Een dag uit het leven van... Willem Van Vaerenbergh

Door de zure appel heen bijten
Willem Van Vaerenbergh

‘Ik keek er zo naar uit, naar deze laatste dag,’ vertelt Willem Vanvaerenbergh. Vandaag krijgt hij voor de laatste keer radiotherapie en wordt de continue chemo afgekoppeld, het einde van zeven weken intense behandeling.

Auteur: Els Put - Fotograaf: Filip Claessens
Foto: Kotk/Filip Claessens, Leven 56, oktober 2012

‘Het eerste wat ik dacht bij mijn diagnose? Ik wil mijn vijftigste verjaardag vieren! Drie dagen voordien was ik 49 jaar geworden. Volgend jaar word ik vijftig en zijn we twintig jaar samen. Dat vieren we!’ Willem klinkt erg beslist en positief. Hij krijgt vandaag de laatste beurt radiotherapie en zijn continue chemotherapie wordt afgekoppeld. Zeven weken lang kreeg hij vijf dagen per week bestraling voor kanker van de anale sluitspier. Continue chemo moest de radiotherapie een extra boost gegeven. ‘De diagnose kwam heel erg onverwachts. Ik had bloed verloren bij de stoelgang en ging even langs bij de huisarts. Die dacht eerst aan aambeien en gaf medicatie. Maar na een week was er geen verbetering en hij stuurde me door.'

Foto: Kotk/Filip Claessens, Leven 56, oktober 2012

De specialist velde het verdict: “Je hebt 80% kans dat dit een kwaadaardige tumor is”. Een biopt - een stukje weefsel dat wordt onderzocht - bevestigde dat vermoeden: Willem heeft een erg zeldzame kanker die bij vier patiënten op één miljoen voorkomt. ‘Dan zal ik door die zure appel heen moeten bijten, besefte ik.’ Verschillende onderzoeken en paar bange weken later, kwam er toch wat goed nieuws: er waren geen uitzaaiingen. Willem: ‘Het ging allemaal erg snel, mijn leven kwam van de ene dag op de andere in een rollercoaster terecht.’

Willems rollercoaster

Willem schreef vanaf de dag van de diagnose een blog: www.willems-rollercoaster.com.

Foto: Kotk/Filip Claessens, Leven 56, oktober 2012

‘Het is therapeutisch, natuurlijk, je schrijft een stuk angst en zorgen van je af. Maar het heeft nog andere voordelen: je hoeft niet steeds je verhaal te doen. Vrienden en familie volgen me op mijn blog zodat de telefoon niet steeds roodgloeiend staat. Wat ook steun gaf, waren de berichtjes van vrienden en familieleden op mijn blog of hun voorstellen om te helpen.’ Die blog toont ook iets anders: Willem is een levensgenieter en houdt van mooie dingen. ‘Ja, ik ga elke week een bloemetje halen. Nog zoiets dat helpt.’

‘En Koen, mijn echtgenoot, is een grote steun. Ik ga ’s avonds om zeven uur - fysiek en emotioneel doodmoe - al slapen. Maar Koen werkt voltijds en is ’s avonds pas thuis wanneer ik al in mijn bed zit. Koen reageert: ‘Ik ben af en toe in de voormiddag van thuis uit gaan werken. Dan heeft Willem de meeste energie. Anders zagen we elkaar nog nauwelijks. Gelukkig kon ik dat regelen met mijn werk.'

De diëtiste had mijn gewone voeding helemaal overhoop gehaald om mijn darmen te sparen tijdens de bestraling van mijn buik: geen bruin brood meer, geen rauwe groenten en nauwelijks fruit maar darmsparend en calorierijk. Dus wit brood, croissants en friet met mayonaise.

'En als ik op een belangrijke dag mee naar het ziekenhuis wou, zoals vandaag, was dat ook oké.’ ‘Die dingen helpen,’ gaat Willem verder, ‘het doorbrak de sleur van weken aan een stuk elke dag van Lier naar Leuven pendelen.’

‘De behandeling viel al bij al mee’, vervolgt Willem. ‘De radiotherapie heeft mijn huid beschadigd en ik ben heel erg moe. Maar haaruitval, misselijkheid of diarree? Neen, geen last van. Gelukkig maar. Ik ben ook nauwelijks afgevallen. De diëtiste had mijn gewone voeding helemaal overhoop gehaald om mijn darmen te sparen tijdens de bestraling van mijn buik: geen bruin brood meer, geen rauwe groenten en nauwelijks fruit maar darmsparend en calorierijk. Dus wit brood, croissants en friet met mayonaise. Dat smaakt wel eens een keer maar ik ben toch blij dat ik zo stilaan terug een slaatje mag eten.’

Foto: Kotk/Filip Claessens, Leven 56, oktober 2012

Ondertussen klikt de fotograaf enkele beelden bij elkaar. ‘Neen, het stoort niet’, verzekert Willem. ‘Ik heb al eens voor de camera gestaan voor een diversiteitscampagne van de Vlaamse overheid. Bij mijn foto stond: “Willem heeft handen te kort.” Dat is ook letterlijk zo, ik mis een stukje van mijn rechteronderarm, een aangeboren handicap.'

'Ik werkte in die tijd bij de servicelijn van de VDAB en had er ook echt handen te kort! Voor ik ziek werd, werkte ik er als sociaal interventieadviseur maar ik was intussen een jaar in loopbaanonderbreking. Ik was toe aan herbronning. Momenteel denk ik er niet aan. Nu maar eerst genezen.’

De laatste bestraling

Door ons gebabbel is het wachten op de afdeling Radiotherapie vlug voorbij. Het oogt er heel huiselijk, de stoelen staan in een kring rond kleine tafeltjes, bloemen brengen kleur en er ligt een grote puzzel op een tafel.

Foto: Kotk/Filip Claessens, Leven 56, oktober 2012

‘Die helpt de tijd te doden,’ weet Willem. Dan roept de verpleegkundige Willem, ze scant zijn kaart in en hij verdwijnt in de kleedcabine op weg naar de bestralingsruimte. Koen wacht buiten. Lieve Lenders, de sociaal assistente, komt er even bij zitten. ‘Blij dat het voorbij is?’, polst ze. ‘Niet schrikken’, zegt ze, ‘de onzekerheid tijdens het wachten op de volgende scan, binnen twee maanden, kan ook erg moeilijk zijn. Er komt leegte in de plaats van de regelmaat van de behandeling. Dat is voor een patiënt maar ook voor partners niet altijd makkelijk.’

Een blije Willem stapt op ons toe. ‘Ik heb de wondzorgverpleegkundige ook al gezien,’ vertelt hij. ‘Ik was toch uitgekleed, dat kon in één moeite door. Ze vindt de huid, die aangetast is door de bestraling, er beter uit zien dan vorige week. Dat is al een eerste stap naar herstel. We smeren dan ook genoeg, de eerste weken met een verzachtende crème, nu met een wondzalf voor brandwonden. Die bestraalde huid is wel een ongemak. Mijn billen en liezen zijn rood, lichtjes gezwollen en pijnlijk. Maar kijk, het betert al.’

Op consult

Foto: Kotk/Filip Claessens, Leven 56, oktober 2012

Een hoek om en een gang verder stappen Willem en Koen de spreekkamer van professor Karin Haustermans binnen. Ze checkt even hoe het met Willem gaat. Die is erg positief: ‘Ik voel me goed, de wonden zijn te doen, stoelgang maken is wel pijnlijk en ik ben moe maar dat hoort er bij. Superblij dat vandaag de laatste dag behandeling is.’ Professor Haustermans overloopt even de volgende maanden: ‘Eind augustus, binnen twee maanden, krijg je een scan. Die laat zien of de behandeling al wat effect heeft.’ Even is Willem verrast: ‘Weet ik dan nog niet of de kanker weg is?’ De oncologe reageert: ‘De behandeling kan drie tot zes maanden nawerken. Dan pas weten we zeker wat het resultaat zal zijn. Dus niet panikeren als eind augustus nog resten van de tumor te zien zijn.’ Even is Willem ontgoocheld, dan herpakt hij zich: ‘Dan gaan we beter meteen al een weekje op verlof.’ Koen gaat direct akkoord.

Foto: Kotk/Filip Claessens, Leven 56, oktober 2012

En ook professor Haustermans beaamt: ‘Ja hoor, doen. Binnen een dag of tien is je huid veel beter en mag je weer je gewone voeding.’ ‘Kunnen we weer op restaurant!’ reageert Willem.

De chemo stopt

De afdeling Oncologie is de volgende halte. Willem kreeg continu een zachte chemo die de bestraling ondersteunde. Hij heeft een poortkatether onderhuids ter hoogte van zijn schouder waar het naaldje van het infuus in zit. In een zakje – het lijkt op een pennenzak – dat Willem rond zijn middel draagt, zit een ‘cassette’, een plastieken buis met chemovloeistof. De vorige weken werd de cassette eenmaal per week vervangen, vandaag wordt die definitief verwijderd. Slapen zal dus iets makkelijker worden zonder die zak rond zijn middel. Een verpleegkundige komt Willem halen en brengt hem naar een behandelruimte. Ze maakt het verband los, ontkoppelt de leiding en haalt het naaldje weg. Nog even ontsmetten en Willem is bevrijd van dat lastige infuus. Hij grijpt de pennenzak en mikt die in een blij gebaar naar Koen.

Vanochtend was Willem fris en monter. Monter bleef hij doorheen de dag maar nu staan zijn ogen moe en verschijnen er rimpels in zijn gezicht. Tijd om weer naar huis te gaan. ‘Opgelucht, ben ik’, zucht hij. ‘Die laatste week duurde eindeloos lang! Ik heb de dagen afgeteld, elke dag duurde een week. Ik heb de dagen met grote kruisen op mijn kalender doorstreept. Nu duimen we.’

Met dank aan UZ Leuven Gasthuisberg, dat ons toeliet deze reportage te maken.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.