Atlete Lindsey De Grande geconfronteerd met chronische leukemie

Ik maak er het beste van, al moet ik daar stevige schoenen voor aantrekken
Lindsey De Grande, atlete
Uit Leven, editie 63, juli 2014

Atlete Lindsey De Grande (24) oogt mooi, fit en stralend, met haar blonde haar, strakke figuur en gouden truitje. Ze praat opgewekt en vertelt het verhaal over haar chronische leukemie zelfs met wat monkellachjes hier en daar. Toch is niet alles wat het lijkt. ‘Ik ben geen dag zonder pijn en kan me maar een uur intensief met iets bezighouden, maar ik ben het gewend om grenzen te verleggen. Toch hoop ik dat er een uitgang en een eindpunt is.’

Auteur: Carla Rosseels - Fotograaf: Lieven Van Assche
Toen ik de diagnose kreeg, dacht ik aan mijn sportieve plannen. Mijn mama vroeg naar levensverwachting en levenskwaliteit. Ik bekeek haar alsof ze van een andere planeet kwam.

Als topsporter beleefde atlete Lindsey in 2011 haar Europese doorbraak. '2011 begon schitterend met twee Belgische records op de 1500 meter indoor en een zesde plaats op het Europese Indoor Kampioenschap', vertelt Lindsey. 'We begonnen grotere plannen te maken, onder andere voor het Wereldkampioenschap en de Olympische Spelen in London, mijn grote droom.' Maar na het Europese Kampioenschap liep het op training almaar minder vlot, en de wedstrijdresultaten en verwachte medaillewinst bleven uit.

Herhaalde testen wezen uit dat Lindseys witte bloedcellen telkens stegen en om iets ergs uit te sluiten, stuurde de sportdokter Lindsey naar de afdeling Hematologie in het UZ Leuven. 'Ik weet nog dat ik daar met mijn mama in de wachtkamer zat, tussen allemaal oude mensen', herinnert Lindsey zich. 'Wat zit ik hier in godsnaam te doen, vroeg ik me af, waarschijnlijk heb ik een banale infectie. Tot er plots een jong meisje langsliep. Ik besefte dat zij mij had kunnen zijn of ik haar, je kon niets aan haar zien, behalve dat er van onder haar rokje een drainagebuisje naar beneden liep. Toen besefte ik plots dat er misschien wél iets ergs aan de hand kon zijn.'

Lindsey De Grande, foto Lieven Van Assche

Na analyse van de testen en een fysiek onderzoek nam de arts de woorden 'chronische leukemie' in de mond. 'Ik begon meteen te huilen', zegt Lindsey. 'Dat is echt een klap in je gezicht. Ik dacht meteen aan mijn sportieve plannen en de Olympische Spelen. Dat was mijn eerste bekommernis. Mijn mama vroeg naar levensverwachting en levenskwaliteit en ik weet nog dat ik haar bekeek alsof ze van een andere planeet kwam. Maar langzaam dringt het dan toch door dat het echt om iets kwaadaardigs gaat, al duurt het weken en maanden vooraleer je daar de volle omvang van kent.'

Leven met nevenwerkingen

Mensen zien me trainen en horen me lachen en besluiten dat het allemaal wel meevalt. Maar zo is het niet. Dat frustreert me wel eens.

Een behandeling met zware medicatie ging van start. 'Mijn behandelende arts vertelde mij dat er al een tijd medicijnen bestaan om chronische leukemie terug te dringen en te stabiliseren. "Als je daar goed op reageert", zei hij, "dan valt het best mee met je levenskwaliteit en levensverwachting." Omdat ik optimistisch ingesteld ben, nam ik dat van hem aan en las ik zelfs de bijsluiter niet, want dan begin je toch plots van alles te voelen. Maar toen ik die eerste pil had ingeslikt, voelde ik de reactie heel snel. Ik kreeg een zweetaanval en voelde een enorme druk op mijn borst. Ik kon nauwelijks ademen en kreeg barstende hoofdpijn. Dat was het begin van de nevenwerkingen waar ik vandaag nog altijd mee worstel. Iedereen reageert anders op die medicijnen en bij mij is de reactie vrij heftig (bij de meerderheid van de patiënten met chronische myeloïde leukemie doen deze zeer hevige reacties zich niet voor en is de levenskwaliteit goed te noemen. Bij topsporters kan dat anders liggen, red.). Ik begreep toen meteen dat ik alle trainingen, stages en wedstrijden moest schrappen.'

'Ik nam elke dag een pil tot dat na een jaar niet meer het verhoopte resultaat opleverde. Het aantal kankercellen bleef niet laag genoeg en er was geen sprake van volledige remissie. Daarom moest ik overschakelen op andere medicatie. Daar reageerde ik nog heftiger op. Vier, vijf dagen had ik enorme pijn en ik kon alleen maar in foetushouding liggen. Pijnstillers hadden geen enkel effect. Ik mocht ermee stoppen want mijn hele lichaam was vergiftigd aan het raken. Het duurde nog weken voor de pijn helemaal weg was, maar uiteindelijk moest ik toch weer met die medicijnen beginnen omdat ik niet onbehandeld mocht blijven. We hebben de medicatie dan heel traag opnieuw opgebouwd. Ik reageerde er nog altijd op maar niet meer zo heftig. Het resultaat was wel dat het aantal kankercellen opnieuw daalde, de behandeling had dus wel degelijk nut. In augustus 2013 was mijn situatie gestabiliseerd en was ik voorlopig uit de gevarenzone, maar die pillen moest ik wel blijven nemen.'

Lopen als houvast

Lindsey De Grande, foto Lieven Van Assche

Al die tijd bleef Lindsey lopen. 'Lopen is mijn passie, het geeft me houvast', zegt ze. 'De voorbije tweeënhalf jaar was ik geen dag zonder pijn en ongemakken en uiteraard zou het beter zijn als ik veel op de sofa zou rusten. Maar zo ben ik niet en zonder doelen wordt alles zo uitzichtloos. Niemand kan me zeggen wanneer ik ooit genezen zal zijn. Is dat binnen tien jaar, op mijn zestigste of misschien zelfs nooit? Dat zijn allemaal vragen en niemand heeft er een antwoord op. Je kunt dan toch niet gewoon gaan zitten en afwachten.'

'Tijdens het eerste jaar deed ik korte duurloopjes en tijdens het tweede jaar ben ik weer wat intensiever beginnen te trainen. Het is hard en het doet pijn, maar ik maak wel vooruitgang en dat maakt me blij. Ik heb ook wedstrijden gelopen en die waren lang niet slecht, al behaal ik natuurlijk niet hetzelfde resultaat meer als vroeger. Maar ik wil toch alles uit mijn carrière gehaald hebben. Ik blijf hopen dat ik door die medicatie uiteindelijk "genezen" verklaard word, dat er een uitgang en een eindpunt is. En wie weet kan ik mijn sportcarrière dan weer op de rails zetten. Maar als binnen een jaar blijkt dat het nog altijd niet die kant op gaat, dan moet ik de balans opmaken, want lopen is vaak erg slopend in mijn toestand.'

Doelen en perspectieven waren heel belangrijk voor Lindsey als topsporter en dat is vandaag nog altijd zo. 'Ik heb mijn master in de Revalidatiewetenschappen en Kinesitherapie afgerond. Gelukkig was ik al bachelor en had ik al een paar mastervakken afgelegd voor ik ziek werd, want anders was me dat waarschijnlijk nooit gelukt. Maar het ligt in mijn karakter om door te bijten en grenzen te verleggen, al was het loodzwaar. Door de hoofdpijn kon ik me minder goed concentreren. Wat ik vroeger in drie uur studeerde, daar deed ik nu een hele week over. Soms moest ik een zin wel twintig keer lezen voor ik hem begreep. Mijn stageperiode heb ik puur op karakter doorlopen. Ik voel continu spier- en zenuwpijn en dan is het moeilijk om fysiek actief te zijn. Soms — als het echt niet meer ging — liet mijn stagebegeleider mij gewoon even toekijken. Mijn lichaam zei voortdurend stop, maar ik ging toch door, want ik wou dat diploma halen. Ik ben ontzettend blij dat me dat gelukt is. Tegelijk besef ik ook dat er zich meteen weer nieuwe vragen aandienen. Wanneer zal ik aan de slag kunnen als kinesitherapeute? Want met mijn pijnen en mijn gebrek aan energie, kan ik mijn beroep niet uitoefenen.'

Frustratie en geluk

Lindsey De Grande, foto Lieven Van Assche

'In de begindagen heb ik veel geweend, maar later heb ik een soort van harnas aangetrokken', vertelt Lindsey. 'Ik kan makkelijk en zonder veel emotie over mijn ziekte praten en ik ben positief ingesteld. Dat verwart mensen wel eens: ze zien me trainen en horen me lachen en besluiten dat het allemaal wel meevalt. Maar zo is het niet. Dat frustreert me wel eens. Ik geniet nu het meest van kleine dingen: als ik ga lopen en ik zie de zon opgaan, dan voel ik me echt gelukkig. Of als ik met mijn ouders, mijn zus en mijn vriend Jens uit eten ga of een wandeling maak: dat zijn kostbare momenten. Zij weten er het beste mee om te gaan: dan zien ze een bankje en stellen ze zelf voor om daar even naar het uitzicht te blijven kijken, zonder dat ik er dan over hoef te beginnen dat ik moe word.'

'Maar zelfs voor hen is het niet altijd gemakkelijk om me te begrijpen. Als ik op controle moet en mijn bloedwaarden zijn verbeterd, dan zijn zij heel blij. Ik voel me dan soms nog altijd rot omdat ik me er niet beter door voel en de nevenwerkingen er niet mee weg zijn. Daarom zijn lotgenoten ook heel belangrijk voor mij geworden. Door mijn blog — waar ik eerst over mijn sport schreef en nu ook over mijn ziekte — heb ik veel lotgenoten leren kennen. Nora was een van hen, een jonge vrouw met borstkanker. We volgden elkaars blog en werden vrienden op Facebook. Nora deed altijd gekke dingen. Toen haar haar uitviel, postte ze een foto met een pluk haar als snor onder haar neus. Of ze spoot een toef slagroom op haar kale hoofd. Toch ging ze de moeilijke dingen niet uit de weg. Ze schreef waar het op stond, ook toen haar kanker uitgezaaid was tot in haar hersenen. Ik heb haar nooit in levenden lijve ontmoet maar ik denk nog elke dag aan haar. Ze was heel wijs, van haar leerde ik om in het nu te leven, ook als je opdoffers en tegenslagen voorgeschoteld krijgt. Ik probeer van elke dag het beste te maken en verder te gaan, ook al moet ik daar in mijn geval stevige schoenen voor aantrekken.'

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Meer informatie

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.