Cameraman Daniel Demoustier na lymfeklierkanker

Balanceren tussen zelfverdediging en kwetsbaarheid
Daniel Demoustier
Uit Leven, editie 79, juli 2018

In juni vorig jaar kreeg cameraman Daniel Demoustier (55) te horen dat hij kanker had. Hij ging met de ziekte om zoals met de oorlogen waarover hij verslag uitbracht: blijven doorgaan, niet emotioneel betrokken raken. Voor hem werkte dat, maar zijn familie had het er soms moeilijk mee. Dat zou hij nu anders aanpakken, zegt Daniel: ‘Het gaat erom de juiste balans te vinden tussen zelfverdediging en kwetsbaarheid’.

Auteur: Anne Adé - Fotograaf: Lieven Van Assche
Foto Kom op tegen Kanker/Lieven Van Assche

Als freelancecameraman werkte Daniel Demoustier geregeld in gevaarlijke omstandigheden. Hij bracht verslag uit vanuit oorlogsgebieden als Afghanistan, Kosovo, Mali, Libanon, Oekraïne, Libië en Irak, en maakte zware aardbevingen en andere natuurrampen met veel menselijk leed mee. In 2003 kwam het gevaar heel dichtbij: bij de Amerikaanse inval in Irak werd de auto van zijn team minutenlang onder vuur genomen door Amerikaanse troepen die hen verkeerdelijk aanzagen voor Iraki’s. Drie collega-journalisten, onder wie Daniels beste vriend, verloren het leven. Daniel was de enige die de schietpartij overleefde.

Blijven doorgaan, wat er ook gebeurt, het is ondertussen Daniels tweede natuur geworden. Vanuit dezelfde houding reageerde hij toen hij in juni 2017 vernam dat hij kanker had. Zijn huisarts merkte bij een routinecontrole een verdikking in zijn buik op, en dacht aanvankelijk dat er iets mis was met zijn milt. Ook aan TBC werd even gedacht, vanwege de plekken waar Daniel voor zijn werk kwam. Maar na een scan en een biopsie bleek het om non-Hodgkin-lymfeklierkanker te gaan. De specialist was al bij al redelijk positief, zegt Daniel. ‘Hij vertelde me dat de vooruitzichten op genezing goed waren. Zelf kon ik me gewoon niet voorstellen dat kanker me klein zou krijgen; ik ben al verschillende keren aan de dood ontsnapt. Al moet ik toegeven dat ik tijdens ons tweede gesprek toch wel een koude douche kreeg.'

Ik ben erop getraind om nooit emotioneel betrokken te geraken bij het leed dat ik aan het filmen ben. En dat heb ik wellicht ook op mezelf toegepast.

Ondertussen was immers gebleken dat de kanker in fase IV zat: er waren uitzaaiingen in mijn lever en mijn ruggenmerg gevonden. Toch bleef ik ervan overtuigd: we pakken dit aan, en dan ga ik weer verder met mijn leven.’

De behandeling werd meteen opgestart: de volgende zes maanden zou Daniel in totaal acht chemobeurten krijgen. Zes maanden waarin hij moest stoppen met werken, niet evident voor een zelfstandige. Als cameraman, verbonden aan de Franse vestiging van de internationale nieuwszender Al Jazeera, had Daniel tot dan gemiddeld werkdagen van vijftien uur geklopt. Dat was uiteraard niet houdbaar. ‘Gek genoeg trok het vooruitzicht van zes maanden “vakantie” me enorm aan’, vertelt hij me in zijn verbouwde hoeve in het groen.

Foto Kom op tegen Kanker/Lieven Van Assche

‘Na al die hectische jaren van hot naar her reizen en keihard werken zou ik eindelijk tijd hebben om te lezen, in de zetel te hangen, mijn kinderen meer te zien, naar films en concerten te gaan, vrienden uit te nodigen en voor hen te koken.’ 

Om de drie weken kreeg Daniel een chemobeurt. ‘Ik was serieus onder de indruk van de toewijding van de mensen in het ziekenhuis, van de poetsvrouw tot de chirurg. Enige minpunt vond ik dat alle artsen assistenten waren. Als je echt iets moest weten, was het wachten op de hoofdarts.’ De chemobehandeling was meteen ook een terugkeer naar de plek waar hij in de jaren 1980 zijn burgerdienst had gedaan. Op de audiovisuele dienst van dat bewuste ziekenhuis had hij talloze operaties gefilmd. 

Voor mijn familie was mijn manier van omgaan met de ziekte niet evident.

‘Dit was de eerste keer dat ik er kwam als patiënt. Maar ik was geen typische patiënt, denk ik. Ik bleef niet op mijn kamer, maar ging overal op de afdeling met mensen praten. Tja, dat is beroepsmisvorming als journalist, zeker.’ 

Van de behandeling zelf had hij weinig last. ‘Een week na de chemo was ik klokvast een paar dagen misselijk, maar niet erger dan bij een zware kater. Wel was ik sneller moe dan voorheen.’

Tijd voor een big smile

Na vier chemobeurten brengt een tussentijdse scan eind september verrassend goed nieuws: er is nergens nog tumorweefsel te bespeuren. Wat hij tot dan toe niet gedaan had, doet Daniel op dat moment wel: hij post een bericht over zijn ziekte op zijn Facebook-pagina. ‘”Tijd voor een big smile”’, zo begon ik mijn bericht. Een bewuste keuze, ik wilde met een positieve boodschap naar buiten komen. Het was voor mij ook de gelegenheid om iedereen te bedanken die me gesteund had. “Maak jullie geen zorgen, want dat doe ik ook niet”, schreef ik. De positieve reacties bleven niet uit, en dat deed me deugd.' 

Ik was genoodzaakt om nog voor de laatste chemobeurt weer te gaan werken. Als zelfstandige krijg je het minimum-vervangingsinkomen, wat maar een fractie is van mijn vaste kosten als cameraman.

'Sommige mensen zijn liever alleen als ze ziek zijn, maar ik niet. Ik raakte ergens op een concert aan de praat met iemand die een groot feest had georganiseerd na zijn laatste grote controle. Dat lijkt mij een prima idee.’

Na de scan had de arts hem aangeraden om de vier nog geplande chemobeurten toch te ondergaan, voor de zekerheid. Tegen het eind begon de vermoeidheid erg zwaar te wegen, zegt Daniel. ‘Ik raakte de laatste dagen zelfs niet meer de trap op. Toch was ik genoodzaakt om nog voor de laatste chemobeurt opnieuw te gaan werken. Als zelfstandige krijg je het minimum-vervangingsinkomen, wat maar een fractie is van mijn vaste kosten als cameraman. Op mijn laatste werk was ik meteen vervangen toen ik uitviel, dus daar kon ik niet terug naartoe. Via vrienden ben ik in december in de culturele sector aan de slag kunnen gaan. Maar ik kan je verzekeren dat het in het begin erg zwaar was. Nu ben ik weer op krachten aan het komen. Ik leef weer voluit, zij het iets gezonder dan voordien (lacht). Ik let meer op wat ik eet, ik kook meer zelf, en ik ben ook met een moestuin begonnen.’

Foto Kom op tegen Kanker/Lieven Van Assche

Daniel heeft nog last van neuropathie in zijn tenen (gevoelloosheid of tintelend, pijnlijk gevoel, red.), een gevolg van de chemotherapie. Daardoor kampt hij af en toe met evenwichtsproblemen, waar hij kinesitherapie voor volgt. En hij moet zoals alle ex-kankerpatiënten nog geregeld op controle. Maar het gaat hem een jaar na de diagnose weer goed. Zelf wijt hij zijn snelle recuperatie aan een aantal factoren. Om te beginnen een puur medische: voor elke chemobeurt kreeg hij rituximab ingespoten (MabThera, een soort immunotherapie, red.), dat de werking van de chemo versterkt. Voorts heeft hij van bij het begin medicinale cannabisolie (zie kader hieronder) ingenomen. Daniel is ervan overtuigd dat het middel hem geholpen heeft om de chemokuren beter te doorstaan en minder last te hebben van misselijkheid.

Zelf denkt hij dat zijn rotsvast geloof in een goede afloop geholpen heeft om te genezen. ‘Ik heb geen enkele dag gedacht dat het wel eens gedaan kon zijn. Dat vloeit ook voort uit mijn werk: ik ben erop getraind om nooit emotioneel betrokken te geraken bij het leed dat ik aan het filmen ben. En dat heb ik wellicht ook op mezelf toegepast. Mijn vriendin en mijn kinderen maakten zich zorgen, maar ik deed de hele tijd alsof er niets aan de hand was, en genoot van mijn vrije tijd. Voor mijn familie was mijn manier van omgaan met de ziekte niet evident, besef ik nu. Dat zou ik nu zeker anders aanpakken. Het gaat erom de juiste balans te vinden tussen zelfverdediging en kwetsbaarheid, denk ik.’

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Meer lezen

Cannabis

Er zijn geen klinische studies die bewijzen dat cannabis bij mensen kanker kan genezen of de groei van kanker kan stoppen. Cannabis kan wel effect hebben bij de behandeling van pijn. Voor andere symptomen en bijwerkingen zoals misselijkheid, braken, angst en verminderde eetlust is het wetenschappelijk bewijs nog onvoldoende. Cannabis is in België niet erkend als behandeling voor nevenwerkingen van kanker; artsen kunnen het dus ook niet voorschrijven. Lees hier meer over cannabis

 

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.