Elke Claus had tijd nodig om te wennen aan nieuwe prognose

‘Zelfs anderhalf jaar na de diagnose bleven de scanresultaten goed. Ik werd een medisch raadsel. De artsen gaven toe: ze hadden nooit gedacht dat ik langer dan negen maanden zou overleven. Er kwamen extra onderzoeken en zo kwam aan het licht dat ik geen klassieke pancreaskanker had, maar wel een neuro-endocriene tumor (NET), een minder frequente vorm van pancreaskanker. Bij die ziekte beginnen neuro-endocriene cellen in ons lichaam te woekeren. Dat gebeurt vooral in het maag-darmstelsel, de longen of – zoals bij mij ­ – in de pancreas. Bij sommigen groeien die cellen snel, bij mij groeien ze traag.’

‘Mijn kanker was nog altijd ongeneeslijk, met uitzaaiingen naar lever en bot, maar opeens zag mijn prognose er wel anders uit. “Beter”, zei de specialist. Hoeveel beter, dat kon hij niet zeggen. Neuro-endocriene tumoren zijn eerder zeldzaam en onvoorspelbaar, waardoor over de levensverwachting weinig geweten is.’

‘Ik was niet meteen opgelucht. Pancreaskanker had me één geruststelling geboden: zodra de behandeling niet meer werkte, zou ik snel sterven. Een kwestie van een paar weken. Mijn nieuw type pancreaskanker zou dan wel trager evolueren, maar wilde dat ook zeggen dat ik trager zou lijden?’

‘Toen ik de nieuwe diagnose kreeg, was ik mentaal klaar om te sterven. Als dan blijkt dat doodgaan nog niet meteen hoeft, verwacht je omgeving dat je blij bent. Maar dat was ik niet. Sinds de oorspronkelijke diagnose hadden we met hoge snelheid geleefd. Plots moesten we opnieuw energie zoeken om verder te gaan ­ maar het reservoir was leeg. Het is zoals een marathon lopen. Je bent al voorbij de helft, je bent diep gegaan, en dan krijg je te horen: “Stop maar. Over enkele jaren mag je hem nog eens lopen.” Ik heb toen weleens in een flits gedacht: “Had mij nu toch laten doodgaan. Ik was er klaar voor.”’

‘Ook praktisch veranderde er wel wat. Na de eerste diagnose had Steven halsoverkop verlof voor medische bijstand opgenomen. Nu moesten we ons afvragen of dat verlof ook kon opraken. “We zien wel”: dat konden we niet meer zeggen. Door de aangepaste prognose moesten we een mentale spreidstand maken. Dat lukte niet onmiddellijk. Pas na een jaar begon dat te wennen.’

‘Mensen denken dat ik boos ben op de arts omdat hij eerst de verkeerde diagnose heeft gesteld. Maar ik neem hem niets kwalijk. We hebben altijd open met elkaar gecommuniceerd. Ik ben zelf wetenschapper, ik besef dat in de geneeskunde “a plus b” niet noodzakelijk “c” is (zie onderaan, red.). Ik heb ook niet echt een verkeerde behandeling gekregen. De chemo voor de klassieke pancreaskanker deed ook bij mij zijn werk: de tumoren verkleinden en mijn levenskwaliteit verbeterde.’

‘Waar ik wel boos en verdrietig om ben: door de prognose is het unieke moment van sterven me ontzegd. Je kunt normaal één keer doodgaan. Ik heb het gevoel dat ik twee keer zal moeten sterven. Emotioneel hebben de mensen rondom mij en ook ikzelf die eerste maanden na de kankerdiagnose enorm veel gegeven. Je gaat veel verder dan je normaal zou doen, je zegt dingen die echt voor het einde bedoeld zijn. Maar hoelang kun je afscheid nemen van iemand, hoelang houd je dat vol?’

‘Ik kamp met een enorm schuldgevoel, alsof ik al die mensen voor schut heb gezet. Zal mijn omgeving het nog geloven als mijn moment echt gekomen is?’

‘Ik kreeg het nieuws ook moeilijk uitgelegd. Ik was in geen geval genezen, alleen de prognose was veranderd. Dat snapten de mensen niet. Ik kan hun dat niet kwalijk nemen: zelf had ik in het begin ook het gevoel verloren te lopen in mijn eigen verhaal. Het was alsof ik bij Monopoly terug naar 'Start' werd gestuurd, zonder startgeld te ontvangen. Dezelfde onzekerheid als in het begin. Of nee, misschien nog een grotere onzekerheid. Met de eerste prognose konden we naar iets toeleven, hoe erg dat 'iets' ook was. Het was benoemd en beschreven. Het was duidelijk. Dat is het nu niet meer. Ooit stopt het, maar die 'ooit', is die nog maanden of jaren van me verwijderd? Misschien muteren de tumoren volgende week, maar het kan zijn dat ze de volgende vijf of tien jaar geen krimp meer geven.’