bij mij bloed afgenomen waaruit cellen gefilterd werden die doorheen verschillende behandelingen gingen en die ik in een tiental beurten onderhuids weer toegediend kreeg. Ik kreeg die injecties één keer per maand met na elke beurt een bloedcontrole. Daar ben ik bijna twee jaar mee bezig geweest. De injecties gaven op de injectieplaats wat jeuk maar verder had ik er geen last van. En de goede bloedcontroles bevestigden dat mijn deelname een juiste keuze was. De artsen hebben door dat onderzoek nu een extra behandelingsmethode die patiënten met een hoog risico op herval zoals ik kunnen helpen. Dat is een surplus voor mij en voor hen.’

Medisch

Klinische studie met steun van Kom op tegen Kanker

Frank Bal stapte in een studie naar dendritische celtherapie, een bepaalde vorm van immunotherapie. Onderzoek naar de effectiviteit van die therapie door dokter Zwi Berneman van het UZ Antwerpen kon gedurende twee jaar rekenen op steun van Kom op tegen Kanker. Hij toonde aan dat de kans op herval voor leukemiepatiënten verkleinde door deze nieuwe therapie. De injecties helpen leukemiepatiënten immers om zich beter te kunnen verdedigen tegen kankercellen. 

Kom op tegen Kanker investeerde in 2016 bijna 17 miljoen euro in wetenschappelijk en patiëntgericht kankeronderzoek. Lees meer over biomedisch onderzoek ondersteund door Kom op tegen Kanker.

 

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.