Caroline Pauwels: Terug naar de essentie

Tot zolang mijn lichaam het toelaat, wil ik gretig leven.
Caroline Pauwels, rector Vrije Universiteit Brussel (VUB)
Uit Leven, editie 89, december 2020

‘Mocht positivisme het ziekteproces bepalen, dan was ik al lang genezen’, zegt Caroline Pauwels (56), rector van de Vrije Universiteit Brussel (VUB). Sinds anderhalf jaar heeft ze kanker. ‘Ik probeer mijn ziekte te zien als een compagnon de route. Hij leert mij dingen en neemt me mee op pad. Waarheen dat pad me brengt, weet ik niet. Ik hoop vooral dat het lang is.’

Auteur: Liesbet De Vuyst - Fotograaf: Joost Joossen
Ik huil zelden, maar de tranen van mijn kinderen maken mij erg emotioneel. Dat andere mensen verdriet hebben om mij, daar heb ik het lastig mee.

Anderhalf jaar geleden stuurde het lichaam van Caroline Pauwels signalen uit dat er iets aan de hand was. Ze at minder, slikte moeizaam en gaf geregeld voeding terug na de maaltijd. ‘Ik heb die signalen te lang genegeerd’, zegt ze. ‘Daar heb ik spijt van. Had ik me eerder laten onderzoeken, dan was het verdict minder zwaar geweest.’ Caroline Pauwels is in behandeling voor een kwaadaardige tumor op de overgang van slokdarm naar maag (zie onderaan) en zal wellicht altijd in therapie moeten blijven. ‘Aan dat idee heb ik uiteraard moeten wennen, maar ik ben niet lang bij de pakken blijven zitten. Voesj mè de koesj, zeggen ze in Brussel. Het is zowat mijn lijfspreuk.’

Verdriet

cp1

‘Toen ik de diagnose kreeg, heb ik me niet afgevraagd: waarom overkomt het mij? Je weet dat het een ziekte is die veel mensen treft. Statistisch was het een mogelijkheid dat ik kanker zou krijgen. Ik ben daarin heel nuchter. Dat wil niet zeggen dat de diagnose mij niet verdrietig maakt. Vooral als ik aan mijn zoon en dochter denk, heb ik het moeilijk. Het zijn twee prille twintigers. De jongste is nog erg zoekend naar welk pad ze wil inslaan. Ik hoop hen nog lang te kunnen begeleiden zodat ik zeker ben dat ze goed op weg zijn. Ik huil zelden, maar de tranen van mijn kinderen maken mij erg emotioneel. Dat andere mensen verdriet hebben om mij, daar heb ik het lastig mee.’

Doseren

‘Ik kan ook treurig zijn om de onuitputtelijke energie die ik ooit had en die nu verdwenen is. Vroeger kon ik laat doorgaan. Mijn dagen waren lang, mijn nachten kort. Nu is het net omgekeerd. Gelukkig kon ik het aan de VUB regelen dat ik ’s ochtends wat later begin en ’s avonds eerder stop. Ook het coronavirus heeft ervoor gezorgd dat de werkdruk wat lager ligt dan normaal. Veel evenementen en vergaderingen worden geannuleerd.’

‘Ik ben het aan mijn lichaam verplicht om te doseren. Toch probeer ik mijn ziekte niet mijn leven te laten beheersen. Ik ben een tweede ambtstermijn als rector aangegaan omdat ik dat werk graag doe en omdat ik nog veel wil verwezenlijken op de universiteit. Maar ook omdat mijn job ervoor zorgt dat ik mijn kanker soms helemaal kan buitensluiten. Ook yoga helpt me daarbij. Een yogasessie geeft me energie waar ik de rest van de dag mee verder kan. Maar tegelijkertijd maakt zo’n sessie me rustig: op de mat heb ik altijd een helder beeld van hoe ik problemen moet aanpakken.’

cp2

‘Aan yoga doen is een ritueel geworden. Het heeft iets van bidden: een moment van dankbaarheid tegenover de geest en het lichaam. Want ook al is mijn lichaam ziek, ik heb – in vergelijking met veel andere kankerpatiënten – het geluk dat het mij niet helemaal in de steek laat. Tot zolang ik fysiek de kracht heb, wil ik gretig leven.’

Mooie momenten

‘Met gulzigheid ga ik dan ook op zoek naar mooie momenten. Ik plan ze bewust in. Een collega die eveneens aan kanker lijdt, vertrouwde me na mijn diagnose troostend toe dat niet alles aan de ziekte slecht is. Dat kan ik ondertussen bevestigen. Ik beschouw kanker niet als een groot ongeluk dat me is overkomen. Ik zie hem veeleer als mijn compagnon de route. Hij neemt me mee op pad en leert me ontzettend veel. Hij doet me beseffen dat er velen zijn die nog harder getroffen worden dan ik. Kinderen, mensen die minder goed omringd zijn. Dat oneerlijkheid ook hier speelt. En vanuit dat besef dwingt de ziekte me om terug te keren naar de essentie. Er is een soort van je-m’en-foutisme over me heen gekomen. Veel dingen waar anderen aan gehecht zijn, vind ik niet meer belangrijk. Wat echt telt, zijn mensen. En hun verbondenheid. Wat we voor elkaar kunnen betekenen, daar sta ik nog dagelijks van versteld.’

Voelen dat je graag gezien wordt en er niet eens voor moeten doodgaan, dat is fantastisch.

‘Sinds ik ziek ben, is de liefde tastbaarder geworden. Omdat ik de meeste tijd alleen woon en eten voor mij een opgave is geworden, spreken vrienden wel eens af om beurtelings bij mij te komen eten. Uiteraard op veilige afstand en alleen als de coronamaatregelen het toelaten. Maar als ik in leuk gezelschap kan tafelen, merk ik wel dat ik minder opzie tegen een maaltijd. Mijn vriendenkring heeft zich als een deken rond mij gewikkeld. Voelen dat je graag gezien wordt en er niet eens voor moeten doodgaan, dat is fantastisch.’

Positieve gedachten

cp3

‘Ik ga niet alleen bewust op zoek naar mooie momenten, maar ook naar positieve gedachten. Dat is mijn strategie om de zwarte dagen en de angstige uren door te komen. Niet dat ik denk dat je instelling je ziekteproces bepaalt. Mocht dat zo zijn, dan was ik al lang genezen. Waar ik wel in geloof, is dat positivisme het verloop en de beleving kan beïnvloeden. Als het donker wordt in mijn hoofd, duik ik de literatuur in. Kunstboeken, gedichtenbundels, romans, werken van bekende filosofen zijn een prima schuiloord tegen doemdenken.’

‘Uit de wijsheid van filosofen put ik veel kracht. Ze helpen mij overeind te blijven, ook al zijn ze al lang dood. Ik beschouw ze als mijn virtuele vrienden. Over mijn kanker lees ik niets: ik wil geen details, geen prognoses kennen. Ook schoonheid opzoeken werkt heilzaam. Ik trek het bos in, ga er naar het mooiste plekje, aanschouw het licht dat door de bladeren valt en prevel een gedicht. De natuur, het licht, de dichtkunst. Dat samenspel maakt mij rustig en zorgt ervoor dat ik verder kan.’

Duidelijkheid

In de ogen van de maatschappij hoort een kankerpatiënt er slecht en bedrukt uit te zien. Maar ik lach nog heel veel.

‘Wat ik niet doe op slechte momenten, is mensen opzoeken. Ik heb eerst dat moment bij mezelf nodig. Pas als ik mijn angst weer onder controle heb, zal ik er met anderen over praten. Contact met lotgenoten vermijd ik bewust. Ik heb al gemerkt dat patiënten met eenzelfde kanker vaak de behoefte hebben om te vergelijken en dat vind ik confronterend. Maar verder heb ik er geen moeite mee om over mijn ziekte te communiceren. Het is na de diagnose ook een heel bewuste keuze geweest om duidelijk mee te delen wat er aan de hand was. Ik ben een publiek figuur. Het laatste wat ik wou, is dat mensen zouden speculeren wanneer ik op de unief tijdelijk afwezig zou zijn.’

‘Duidelijkheid heeft ervoor gezorgd dat mijn kanker geen taboe is. En dat is goed. Mensen hebben geen schroom om mij erover aan te spreken. Ik krijg ook veel reacties van onbekenden die dankbaar zijn dat ik mijn ervaringen deel. Sommige mensen twijfelen er zelfs aan of ik echt ziek ben omdat ik mijn haar nog heb en zorgeloos overkom. In de ogen van de maatschappij hoort een kankerpatiënt er slecht en bedrukt uit te zien. Maar ik lach nog heel veel.’

Nieuw leven

cp4

‘Wat wel is: als je kanker krijgt, dan start een parallel universum. Naast je oude leven, begint een nieuw leven als kankerpatiënt. Sinds mijn diagnose hunker ik naar vrienden en collega’s. Ik wil bij hen zijn, samen met hen plezier maken. De drang is groot om zo veel mogelijk aan te haken bij het normale leven. Dat normale leven staat nu sowieso op een laag pitje door de coronapandemie. Wordt er al eens een museumbezoek gepland, dan ga ik niet altijd mee uit angst om besmet te worden of gewoon omdat ik die dag geen energie meer heb. Ik vraag hen dan wel om foto’s door te sturen. Als ik zie dat ze zich amuseren, maakt me dat oprecht blij.’

‘Ik heb een heel diverse vriendenkring. Veel van mijn vrienden kenden elkaar aanvankelijk niet, maar door mijn ziekte zijn daar ondertussen nieuwe vriendschappen ontstaan. Dat is mooi. Maar het is vreemd hoe ik dan meteen denk aan het moment dat ik er niet meer zal zijn. Het besef dat het leven gewoon verder zal gaan, hakt er dan hard in.’

Vergankelijkheid

‘Ik durf na te denken over de dood. Enkele verliezen in mijn kindertijd hebben me al jong doen beseffen dat vergankelijkheid deel uitmaakt van het leven. Maar sterven op korte termijn is niet het scenario dat ik zelf voor ogen heb. Ik wil 82 worden, dat lijkt me een mooie leeftijd. Al zijn daar wel voorwaarden aan verbonden. Als er lijden bij komt en ik niet meer autonoom kan zijn, dan hoeft het niet.’

‘Maar nogmaals, ik zou het zonde vinden, mocht het voor mij nu al gedaan zijn. Al die dingen die ik zou moeten missen. De ziekte heeft me doen beseffen hoe graag ik leef. Mocht het scenario toch anders verlopen en ik in de nabije toekomst afscheid moet nemen, dan zal het voor mij moeilijk zijn om dat te aanvaarden. Ik zal me dan proberen op te trekken aan de intensiteit waarmee ik heb geleefd. Of die gedachte me zal troosten, weet ik niet.’

Het interview met Caroline Pauwels werd eind september 2020 afgenomen, voor de verstrenging van de coronamaatregelen en voor ze zelf COVID-19 kreeg. Midden oktober werd de rector enkele dagen voor observatie opgenomen in het ziekenhuis. Toen dit artikel online werd gepubliceerd, was ze opnieuw aan het werk.

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Medisch

Caroline Pauwels heeft een tumor op de overgang van slokdarm naar maag. Die plaats wordt in medische taal ‘cardia’ genoemd en een kwaadaardige tumor op die plaats ook wel een ‘cardiatumor’. Afhankelijk van de precieze plaats van de tumor (dichter tegen de maag of dichter tegen de slokdarm), wordt een cardiatumor behandeld als maagkanker of als slokdarmkanker.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.