Anita Van Herck over het belang van lotgenoten met kanker

We helpen elkaar over de hobbels heen
Anita Van Herck, lotgenotengroep Naboram

Anita Van Herck (63) kreeg 25 jaar geleden borstkanker. Ze herstelde, maar herviel twee jaar later. Contact met lotgenoten hielp haar er bovenop. Vandaag steekt ze zelf vrouwen met borstkanker een hart onder de riem. Op die manier wil ze van haar pijnlijke ervaringen iets postiefs maken, én andere vrouwen helpen.

Auteur: An Van de Velde - Fotograaf: An Nelissen
Foto: Kotk/An Nelissen, Leven 56, oktober 2012

‘Ik was 38 toen het mij overkwam’, vertelt Anita Van Herck, ‘moeilijk te geloven. Onmogelijk. Ze hebben de testen in het lab verwisseld, dacht ik. Ik was toch veel te jong om kanker te krijgen? Niet dus. Het gezwel in mijn borst was wel degelijk een kankergezwel. Het begin van een nachtmerrie.

Kort na de diagnose ben ik geopereerd, daarna kreeg ik chemotherapie. Een zware behandeling. Ik had tijdens de schooluren een kleine praktijk als medisch pedicure, en dat lukte niet meer. Er waren momenten dat ik het niet meer zag zitten. Mijn grootste zorg waren mijn twee kinderen, toen elf en veertien jaar. Kon ik hen nog zien opgroeien? Mijn lieve man zou wel een andere vrouw vinden. Maar voor mijn kinderen is er maar één moeder en dat ben ik. Mijn gezin was voor mij het allerbelangrijkste, misschien ook mijn drijfveer om er tegenaan te gaan.’

Eenzaam, niet alleen

‘Mijn man heeft mij op alle vlakken gesteund, zowel emotioneel als praktisch. Hij stond altijd klaar. Maar eigenlijk was het een eenzame periode. Je kunt het delen en mensen kunnen helpen, maar verwerken moet je zelf. Destijds heb ik het niet aan de grote klok gehangen. Absoluut niet. Ik wilde niet bekeken worden als kneusje, die vrouw die met één borst door het leven moest gaan. Ik wilde niet dat mensen het wisten. Natuurlijk was ik bang. In mijn omgeving kende ik niemand met borstkanker. Kanker stond voor aftakelen en dan doodgaan. Dat was het beeld van kanker dat men toen had.’

Levend voorbeeld

‘In het ziekenhuis kreeg ik bezoek van een vrijwilligster van de lotgenotengroep Naboram (Nazorg bij borstoperatie of -amputatie, red). Ik zie haar nog binnenkomen: Paula, vinnig en energiek, een levenslustige dame. Het omgekeerde van wat je zou verwachten van een kankerpatiënt. Ze vertelde dat ze achttien jaar tevoren borstkanker had gehad. Dat gaf mij weer een toekomst, en de moed om de nabehandelingssessies telkens weer te doorstaan. Want als zij dat kon, dan ik ook.'

In het ziekenhuis kreeg ik bezoek van een vrijwilligster van de lotgenotengroep Naboram. Ik zie haar nog binnenkomen: Paula, een vinnige en levenslustige dame. Het beeld van die energieke vrouw die haar leven had hervat, kon niemand anders mij bieden.

Paula was mijn levend voorbeeld. Ze is intussen 88 jaar en we zien elkaar soms nog. In het ziekenhuis zijn er dokters, verpleegkundigen en zoveel mensen die belangrijk werk verrichten. Maar het beeld van die energieke vrouw die haar leven had hervat, kon niemand anders mij bieden.’

Donkerzwart

‘Twee jaar na de diagnose ben ik hervallen. Ik ben opnieuw geopereerd en daarna bestraald. Een pikzwarte periode. Je begint weer van vooraf aan, alleen is het nog veel erger. Gelukkig was er Paula. Ik mocht haar altijd bellen met vragen, om mijn verhaal te doen... Dan gaf ze goede raad en praktische tips. Of ze luisterde gewoon. Je wil je omgeving niet lastigvallen met negatieve gedachten. In de eerste plaats wil je je kinderen sparen, maar ook je partner. Mijn donkerste angsten wilde ik aan mijn man niet kwijt, om hem te beschermen. Ook niet aan mijn zus of mijn moeder... Tussen lotgenoten is dat anders. Je staat dichtbij elkaar omdat je elkaar zonder woorden begrijpt, maar er blijft voldoende afstand om heel eerlijk te kunnen zijn.’

Oude oma

‘Kanker heeft mij een borst gekost, maar ook nog andere dingen: de gerustheid, het veilige gevoel... Ik had het eeuwige leven tot mijn 38ste. Plots wist ik dat er ooit een einde aan zou komen. Misschien niet meteen, maar je hebt een beter besef van de eindigheid van het leven. Ik had zo’n sterke drang om te leven.

Foto: Kotk/An Nelissen, Leven 56, oktober 2012

Net voor mijn borstamputatie heb ik de dokter geroepen, vanop de operatietafel: “Je moet niet op een centimeter kijken dokter, want ik wil een oude oma worden...”.

'De verminking vond ik de eerste jaren minder cruciaal. Dat was een prijs die je betaalt voor het leven, redeneerde ik. Later begon het esthetische aspect me meer en meer te storen. Er was toen een gloednieuwe techniek: reconstructie met eigen weefsel. Daar heb ik voor gekozen. En het leven gaat verder. Intussen heb ik vijf kleinkinderen, tussen elf jaar en negen maanden. Vijf zonnetjes, daar geniet ik van. Ik besef dat ik onwaarschijnlijk veel geluk heb gehad. Er zijn ook mensen die een slechte kaart trekken.’

A la carte

‘Acht jaar na de eerste diagnose ben ik als vrijwilligster aan de slag gegaan bij Naboram. Een late roeping, ja. Maar je moet eerst zelf alles verwerken, een evenwicht vinden, voor je anderen kunt helpen. Dat heeft jaren geduurd. Ik noem mezelf niet “genezen”, maar de periode van “patiënt zijn” heb ik afgesloten. Wat Paula deed, wilde ik ook doen. Iets concreet waar je als patiënt iets aan hebt. Eerst met schroom. Want zou ik dat wel kunnen? Maar het ging goed. Ik ging vaak op bezoek, ook bij vrouwen die hervallen waren. Zo kon ik toch iets nuttigs doen met mijn pijnlijke ervaringen. Het was niet voor niets geweest, ik kon iets betekenen voor anderen. Ik voelde me ook goed in die warme groep van vrouwen die het allemaal hebben meegemaakt, en voor zichzelf hebben besloten om met hun negatieve ervaringen iets positiefs te doen. We noemen elkaar al schertsend “boezemvriendinnen”.’

In het ziekenhuis kreeg ik bezoek van een vrijwilligster van de lotgenotengroep Naboram. Ik zie haar nog binnenkomen: Paula, een vinnige en levenslustige dame. Het beeld van die energieke vrouw die haar leven had hervat, kon niemand anders mij bieden.

 ‘Je kunt bij ons terecht in de moeilijke periodes na de diagnose, tijdens de behandeling,... Maar misschien komen er later nog moeilijke momenten, bijvoorbeeld bij de borstreconstructie of als je lymfoedeem krijgt. Lotgenoten kiezen zelf - à la carte – of en hoe vaak ze een beroep op ons doen. Ze zijn welkom op de voordrachten die we organiseren. Bij borstkankerpatiënten is ook de ervaring van lotgenoten met bijvoorbeeld prothesen belangrijk. Als er nieuwe producten op de markt komen, proberen we die uit, zodat we praktische tips kunnen geven over het gebruik.’

Moeilijke keuze?

‘Kanker verandert je. Het tekent mee de rest van je leven. Op een bepaald moment heb ik mijn betaalde job laten staan om nog intensiever vrijwilligerswerk te doen. Geen gemakkelijke keuze, want dat extra inkomen was welkom. Op een voordracht van Naboram gaf iemand me de raad om te kiezen wat essentieel was in mijn leven. Toen was het voor mij duidelijk. Ik koos voor vrijwilligerswerk, en daar heb ik nooit spijt van gehad. Ik ben ook tien jaar voorzitster geweest en ben nog steeds actief als lotgenoot: aan de telefoon, niet meer als bezoeker. Door mijn vrijwilligerswerk heb ik dingen gezien en gedaan die ik anders had gemist. Ik heb bijvoorbeeld in de senaat gesproken over borstkanker. Hoe belangrijk het is dat alle patiënten de beste mogelijke behandeling krijgen, en dat ze recht hebben op lotgenotenondersteuning. Vrijwilligerswerk geeft enorm veel voldoening. Je helpt mensen vooruit, zoals Paula mij heeft geholpen. Niet met grote sprongen, zeker niet. Voetje voor voetje geraak je uit die periode van kommer en kwel. We helpen mensen over de hobbels heen, zodat ze hun leven kunnen hervatten. Door te luisteren en er “gewoon” te zijn, ook buiten de kantooruren. Angst steekt niet alleen de kop op tussen negen en vijf uur.’

Lotgenoten: waar vind je ze?

Bel of mail een lotgenotengroep. U vindt het overzicht van alle lotgenotengroepen voor mensen met kanker hier. Onlinecontact kan ook via het forum voor lotgenoten.

Lotgenoot-vrijwilliger worden?

Bel of mail Diane Mandelings van Kom op tegen Kanker: tel 02 227 69 56, e-mail: diane.mandelings@komoptegenkanker.be.

 

Praten over kanker met lotgenoten helpt

Foto: Kotk/Filip Claessens, Leven 56, oktober 2012

Zelfhulpgroepen heten sinds kort lotgenotengroepen. Dat klinkt positiever, en alle groepen doen bovendien aan één of andere vorm van lotgenotencontact. Diane Mandelings, Kom op tegen Kanker-coördinator voor lotgenotengroepen: ‘Eén patiënt op de drie heeft nood aan lotgenotencontact: bij de diagnose, tijdens en na de behandeling of later. Kunnen praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt, is waardevol. Met een half woord voel je je begrepen. Je kunt je ziek zijn gemakkelijker plaatsen als je je eigen ervaringen kunt toetsen aan die van anderen. En bevestigd worden in hoe je je voelt, maakt dat je beter in je vel zit.’

Bij lotgenotengroepen kun je terecht voor individueel lotgenotencontact, vaak telefonisch of per e-mail. Ze bieden ook groepsmomenten aan. Diane: ‘Verschillende lotgenotengroepen leggen verschillende klemtonen, afhankelijk van het soort kanker. Patiënten met hematologische kankers bijvoorbeeld willen vaak informatie over medicatie, stamceltransplantatie,… Mensen zonder strottenhoofd moeten door de ingreep opnieuw leren praten. Daar ligt het accent meer op sociaal contact en gezellig samenzijn. Vlaanderen telt ongeveer 45 lotgenotengroepen voor patiënten met verschillende vormen van kanker. Voor longkankerpatiënten is er voorlopig te weinig uitwisseling van ervaringen, daar zijn we volop mee bezig.’

Lotgenotengroepen krijgen jaarlijks een werkingstoelage van Kom op tegen Kanker. De organisatie biedt ook ondersteuning op vraag en op maat, met vorming en opleiding aan bestuursleden en lotgenotenbezoekers. Diane: ‘Voor bestuursleden zijn er vormingen als: hoe leid je een vergadering, hoe maak je een folder,… Lotgenotenbezoekers leren vooral luister- en gesprekstechnieken: troost bieden, hoe doe je dat? Hoe ga je om met zieke mensen? We willen mensen ook weerbaar maken, niet voor de leeuwen gooien. Fijn dat ze het hart op de juiste plaats hebben, maar ze mogen niet onderuit gaan. Dus kun je beter mondjesmaat, volgens je mogelijkheden een engagement opnemen. Want ieder engagement is waardevol.’

Uit Leven 56, oktober 2012

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.