Een dag uit het leven van Theresia Bartoszak

‘Naar het ziekenhuis gaan is voor mij een daguitstap’
Theresia Bartoszak
Uit Leven, editie 71, juli 2016

Theresia Bartoszak is 81. Ze lijdt onder meer aan myelodysplasie, wat kan leiden tot leukemie. De leeftijd en de ziekte beknotten haar zelfstandigheid. Maar Theresia is een fiere vrouw en wil daar niet aan toegeven. Door een tekort aan rode bloedcellen moet ze iedere vrijdag naar het ziekenhuis voor een transfusie. ‘Niet erg’, zegt Theresia, ‘Ik kom hier graag, het breekt mijn week’. 

Auteur: Liesbet De Vuyst - Fotograaf: Ivo Hendrikx
Foto: KotK/Ivo Hendrikx, Leven 71, juli 2016

Het is nog vroeg in de ochtend als Theresia Bartoszak ons in haar woonkamer in Genk ontvangt. Ze zit aan de grote tafel die de ruimte vult, handtas en wandelstok in de aanslag. ‘Ik ben aan het wachten’, zegt ze. Zonder het op dat moment te beseffen, vat Theresia de aanbrekende dag samen. Theresia lijdt al vier jaar aan myelodysplasie of MDS. Genezen kan ze niet meer, maar door de bloedtransfusie die ze bijna wekelijks ondergaat, kan de ziekte onder controle gehouden worden.  

Scooter

Om acht uur wordt het duidelijk op wie Theresia wacht. Een joviale man komt binnen en rond de mond van Theresia verschijnt een brede glimlach. ‘Dat is Cosimo, een man van goud’, fluistert ze me toe. Cosimo werkt als vrijwilliger voor de mindermobielencentrale en haalt Theresia iedere vrijdag op om haar naar het ZOL (Ziekenhuis Oost-Limburg) te brengen. 

Foto: KotK/Ivo Hendrikx, Leven 71, juli 2016

‘Ik wil niemand tot last zijn en dan is het heel handig dat er zulke initiatieven bestaan.’ Tot vorig jaar reed ze zelf nog met de auto rond, maar nadat ze een ongeluk had gehad, zagen haar kinderen haar liever niet meer achter het stuur kruipen. Daardoor verloor Theresia een groot stuk van haar vrijheid. Toch is het net die zelfstandigheid waar ze zo veel belang aan hecht. Ze ging op zoek naar een alternatief voor de wagen om haar vrijheid voor een groot stuk terug te winnen. ‘Op mooie dagen maak ik de straten van Genk nu onveilig met een scooter’, lacht ze. ‘Daarmee kan ik kleine boodschappen doen of als ik me goed voel eens tot in Bokrijk rijden. Alles is beter dan binnen te zitten.’

Foto: KotK/Ivo Hendrikx, Leven 71, juli 2016

De rit met Cosimo duurt een tiental minuten. Het is kwart over acht als Theresia zich aanmeldt in de dagkliniek. Ze mag onmiddellijk plaatsnemen in de wachtkamer. Theresia heeft een lastige week achter de rug. Ze is vaak moe, maar afgelopen week leek die vermoeidheid erger dan anders. Ze was ook draaierig en is gevallen in haar keuken. Voor zulke situaties heeft Theresia altijd een alarmbelletje rond de hals hangen, daarop kan ze drukken als ze in nood is. Theresia is weduwe en woont alleen. 

‘Ik krijg twee keer per week hulp van een poetsvrouw, maar voor de rest probeer ik alleen mijn plan te trekken. Ik kook nog mijn eigen potje, verzorg mezelf en weiger mijn bed naar de woonkamer te verplaatsen.’

Foto: KotK/Ivo Hendrikx, Leven 71, juli 2016

Zo lang mogelijk zelf de touwtjes in handen houden, dat is wat ze wil. ‘Toch kan ik niet ontkennen dat het met ouder worden en ziek zijn steeds moeilijker wordt om zelfstandig te blijven.’

Filmster

Na een klein halfuurtje wachten, mag Theresia mee met verpleegkundige Yasmin. Yasmin en Theresia zien elkaar bijna wekelijks en de ontvangst is hartelijk. Eerst controleert de verpleegkundige de bloeddruk. ‘Nogal aan de hoge kant’, is de vaststelling. ‘Dat komt omdat ik vandaag gevolgd word’, grapt Theresia. ‘Ik voel me net een filmster en dat maakt me nerveus’. Daarna neemt Yasmin bloed. Na de bloedafname moet Theresia aanschuiven voor een bezoek aan de oncoloog. ‘Die Yasmin is zo’n vrolijk kind, lacht de hele tijd’, zegt Theresia op weg naar een nieuwe wachtzaal. Het doet vermoeden dat ze graag naar het ziekenhuis komt.

Met ouder worden en ziek te zijn, wordt het steeds moeilijker om zelfstandig te blijven.

‘Dat is ook zo’, zegt ze stellig. ‘Hoewel ik vaak zit te niksen, ben ik hier graag. Het is een beetje een daguitstap voor mij. Het personeel is hier vriendelijk en met sommige patiënten heb ik na vier jaar al een vriendschap opgebouwd.’

Theresia werd vier jaar geleden weduwe. Haar man werkte vroeger in de steenkoolmijn van Winterslag. Op zijn 35ste kreeg hij een arbeidsongeval. Zijn leven hing een jaar aan een zijden draadje. Hij herstelde nooit meer volledig en werd gehandicapt verklaard. 

Foto: KotK/Ivo Hendrikx, Leven 71, juli 2016

Theresia verzorgde hem tot zijn dood thuis. Ze hadden vier kinderen. ‘Ik heb best een lastig leven achter de rug’, zegt ze. ‘Toen mijn man stierf, hoopte ik dat de lijdensweg achter de rug was en dat ik nog van een paar rustige jaren zou kunnen genieten. Uiteraard voelde ik me na zijn overlijden erg moe. Dat kwam, dacht ik, doordat ik zo lang en intensief voor hem gezorgd had. Maar er bleek dus ook een andere oorzaak te zijn: myelodysplasie.  

Bij de oncoloog komt Theresia de resultaten van de bloedanalyse te weten. Als het aantal rode bloedcellen te laag staat, krijgt ze er extra toegediend. 

Foto: KotK/Ivo Hendrikx, Leven 71, juli 2016

Soms moet ze ook bloedplaatjes krijgen. De arts bestelt daarvoor eerst het juiste bloed. Om te vermijden dat Theresia allergisch zou reageren op de transfusie voert het labo nog een kruisproef uit. Daarbij wordt het donorbloed met Theresia’s bloed vermengd. Die hele procedure kan gemakkelijk één à twee uur duren.

Goulash

Wachten doet ze deze keer niet in een wachtruimte, maar in de keuken van de dagkliniek. 

Foto: KotK/Ivo Hendrikx, Leven 71, juli 2016

Greta, de vrijwilligster van Kom op tegen Kanker komt bij haar zitten. ‘Treeske is een kranige dame’, zegt ze. ‘Ik ben altijd blij als het vrijdag is. Ik kan goed met haar praten want we hebben heel wat raakpunten. Ik ben van Hongaarse afkomst, Theresia heeft een Poolse achtergrond. Dat schept een band. We praten over van alles en nog wat: we wisselen recepten uit en komen dan tot de vaststelling dat we op dezelfde manier goulash maken of als behendige stikster geeft Treeske me ook graag advies als ik een kledingstuk aan het maken ben.’ Tegen de middag krijgt Theresia een middagmaal in het ZOL. Vandaag is het logistiek assistente Tamara die de soep schenkt en voor broodjes zorgt.

Foto: KotK/Ivo Hendrikx, Leven 71, juli 2016

Iets na het middaguur komt verpleegkundige Yasmin melden dat het bloed is aangekomen. Eerst scant ze nog de bloedzak en het ziekenhuisarmbandje van Theresia. Op die manier wordt de bloedtransfusie geregistreerd. De transfusie zelf duurt ongeveer twee uur. Als rond vier uur alles afgelopen is, belt Theresia haar dochter Monique. Die brengt haar naar huis. ‘Ik weet dat ik morgen heel erg moe zal zijn, maar tegen zondag voel ik me opnieuw sterker. Dat is maar best ook, want dan komen de achterkleinkinderen al eens op bezoek’, glundert Theresia. 

Foto: KotK/Ivo Hendrikx, Leven 71, juli 2016

Zes heeft ze er: de jongste is vier, de oudste vijftien. ‘Af en toe wacht ik wel eens op de dood’, besluit ze, ‘maar het zijn mijn achterkleinkinderen die ervoor zorgen dat zulke gedachten nooit lang blijven hangen. Om van hen te kunnen genieten, hou ik vol en laat ik het hoofd niet hangen’.

 

  • Met dank aan het ZOL in Genk dat ons toeliet deze reportage te maken.
  • Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Myelodysplasie (MDS)

Myelodysplasie is een verzamelnaam voor beenmergziekten met als gemeenschappelijk kenmerk dat er fouten zijn in de aanmaak van bloedcellen. De ziekte treft vooral 65-plussers. De behandeling is afhankelijk van het soort MDS, de ernst van de ziekte en de leeftijd en conditie van de patiënt. 

Patiënten met een milde vorm van MDS zullen meestal transfusies met rode bloedcellen en bloedplaatjes toegediend krijgen. In bepaalde gevallen kan MDS leiden tot het ontstaan van acute leukemie. Lees hier meer over myelodysplasie

Waar en wanneer zijn er oncozorgvrijwilligers?

Bekijk hier in welke ziekenhuizen er zorgvrijwilligers van Kom op tegen Kanker aan het werk zijn en wanneer ze permanentie houden.

Hebt u interesse om zorgvrijwilliger te worden bij Kom op tegen Kanker?

In 37 ziekenhuizen zijn er speciale vrijwilligers aan de slag voor mensen met kanker. Deze zogenaamde 'zorgvrijwilligers' van Kom op tegen Kanker zijn op vaste tijdstippen aanwezig voor individuele steun en opvang van patiënten. Deze vrijwilligers, al dan niet zelf of in hun omgeving geconfronteerd met kanker, worden gecoacht door de professionele regiocoördinatoren van Kom op tegen Kanker. Omdat almaar meer patiënten een beroep op hen doen, is Kom op tegen Kanker op zoek naar nieuwe vrijwilligers. Kandidaten krijgen een grondige basisopleiding met praktijkgerichte oefeningen, over onder meer goede communicatie, beroepsgeheim, medische aspecten van kanker. Afhankelijk van de taken die de vrijwilligers zullen/willen opnemen, is er nog een meer specifieke opleiding. Er zijn ook geregeld bijscholingen en intervisies met collega-vrijwilligers. Hebt u interesse om een engagement als zorgvrijwilliger voor Kom op tegen Kanker aan te gaan? Lees hier meer over vrijwilliger worden bij Kom op tegen Kanker, of bel 070 22 55 25.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.