Een dag uit het leven van Mai Van Roie

Blij dat ik de kans krijg om mijn haar te beschermen
Mai Van Roie, krijgt hoofdhuidkoeling tijdens de chemotherapie
Uit Leven, editie 96, oktober 2022

Leven volgde Mai Van Roie (73) op de dag van haar twaalfde chemobeurt. Tijdens de toediening draagt ze telkens een ijskap. Wat zijn haar ervaringen daarmee? ‘Mijn haar is uitgedund, maar zonder die ijskap had ik nu waarschijnlijk geen haar meer.’

Auteur: Frederika Hostens - Fotograaf: Filip Claessens
Foto: Kom op tegen Kanker/Filip Claessens

Klaprozen

Zo’n 40 kilometer heeft Mai in de benen als ze aankomt in het dagziekenhuis Oncologie van UZ Leuven. ‘Ik woon in een deelgemeente van Herentals. Met fietsknooppunten stippelde ik een mooie route uit. Weet je dat ik op bepaalde stukken zelfs tussen de korenbloemen en klaprozen fiets?’ Mais glinsterende ogen vertellen de rest: die fietstocht, die is haar duidelijk heel dierbaar.

Mai krijgt vandaag voor de twaalfde keer het chemomedicijn Taxol toegediend. ‘De chemokuur startte in maart dit jaar. Vandaag is het normaal gezien de laatste beurt, maar het zou kunnen dat er nog meer volgen. Binnen enkele dagen nemen de dokters een controlescan, de uitslag daarvan krijg ik volgende week.’

Katheter aanprikken

Ons gesprek in de wachtzaal is van korte duur. De kamer van Mai is klaar. Ze stapt er met zelfzekere tred naartoe. Even later komt verpleegkundige Goele binnen. Ze vraagt of Mai zich vandaag al gewogen heeft en neemt haar temperatuur, pols en bloeddruk. Bloed afnemen om het aantal witte bloedcellen te controleren is niet meer nodig, dat deed de huisarts gisteren al.

Foto: Kom op tegen Kanker/Filip Claessens

De bloedresultaten waren goed. ‘Het is ook belangrijk om na te gaan hoe Mai zich nu voelt en hoe ze gereageerd heeft op de vorige chemobeurt’, legt Goele uit. ‘Daarom zal ik nu een hele reeks vragen stellen.’ Misselijk of kortademig is Mai niet geweest. Koorts of pijn heeft ze ook niet gehad. Ze maakt zich wel wat zorgen over de rode vlekken op haar benen. Goele raadt Mai aan om dat zeker te bespreken met de arts die straks zal langskomen.

IJskap opzetten

Tijdens de voorbije chemobeurten droeg Mai telkens een ijskap. Wil ze die vandaag opnieuw opzetten? ‘Heel graag’, antwoordt Mai. ‘Ik merk wel dat mijn haar is uitgedund, vooral vooraan. Achteraan is het dikker gebleven. Zonder die ijskap had ik nu waarschijnlijk helemaal geen haar meer. Als ik door die kap te dragen mijn overgebleven haar beter kan beschermen, dan doe ik dat gewoon.’

Foto: Kom op tegen Kanker/Filip Claessens

‘Voor de start van de chemokuur legde de oncoloog uit dat je door Taxol al je haar kunt verliezen. Als je een ijskap draagt, verkleint dat risico. Ik begreep uit zijn uitleg dat het helemaal niet zeker was dat de ijskap bij mij zou werken, maar ik wou het erop wagen.’

Onderkap en overkap

‘Na de derde chemobeurt verloor ik plots vrij veel haar. Dat was een dreun voor mij. Ik ween niet gauw, maar toen liet ik best wel wat tranen. Sindsdien ligt er een pruik klaar. Die draag ik niet vaak want de overgebleven haren houden voorlopig stand.’

De ijskap bestaat uit een onderkap en een overkap. In de onderkap zitten holle buisjes waar koelvloeistof doorloopt. Via een kabel is die kap verbonden met een koeltoestel. De overkap drukt de onderkap tegen de hoofdhuid. Goele schuift zorgvuldig de twee kappen over elkaar. De chemo koppelt ze nog niet onmiddellijk aan, dat zal ze pas binnen een half uur doen.

Voor- en nakoelen

Foto: Kom op tegen Kanker/Filip Claessens

‘Voor een optimale werking van de ijskap is het belangrijk om de hoofdhuid voor te koelen voor de chemotherapie begint te lopen’, licht Goele toe. ‘Nadat de chemotherapie volledig is doorgelopen, volgt nog een nakoeling van anderhalf uur. In de toekomst zal die minder lang duren, recent onderzoek toonde aan dat de nakoelingsperiode bij Taxol korter mag zijn.’

De ijskap wordt gekoeld tot -3 tot -4 °C, de gevoelstemperatuur ligt rond de 18 °C. Doet de koude geen pijn? Mai: ‘Soms voel ik wat druk op mijn voorhoofd of lichte hoofdpijn, maar al bij al kan ik de koude vrij goed verdragen. En dat elke chemobeurt met een ijskap bijna twee uur langer duurt dan zonder, neem ik er zonder morren bij.’

IJswanten

Foto: Kom op tegen Kanker/Filip Claessens

Zodra de Taxol begint te druppelen, draagt Mai ook ijswanten aan haar handen en voeten. Wat is daar de bedoeling van? ‘Mijn eerste behandeling voor borstkanker was in 1997. In 2013 herviel ik. Sindsdien onderging ik al heel wat behandelingen. Door een van de medicijnen kreeg ik op een bepaald ogenblik last van tintelingen in mijn handen en mijn voeten (neuropathie). De ijswanten moeten helpen voorkomen dat het erger wordt.’

Mai vraagt aan Goele om haar toe te dekken met een dekentje. ‘Anders zou ik toch wat koude rillingen kunnen krijgen hoor’, lacht ze. Hoe ze hier gewoonlijk haar tijd doorbrengt? ‘Tja, veel kan ik niet doen. Lezen is geen optie want door die ijswanten kan ik geen boek of gsm vasthouden en door de ijskap kan ik mijn bril niet opzetten. Meestal doe ik gewoon niks, dat mag ook eens hé.’

Mai kijkt mijmerend naar buiten. ‘Toch gaat de tijd hier behoorlijk snel vooruit. Ik vraag altijd een tweepersoonskamer en heb al lange gesprekken gevoerd met kamergenoten. We luisteren naar elkaar, meer kunnen we voor elkaar niet doen. Kanker is voor iedereen anders en iedereen ervaart het ook anders. Niet iedereen verdraagt bijvoorbeeld zo’n ijskap. Anderen verdragen ze wel, maar verliezen toch hun haar.’

Vertrouwen in artsen

Foto: Kom op tegen Kanker/Filip Claessens

‘Wat mij het meest aangrijpt, zijn de verhalen van jonge mensen. Kanker vind ik voor hen erger dan voor mijzelf. Twintigers bijvoorbeeld die nog geen kinderen hebben en bij wie hun kankerbehandeling gevolgen kan hebben voor hun vruchtbaarheid. Versta me niet verkeerd: ik zou zelf veel liever geen kanker hebben. Maar ik vind dat ik niet te klagen heb. Ik ben hervallen, er zijn uitzaaiingen, maar ik ben er nog. Ik word hier goed opgevolgd. De dokters en andere zorgverleners spelen kort op de bal, ik heb het volste vertrouwen in hen.’

Uitslag op been

Tim komt de kamer binnen. Hij zit in zijn laatste masterjaar van de opleiding geneeskunde en loopt momenteel stage op de afdeling Oncologie. Hij peilt bij Mai naar klachten of ongemakken. Mai toont de uitslag op haar benen. ‘Die voelt warm aan, een beetje zoals een brandwonde’, zegt Mai. ‘Ik smeer er een speciale zalf op, vroeger om de twee dagen, sinds een tijdje tweemaal per week.’

Tim stelt voor om even te overleggen met de dermatoloog die de zalf voorschreef. Nauwelijks tien minuten later is hij al terug. De dermatoloog raadt aan om de zalf opnieuw om de twee dagen te gebruiken. Of Mai een nieuw voorschrift nodig heeft? ‘Zet het maar op mijn identiteitskaart’, antwoordt Mai prompt. De sprong naar het digitale tijdperk heeft ze duidelijk niet gemist.

Foto: Kom op tegen Kanker/Filip Claessens

Intussen is het infuus met Taxol volledig doorgelopen. De ijswanten en -sokken mogen uit. Michiel, verpleegkundige in opleiding, koppelt het infuus los, spoelt de poortkatheter na en verwijdert de naald. Mai herinnert zich plots dat ze haar kamernummer nog niet doorgaf aan haar man Willy. Ze sms’t het door en laat weten dat ze rond halfzes naar huis mag.

Als de 90 minuten nakoeling om zijn, koppelt verpleegkundige Lore de ijskap los van het koeltoestel en neemt ze de overkap van Mais hoofd. ‘De onderkap hou ik nog even op’, toont Mai. ‘Zo kan mijn haar rustig aan weer op kamertemperatuur komen. Het is de kunst om de onderkap straks heel voorzichtig af te zetten. Als ik dat te bruusk doe, kunnen er haren meekomen.’

Intussen is Willy aangekomen. Mai vertelt over haar dag, Willy over de zijne. Ze hebben het ook even over de scan en de bespreking bij de oncoloog die eraan komen. ‘Ik weet niet goed wat ik mag verwachten’, zegt Mai. ‘Wordt de chemokuur verlengd? Staat me nog een andere behandeling te wachten? Ik zei het al, ik vind dat ik niet te klagen heb, maar ik zou wel graag eens een langere periode zonder behandelingen willen meemaken.’

Met de fiets

Foto: Kom op tegen Kanker/Filip Claessens

Het is de vierde keer dat Mai met de fiets naar de chemo kwam. De terugweg doet ze met de auto. ‘Vroeger had ik een trekkersfiets. Vorig jaar verloor ik door een van de behandelingen plots veel kracht, en sindsdien fiets ik elektrisch. Ik vond het erg dat ik mijn trekkersfiets moest wegdoen. Op twaalf jaar tijd reed ik er meer dan 100.000 kilometer mee.’

‘Maar Mai is nog altijd even fietsverslaafd hoor’, lacht Willy. ‘Wist je dat ze de dag na haar vorige chemobeurt op fietsdriedaagse vertrok?’ ‘Samen met een jeugdvriendin verkende ik de streek rond Gooik’, glundert Mai. ‘We legden weer best wat kilometers af, zo’n 100 per dag.’

Met dank aan UZ Leuven dat ons toeliet deze reportage te maken.

Meer info

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.