Erik Duval na non-Hodgkinlymfoom

Als ik herval, zal ik weten dat ik niet genezen ben. Dat is het enige moment waarop ik zeker zal zijn.
Erik Duval
Uit Leven, editie 67, juli 2015

‘Tja, waarom ik niet? En hoe pakken we dit nu het beste aan?’ Dat is in een notendop de reactie van Erik Duval (49) toen hij een jaar geleden te horen kreeg dat hij aan een zeldzame vorm van non-Hodgkinlymfoom leed. Hij is er zelfs een beetje trots op dat zijn kanker zeldzaam bleek te zijn. ‘Als je dan toch serieus ziek bent, kan je maar beter iets krijgen dat nauwelijks iemand anders heeft, nee?’ Erik Duval ging noodgedwongen nadenken, over ziek zijn en doodgaan, en over welke waardevolle dingen kanker hem heeft bijgebracht.

Auteur: Lies Vandenberghe - Fotograaf: Leo De Bock
Foto: KotK/Leo De Bock, Leven 67, juli 2015

‘Zie ik er nog als een kankerpatiënt uit? Want ik heb pas sinds twee weken weer haar’, lacht hij als we elkaar ontmoeten aan een winderige Scheldekaai. ‘Mijn dochters vinden mijn varkenshaar wel grappig.’ Neen, ziek ziet hij er niet uit, eerder als een getraind atleet: mager en gezond. En voorlopig is dat ook hoe Erik, hoogleraar verbonden aan het departement computerwetenschappen KU Leuven, door het leven gaat. Dat was vorig jaar helemaal anders.

De ziekte werd in maart 2014 ontdekt. ‘Ik had geregeld hoofdpijn en voelde een soort van zwelling achteraan in mijn hals, maar ziek voelde ik me niet. Ik ging toch maar naar de dokter, die me doorverwees voor een echografie en die arts was meteen gealarmeerd.’ De slechte diagnose kwam al snel, gevolgd door een jaar van tien chemokuren en een autologe stamceltransplantatie. Half januari kwam dan het goede nieuws: op de PET-scan (scan die met radioactieve straling eventuele tumoren overal in het lichaam zichtbaar maakt, red.) was helemaal niets meer te zien. ‘Dat wil natuurlijk nog niet zeggen dat ik genezen ben.

Als ik herval, zal ik weten dat ik niet genezen ben: dat is het enige moment waarop ik zeker zal zijn. Maar het was positief dat de gezwellen van in het begin op de behandeling reageerden. Dat was ook nodig, want de vooruitzichten waren eerst echt niet rooskleurig.’

Geen puur kankerjaar

Foto: KotK/Leo De Bock, Leven 67, juli 2015

Uiteindelijk duurde de behandeling langer dan oorspronkelijk gepland. ‘Omdat er op elke scan altijd nog iets zichtbaar bleef, werden de geplande vier chemobehandelingen er zes, en erna zelfs tien. Bij elke belangrijke beslissing die de dokters moesten nemen, heb ik altijd een tweede of zelfs een derde opinie gevraagd. Dat was mijn manier om met de situatie om te gaan: laten we ons in ieder geval grondig informeren. Die opinies over de behandeling waren niet altijd dezelfde, al was het ook niet zo moeilijk om overeenstemming te bereiken. Dat de artsen daar zo open mee omgingen, vond ik heel belangrijk. De artsen hebben een heel moeilijke taak: ze mogen hun patiënt geen valse hoop geven, maar moeten hun boodschap intussen wel op een hoopvolle manier verpakken. Ik had het geluk dat ik een beroep kon doen op artsen die dat subtiele evenwicht precies wisten te bewaren.’

Ik heb belachelijk veel geluk. Mijn gezin, een prachtjob, geen materiële zorgen: zo veel dingen om te koesteren.

Binnenkort moet Erik naar het ziekenhuis voor een nieuwe check-up, na drie ‘vrije’ maanden. Die herwonnen vrijheid is vast wennen, of niet? ‘Neen, niet echt. Ik ben tijdens mijn ziekte blijven werken: ik ben erg blij dat ik dat fysiek aankon en ik heb natuurlijk het enorme privilege dat ik als professor aan de universiteit een erg interessante job heb, waar ik alles vrijwel autonoom kan regelen. Ik heb bij aanvang van de behandeling ook beslist dat ik enkel nog van thuis uit zou werken, wat ondertussen ook goed kan, met de technische mogelijkheden voor videoconferencing en andere vormen van elektronische communicatie.'

Foto: KotK/Leo De Bock, Leven 67, juli 2015

'Die heb ik intensief gebruikt, zowel met mijn collega’s als met mijn studenten. Na elke chemokuur was ik verschrikkelijk misselijk – dat is het gekke aan kanker: je wordt ziek van de behandeling. Omdat ik open en eerlijk in het leven probeer te staan, wist mijn hele gezin wel degelijk hoe slecht ik me voelde. Maar mijn wetenschappelijk werk kon me zelfs dan even de ellende doen vergeten. Dan dacht ik achteraf: die drie uur ben ik toch weer goed doorgekomen. Gelukkig recupereerde ik altijd snel. Daardoor zie ik het voorbije jaar echt niet als een louter kankerjaar.’

Moet lukken

Hij blijft intussen realistisch: de kans op herval is reëel, in het begin zelfs 30 procent. ‘Dat is als Russische roulette spelen met twee kogels in de lader: als iemand me dat zou voorstellen, zou ik vriendelijk weigeren.'

Dat mijn kinderen iets ernstigs zou overkomen: ik weet niet of ik dat aankan. Maar het vooruitzicht van mijn eigen dood? Ik denk dus van wel.

'Maar het risico op hervallen overheerst mijn leven nu echt niet. Misschien heeft het te maken met wat ik als twaalfjarige jongen ooit meemaakte: ik zat op de bus naar school, keek om me heen en besefte plotseling dat iedereen die op die bus zat, ooit dood zou zijn. Ikzelf ook. Dat besef heeft me nooit meer verlaten. Ik zeg niet dat ik wil sterven, integendeel, maar ik weet dat het bij het leven hoort.’

Foto: KotK/Leo De Bock, Leven 67, juli 2015

Het voorbije jaar heeft hem alvast enkele dingen geleerd: ‘Ik zal niet panikeren, of plots godsdienstig worden als ik te horen zal krijgen dat ik niet meer lang te leven heb. Ik ben praktisch ingesteld. Al enkele minuten na de diagnose was ik samen met mijn vrouw aan het plannen hoe we dit zouden aanpakken: hoe vertellen we het de kinderen? Hoe zorg ik ervoor dat mijn moeder dit nieuws van mij te horen krijgt, en niet van iemand anders? Als ik ooit de dood echt in de ogen zie, weet ik dat ik nog een ernstig gesprek wil met een aantal mensen, zoals mijn twee tienerdochters. En ik denk dat ik bewust zal kunnen bepalen wat ik nog allemaal wil doen terwijl de tijd opraakt. Dat is een geruststellend gevoel. Dat mijn kinderen iets ernstigs zou overkomen: ik weet niet of ik dat aankan. Maar het vooruitzicht van mijn eigen dood? Ik denk dus van wel.’

Toch niet vergeten

De ziekte heeft zijn leven niet veranderd, meent hij. Al is hij tot enkele belangrijke inzichten gekomen. ‘Dat ik belachelijk veel geluk heb, bijvoorbeeld. Mijn gezin, een prachtjob, geen materiële zorgen: zo veel dingen om te koesteren.

Maar vooral: kanker heeft me heel erg de waarde van vriendschap en steun doen inzien. Mensen zijn soms onhandig met woorden. “Blijven vechten!” Hoe vaak heb ik dat niet te horen gekregen? Dan dacht ik: ik vecht helemaal niet, ik zit gewoon mijn ziekte uit. Maar wát mensen zeggen, is eigenlijk niet zo van belang. Het voornaamste is dat je weet dat je er niet alleen voor staat.’

‘Blijven vechten!' Hoe vaak heb ik dat niet te horen gekregen? Dan dacht ik: ik vecht helemaal niet, ik zit gewoon mijn ziekte uit.

Erik wordt even stil. ‘Iedereen kent wel die schroom: je wil iemand iets sturen, maar weet niet wat. Of je denkt: ik vind de woorden niet. Of: zo goed ken ik die persoon nu ook weer niet. Eén goede raad? Niets van aantrekken! Ik herinner me een bericht dat ik kreeg toen ik al vijf maanden ziek was. Ik had geen speciaal onderzoek gehad of voor de boeg, was gewoon ergens halverwege in de behandeling. En toen kwam daar ineens het bericht van iemand die me schreef: ik dacht vanochtend aan je, doe dat goed, probeer het maar vol te houden. Echt, zo’n bericht, daar kan ik nu nog week van worden. Want elk van die berichten gaf me een beetje energie en hoop en hielp me om de dag door te komen. Omdat je dan weet: ze zijn me dus toch niet vergeten.’

De tweede ronde

Enkele weken na dit interview liet Erik Duval weten dat zijn lymfoom terug is, en dat hij de verdere behandeling met zijn artsen aan het bekijken is. In zijn eigen woorden: 'This is not the beginning of the end. It may not even be the end of the beginning. I guess it's more like the beginning of Round 2.' Meer op zijn blog: erikduval.wordpress.com.

Meer informatie

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.