Een dag uit het leven van ... Anne-Marie Fransen, vechtend tegen Kahler

Pijn lijden hoeft niet
Anne-Marie Fransen
Uit Leven, editie 65, januari 2015

Sinds begin 2014 krijgt Anne-Marie Fransen (68) elke week chemotherapie om de ziekte van Kahler terug te dringen. De behandeling slaat aan, ze is er de voorbije maanden sterk op vooruit gegaan. De pijn aan haar rug is fel afgenomen. Vandaag krijgt ze in Gasthuisberg ook twee baxters: een met botversterker en een met immunoglobulines om haar afweersysteem te ondersteunen.

Auteur: Bart Van Moerkerke - Fotograaf: Ivo Hendrikx
Foto Ivo Hendrikx

Tongeren, vrijdagmorgen. Anne-Marie Fransen is helemaal klaar voor de wekelijkse rit naar het Leuvense Gasthuisberg. Vandaag gaan zowel haar dochter Maryse als haar zoon Pierre mee. ‘Ik heb de voorbije maanden heel veel steun en hulp gekregen van mijn kinderen die gelukkig in de buurt wonen. In het begin van het jaar kon ik nagenoeg niets meer, zelfs naar het toilet gaan was zeer moeilijk. Nu gaat het veel beter, ik kan weer behoorlijk zelfstandig leven. Zonder mijn kinderen, de thuisverpleging en de thuiszorg was dat niet gelukt. Er zijn momenten geweest waarop ik het niet meer zag zitten. Die duurden altijd maar eventjes. Ik wil het goed doen, ik wil doorgaan.’

Thuisverpleegster Rita komt de bloeddruk van Anne-Marie meten. Alles is prima. ‘Ik kom elke dag langs. Ik help Anne-Marie bij de hygiënische verzorging, bij het nemen van een bad. Om de drie dagen vervang ik haar pijnpleister. Nu heeft ze nog een halve pleister, we zijn aan het afbouwen. Alle informatie over hoe het gaat met Anne-Marie, over de medicatie, over wat mijn collega en ik precies doen, is in een dagboek geschreven. We begonnen op 12 januari, de dag waarop Anne-Marie thuiskwam na een langdurige  ziekenhuisopname. Het is spectaculair hoe ze er sindsdien op vooruit is gegaan.’ Maryse knikt. ‘Rond de jaarwisseling heb ik echt gedacht dat we mama zouden verliezen.’ Maryse weet waarover ze praat, ze is verpleegkundige.

In het begin van het jaar kon ik nagenoeg niets meer, zelfs naar het toilet gaan was zeer moeilijk. Zonder mijn kinderen, de thuisverpleging en de thuiszorg was het niet gelukt.

Intussen is het negen uur, hoog tijd om te vertrekken. Anne-Marie neemt twee kussens mee. In de auto schuift ze die achter haar rug zodat ze comfortabeler zit. Een uur later zijn we in Gasthuisberg. Voordat fotograaf Ivo de kans krijgt om de aankomst vast te leggen, is Anne-Marie al fluks via een steile trap over de parking naar het oncologische dagziekenhuis gestapt. ‘Mama komt niet graag te laat,’ zegt Maryse. Anne-Marie krijgt een kamer achter op de gang. Verpleegster Johanna vraagt hoe het met haar gaat, of ze nog pijn heeft of andere klachten. Ze noteert bloeddruk, temperatuur en gewicht. Vervolgens neemt ze bloed af en plaatst een katheter. ‘Het bloed gaat nu naar het labo voor analyse,’ zegt ze. ‘Op basis van het resultaat wordt bepaald of Anne-Marie na de middag een inspuiting met chemotherapie krijgt of niet, en in welke dosis. We hebben de chemobehandeling al twee keer moeten onderbreken omdat ze te weinig bloedplaatjes had. Via de katheter zullen we de komende uren twee baxters toedienen, dat doen we één keer om de maand. De eerste baxter bevat een vloeistof die haar beenderen versterkt en zorgt voor botaanmaak, hij moet ongeveer twintig minuten lopen. Daarna volgt een baxter met immunoglobulines, dat zijn antilichamen die de weerstand verhogen. Het toedienen ervan vraagt ongeveer drie en een half uur.’

Foto Ivo Hendrikx

Dat geeft Anne-Marie en haar kinderen ruimschoots de tijd om hun verhaal te doen. ‘Ik had al een tweetal jaar rugpijn. Een radiografie bracht niets aan het licht. Ik nam pijnstillers, maar de pijn bleef. In het najaar van 2013 - ik was op bezoek bij vrienden in Frankrijk - begon ik heel fel achteruit te gaan. Ik was ziek, ik at niet meer, ik vermagerde snel. In het ziekenhuis van Perpignan werd me aangeraden om zo vlug mogelijk naar een universitair ziekenhuis te gaan. Ik ben toen onmiddellijk teruggekeerd naar huis, Maryse bracht me naar Leuven. Hier onderging ik allerlei tests, er werd onder meer een botscan genomen. Ik zie de professor nog binnenkomen: hij had goed en slecht nieuws. Ik vroeg hem eerst het slechte nieuws. Ik had kanker, multipel myeloom, ook wel de ziekte van Kahler genoemd. Was dat te genezen? Nee. Hoe lang had ik nog te leven? Twee tot zes maanden, als we niets deden. Wat was het goede nieuws? Er was een behandeling, maar het was niet zeker of die zou aanslaan. Ik zei de professor dat we het zouden proberen, ik wilde vechten.’

De ziekte van Kahler of multipel myeloom is een vorm van kanker die de plasmacellen in het beenmerg van de patiënt aantast. Dat kan leiden tot bloedarmoede, stollingsproblemen en een tekort aan witte bloedcellen. De kankercellen tasten ook het normale botweefsel aan, ze verzwakken het skelet. Dat laatste was bij Anne-Marie in extreme mate het geval. Maryse: ‘Op de PET-scan zag je echt diepe putten in haar ruggenwervels, armen en schedel, het bot werd bijna letterlijk weggevreten.’ De opname in het ziekenhuis eind november vorig jaar kwam net op tijd. De behandeling, de kanker, de hevige botpijn en daar bovenop kortademigheid – omdat Anne-Marie ook een hartpatiënte is – kluisterden haar gedurende zes weken aan het ziekenhuisbed. Toen ze op 12 januari naar huis ging, was ze nog altijd bedlegerig. ‘Dankzij de medicatie ben ik stap voor stap beter geworden. Ik neem nog altijd veel rust, maar ik kook bijvoorbeeld zelf. Sinds enkele weken ga ik weer alleen de stad in.’ De pijn in haar rug is sterk afgenomen, de chemotherapie en de baxters met botversterker doen hun werk. ‘Tot voor enkele maanden moesten we tijdens de wekelijkse ritten naar Leuven zeer voorzichtig zijn. Elk putje in de weg deed mama ineenkrimpen,’ zegt Pierre. Nu kan Anne-Marie in overleg met de behandelend artsen de pijnstillers afbouwen. ‘Een pijnpleister volstond in het begin eigenlijk niet, maar ik had schrik om extra pillen met morfine te nemen. Uiteindelijk heb ik het toch gedaan, de dokters overtuigden me dat ik geen pijn hoefde te lijden. Nu heb ik de pillen niet meer nodig, ik doe het met een halve pijnpleister. Binnenkort ga ik naar een kwartje en daarna stop ik er helemaal mee.’

Foto Ivo Hendrikx

Intussen heeft Anne-Marie een kom soep gedronken en twee boterhammen met salami verorberd. ‘Ik begin sinds enkele weken af en toe weer honger te krijgen.’ Johanna heeft nog meer goed nieuws: de bloedresultaten waren prima, de chemotherapie kan doorgaan. De medicatie wordt toegediend via een spuitje in de buik. Anne-Marie heeft gelukkig weinig last van de chemo, ze heeft zich nooit misselijk gevoeld. Even later komt de dokter langs. Anne-Marie legt hem een voorstel van haar cardioloog voor om de medicatie voor haar hartproblemen aan te passen. De dokter vindt dat prima. ‘De aanpassing zal geen enkele invloed hebben op de behandeling van de ziekte van Kahler.’ Anne-Marie wil ook weten wat er volgende week zal gebeuren. ‘Je krijgt dan chemotherapie en we nemen ook een PET-scan af. Daarop zullen we zien in hoeverre het bot zich hersteld heeft. Ik heb vertrouwen in het resultaat van de scan. We zien uit de analyse van je bloed en je urine dat de behandeling aanslaat, ik ben er vrij zeker van dat de PET-scan dit zal bevestigen. Je weet dat je niet kan genezen van deze ziekte, maar het ziet ernaar uit dat de kanker teruggedrongen is en dat we hem onder controle hebben. We zijn nu net met de zevende chemokuur van vier weken gestart, daarna volgen er nog twee. De immunotherapie moeten we zeker nog tot in april voortzetten omdat de kans op infecties tijdens de wintermaanden te groot is. De botversterker zou ik in ieder geval nog een jaar toedienen.’

Wanneer de dokter de kamer verlaten heeft, komt Johanna de katheter verwijderen. Het is drie uur in de namiddag, de behandeling zit erop. Op de trap naar het parkeerterrein neemt Ivo een laatste foto van Anne-Marie, Maryse en Pierre: een warm gezin onder een stralende zon.

 

  • Met dank aan UZ Leuven dat ons toeliet deze reportage te maken.
  • Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Meer informatie

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.