Bart Boesman gaat na botkanker met een prothese door het leven

Ik kan alles doen wat ik graag doe
Bart Boesman
Uit Leven, editie 71, juli 2016

Als prille twintiger moest Bart Boesman (29) afrekenen met botkanker in zijn linkeronderbeen. Hij overwon de ziekte maar met zijn been kwam het nooit meer goed. Na zeven jaar sukkelen, besliste hij tot een amputatie. Nu heeft hij al ruim twee jaar een prothese. ‘Ik kan weer alles: wandelen, fietsen, zwemmen. De kwaliteit van mijn leven is sterk toegenomen. Ik ben zeer tevreden.’

Auteur: Bart Van Moerkerke - Fotograaf: Lieven Van Assche
Foto: KotK/Lieven Van Assche, Leven 71, juli 2016

Juli 2006, Bart Boesman is net twintig geworden. Hij heeft zijn tweede jaar industrieel ingenieur achter de rug en is monitor bij Kazou, de jongerenwerking van de CM. Tijdens een spel heeft hij plots een niet te harden pijn in zijn linkerbeen. Enkele maanden later voelt hij een bult op zijn scheenbeen. Het verdict: botkanker, een zeldzame kanker.

Hoe ben je met de diagnose omgegaan?

‘Mijn ouders waren er meer van aangedaan dan ikzelf. Ik besefte niet goed wat dit betekende. Pas enkele maanden later drong het tot me door hoe groot de impact op mijn leven zou zijn.’

Wat hield de behandeling in?

‘Eind november 2006 werd ik geopereerd. Het bot werd buiten het lichaam bestraald. Dat wil zeggen dat het stuk van het scheenbeen waarin de kanker zat, werd weggenomen, zeer zwaar bestraald en vervolgens teruggeplaatst. Dat alles gebeurde in één lange operatie. De bestraling had de tumor gedood, maar ook mijn bot was over een lengte van 17 centimeter volledig kapot. Het bestraalde stuk werd aan het gezonde bot vastgezet met twee platen. Gezond en ziek bot moesten normaal gezien weer aan elkaar groeien, maar dat is eigenlijk nooit goed gelukt.’

‘Na twee jaar had alles achter de rug moeten zijn, maar ik ben ruim zeven jaar op de sukkel geweest. Drie keer is mijn scheenbeen weer gebroken. De eerste keer gebeurde het twee dagen nadat ik zonder krukken mocht stappen. Dat was een zware klap.'

Foto: KotK/Lieven Van Assche, Leven 71, juli 2016

'Ik heb eigenlijk maar één normaal jaar gehad. Ik heb toen zes maanden in Denemarken gestudeerd, met Erasmus, en ik heb zes maanden op kot gezeten in Leuven. Een mooie tijd waarin ik me volledig zelfstandig uit de slag kon trekken. Na dat goede jaar en een nieuwe beenbreuk ben ik weer bij mijn ouders ingetrokken. Ze stonden steeds voor me klaar, ze hebben me altijd gesteund, maar een twintiger wil natuurlijk een eigen leven uitbouwen. Uiteindelijk ben ik toch alleen gaan wonen, hoe lastig dat ook was.’

Was er uitzicht op beterschap?

‘Neen, dat was het frustrerende, ik had geen perspectieven. Ik wist al wat ik te horen zou krijgen bij de volgende controle in het ziekenhuis: kom over drie maanden maar terug. Uiteindelijk stelde het behandelende team een operatie van de laatste hoop voor: ze zouden een stuk bot van mijn rechterbeen gebruiken om het linkerbeen te genezen. Die boodschap werd zo tactloos gebracht, dat mijn vader en ikzelf compleet van onze melk waren.'

Het heeft toch een jaar geduurd voordat ik de knoop definitief heb doorgehakt om de amputatie te laten doen.

'Ik wilde helemaal niet dat er aan mijn goede been geraakt werd. Ik heb dat voorstel geweigerd. Dat werd me door het team niet in dank afgenomen. Mijn vertrouwen dat door de aanhoudende problemen al niet groot was, heeft daar een definitieve deuk gekregen.’

Wat dan?

‘Ik kwam in contact met een jonge vrouw die op haar achttiende een onderbeen verloor en met een prothese door het leven ging. Ze was daar heel enthousiast over. Ik sprak ook met een jongeman die een operatie had ondergaan zoals het behandelende team aan mij had voorgesteld. Hij was veel beperkter in zijn mobiliteit dan die vrouw. Dankzij die ontmoetingen en de steun van mijn ouders heb ik een tweede opinie ingewonnen, bij een andere specialist in een ander ziekenhuis. Dat was een openbaring. Terwijl ik voordien telkens maar één optie kreeg, zette die arts alle mogelijkheden met voor- en nadelen op een rijtje. Ook een amputatie kwam ter sprake.’

Tijdens die moeilijke jaren had ik drie grote doelen vooropgesteld: wanneer ik dertig ben, wil ik weer mobiel zijn; ik wil voor mijn dertigste door IJsland trekken; wanneer ik aan kinderen toe ben, wil ik met hen kunnen spelen. Een amputatie en een prothese leken me de grootste kans te bieden om die doelen te halen.

Wilde je dat meteen in overweging nemen?

‘Ja, maar het heeft toch een jaar geduurd voordat ik de knoop definitief heb doorgehakt. Ik heb er veel met vrienden over gepraat. Ik heb de pro’s en de contra’s via een blog met vrienden gedeeld. Met hun reacties kon ik dan weer verder. Toen ik had beslist dat het een amputatie zou worden, leerde ik mijn vriendin kennen. Op onze tweede date heb ik het haar verteld. Ze is arts en ze heeft me meteen voluit gesteund. Ook dat heeft mijn vertrouwen versterkt.’

Wat waren de pro’s en contra’s?

‘Tijdens die moeilijke jaren had ik drie grote doelen vooropgesteld: wanneer ik dertig ben, wil ik weer mobiel zijn; ik wil voor mijn dertigste door IJsland trekken; wanneer ik aan kinderen toe ben, wil ik met hen kunnen spelen. Een amputatie en een prothese leken me de grootste kans te bieden om die doelen te halen. Aan de andere kant waren er de angst en de onzekerheid. Een amputatie is definitief. En pas tijdens de operatie zou blijken of ik ook niet mijn bovenbeen zou verliezen.

Foto: KotK/Lieven Van Assche, Leven 71, juli 2016

'Uiteindelijk wogen de voordelen zwaarder dan de nadelen. In december 2013 werd mijn onderbeen geamputeerd. Het heeft enkele dagen geduurd voordat ik onder de lakens durfde kijken, maar ik had er vrij snel vrede mee. Op dag vier in het ziekenhuis heb ik mijn ouders al uitgezwaaid met mijn stompje.’

Hoe verliep de revalidatie?

‘Halfweg februari 2014 kreeg ik een voorlopige prothese. Dankzij intensieve kine kon ik al vlug wandelen, fietsen, zwemmen, een trap op- en afstappen. Toen mijn stomp verder ontzwollen was, kreeg ik een definitieve prothese. Die is veel soepeler en flexibeler, ik kan er veel beter mee stappen. Ik kan alles doen wat ik graag doe. De kwaliteit van mijn leven is sterk toegenomen. En die verbetering zit ook in honderden kleine dingen. Nu ik geen krukken meer heb, kan ik hand in hand met mijn vriendin stappen. Ik kan mijn neus snuiten zonder dat ik moet stoppen met wandelen.’

Heb je niet het gevoel dat je veel hebt moeten missen?

‘Als je mobiliteit beperkt is, geraak je hoe dan ook wat geïsoleerd. Je ziet er tegenop om altijd met die krukken rond te lopen, zeker op plaatsen waar er veel volk is. Mensen die je niet kennen, vragen steevast of je een ongeluk hebt gehad en dan moet je tot vervelens toe het hele verhaal vertellen. Uiteindelijk blijf je vaak gewoon thuis. Ik zal dus wel een en ander gemist hebben, maar ik ben niet iemand die naar het verleden kijkt.'

Nu ik geen krukken meer heb, kan ik hand in hand met mijn vriendin stappen. Ik kan mijn neus snuiten zonder dat ik moet stoppen met wandelen.

'Ik sta er ook niet bij stil dat die amputatie misschien wel enkele jaren eerder had gekund. Ik ben nu zeer tevreden met mijn leven. Die lange periode van aanmodderen heeft me als mens veranderd, in positieve zin. Ik ben nu veel opener dan voordien, ik kan over emoties praten. De jongerenwerking van Kom op tegen Kanker (zie hieronder, red.) heeft daartoe bijgedragen. Ongeveer een jaar na de diagnose ben ik naar de activiteiten beginnen te gaan. Ik heb ook een vakantie aan zee meegemaakt. Het was goed om met leeftijds- en lotgenoten samen te zijn, zonder voortdurend over je ziekte te worden aangesproken.’

Wat zijn je plannen voor de nabije toekomst?

‘Ik werk nu mijn doctoraat af, het zijn de laatste loodjes. En deze zomer trekken mijn vriendin en ik door IJsland.’

Medisch

Als iemand spreekt over ‘kanker in het bot’ gaat het meestal om uitzaaiingen van een andere soort kanker in het bot. Het verhaal van Bart Boesmans gaat niet over uitzaaiingen in het bot, maar over kanker die ontstáát in het bot. We noemen dit een primaire botkanker. Die primaire botkanker is een zeldzame ziekte: in 2013 waren er 128 nieuwe diagnoses (op in totaal 65.487 kankers). 

Jong en kanker? Op zoek naar lotgenoten?

Kijk op www.kankercounteren.be. Kom op tegen Kanker organiseert ook tweemaandelijkse ontmoetingsdagen (één keer per jaar ook voor ouders/partners/broers en zussen) en elk jaar in het najaar een vakantie voor 17- tot 30-jarigen. Wie persoonlijke begeleiding zoekt, kan een buddy aanvragen.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.