André Pauwels had achttien jaar geleden borstkanker

Hoe vertelt een man dat hij een typische vrouwenziekte heeft?
André Pauwels, ex-patiënt
Uit Leven, editie 64, oktober 2014

Achttien jaar geleden kreeg André borstkanker. Hij ondervond hoe moeilijk het is om als man met een typische vrouwenziekte om te gaan. Het zette hem aan om zelf actief te zijn voor lotgenoten. 'Ik wil een voorbeeld zijn voor mannen met borstkanker. Ik wil hen sensibiliseren. Laat je bij twijfel onderzoeken, borstkanker is goed behandelbaar als je er vroeg genoeg bij bent.'

Auteur: Bart Van Moerkerke - Fotograaf: Filip Claessens
Foto Filip Claessens

'Ik ben 57 jaar en ik heb in mijn leven een waslijst aan aandoeningen en medische problemen gehad. Ik heb stevig bijgedragen aan de groei van de medische sector,' verzekert André Pauwels me met de glimlach. 'Op mijn 39ste kreeg ik een eerste echt grote klop: borstkanker. Ik heb me er doorheen gesparteld. Vijf jaar geleden had ik blaaskanker. Ook die heb ik overwonnen. Vorig jaar werd een goedaardige tumor in mijn hersenen ontdekt. Hij zit op de hypofyse, een kliertje dat belangrijk is voor de hormoonhuishouding. Waarschijnlijk heb ik dat gezwel al heel lang. Het zou de oorzaak kunnen zijn van heel wat van mijn lichamelijke problemen: mijn gebit dat fout is gegroeid, mijn vingers die krom groeien, mijn knieproblemen. Misschien hebben zelfs mijn diabetes, mijn slaapapneu, mijn nierproblemen er iets mee te maken. De operatie om de tumor te verwijderen, is niet helemaal gelukt. Er is nog tumorweefsel achtergebleven. Ik moet mezelf nu dagelijks inspuiten om ervoor te zorgen dat het gezwel niet meer groeit. Sinds ik dat doe, gaat het beter met me. Ik heb meer energie, ik heb een vrij normaal leefpatroon. Maar de medicatie moet koel bewaard worden en ik moet ze zelf mengen, dat beperkt mijn vrijheid in belangrijke mate. Een weekendje weggaan of vakantie nemen, is zeer moeilijk. Het voelt alsof ik met een enkelband aan de koelkast ben vastgeklonken. Maar je kwam om het over mijn borstkanker te hebben, niet?'

Hoe ontdekte u dat u borstkanker had?

Mijn vrouw drong aan op een doktersbezoek, maar ik heb dat veel te lang uitgesteld.

André Pauwels: 'Op een morgen zag ik ter hoogte van mijn linkertepel een bruin vlekje op mijn onderhemd. Ik deed een proper hemd aan maar een tijdje later was er weer zo'n vlekje op ongeveer dezelfde plek. Toen ik voor de spiegel stond, zag ik een glinstering op de tepel, het was een klein druppeltje. Ik depte het op, het had de kleur van het vlekje. Mijn vrouw drong aan op een doktersbezoek, maar ik heb dat veel te lang uitgesteld. Pas toen ze zelf naar de huisarts moest en haar vertelde van het vreemde vlekje ging de bal aan het rollen. Dezelfde dag nog zat ik in de wachtzaal van de polikliniek. Mevrouw Pauwels werd geroepen voor het onderzoek. "Ook toevallig, een vrouw met dezelfde familienaam", dacht ik. Maar er stond niemand op. Het bleek toch aan mijnheer Pauwels te zijn voor een mammografie. Er volgde een tweede consultatie waarbij een stukje weefsel werd weggenomen. Toen viel voor het eerst het woord kanker.'

Hoe reageerde u daarop?

'Op dat moment gingen bij wijze van spreken alle rolluiken dicht. Ik zag alles, ik hoorde alles wat er gezegd werd, maar niets drong nog door. Het heeft verschillende dagen geduurd voordat ik besefte wat er echt aan de hand was.'

Dat u als man borstkanker had, maakte dat het nog moeilijker?

Ik herinner me nog het antwoord van een collega: "Stop met zwansen." Dat soort reacties heeft me doen besluiten om niet langer te zwijgen.

'Ik was beschaamd om erover te praten, ik lag in de knoop met mezelf. Hoe vertelt een man dat hij een typische vrouwenziekte heeft? Maar vrienden en kennissen beginnen natuurlijk vragen te stellen, er komt een ogenblik waarop je het toch zegt. En dan bots je soms op ongeloof. Ik herinner me nog het antwoord van een collega: "Stop met zwansen." Dat komt hard aan. Dat soort reacties heeft me doen besluiten om niet langer te zwijgen en vrijuit te praten over mannen en borstkanker. Om andere mannen te sensibiliseren, om hen ertoe te bewegen bij de minste twijfel onmiddellijk naar de dokter te gaan, om hun duidelijk te maken dat borstkanker goed behandelbaar is als je er vroeg bij bent. Ik ben actief geworden in de vroegere lotgenotengroep "Leven zoals voorheen", op hetzelfde ogenblik als een andere man. We bezochten patiënten, we gaven tips, we hielden voordrachten. Nu heb ik het initiatief genomen om de negen Vlaamse lotgenotengroepen voor borstkanker samen te brengen. Omdat ik weet hoe belangrijk lotgenotencontact is. Lotgenoten zijn het beste medicijn, alleen zij begrijpen je volledig.'

Begrijpen zij sommige dingen zelfs beter dan uw naasten, uw vrouw, uw kinderen?

'Toch wel. Maar ik heb achteraf beseft dat ik mijn gezin in die periode veel te weinig aandacht heb gegeven. Ik wilde hen niet belasten, ik wilde hen beschermen. Ik besefte niet dat mijn zwijgen het voor hen nog moeilijker maakte. Ze hadden het gevoel dat ik dingen verzweeg en dat zorgde voor spanning. Ik had hen er meer moeten bij betrekken, daar heb ik nog steeds spijt van. Maar de communicatie is sowieso zeer moeilijk. De meeste gesprekken gaan over de toekomst terwijl die voor mij zeer onzeker was en is. Een patiënt wil nu leven, hij wil geen plannen maken.'

Kon u indertijd bij mannelijke lotgenoten terecht?

Ik kwam terecht bij een lotgenotengroep van uitsluitend vrouwen. Hoewel zij de ziekte anders beleven, heb ik aan hen veel gehad.

'Neen. Ik had na mijn operatie een affiche gezien in het ziekenhuis over de begeleiding van borstkankerpatiënten. Ik trok mijn stoute schoenen aan en ging erheen, op zoek naar informatie. Ik kwam terecht bij een groep van uitsluitend vrouwen. Hoewel zij de ziekte anders beleven, heb ik aan hen heel veel gehad. Op psychisch en emotioneel vlak, maar ook voor praktische zaken zoals verzorging en huidproblemen tijdens de bestraling.'

Hoe hebt u de behandeling ervaren?

'Mijn linkerborst is volledig geamputeerd. Natuurlijk laat een amputatie een groot litteken na, maar eigenlijk heb ik daar nooit veel last van gehad. Ik denk dat het verlies van een borst voor vrouwen doorgaans veel ingrijpender is dan voor mannen, al is het voor mannen die erg begaan zijn met hun uiterlijk ook zeer zwaar. Na de operatie kreeg ik nog bestralingen, maar hormoontherapie was niet nodig. Ik ken mannen die wel zo'n behandeling kregen en die dan bijvoorbeeld ook geconfronteerd werden met vapeurs.'

De fysieke gevolgen van de behandeling bleven dus vrij beperkt?

Foto Filip Claessens

'Toch niet, want ook de lymfeklieren in mijn oksel werden weggenomen en dat heeft zeer grote gevolgen gehad. Door het krachtverlies in mijn linkerarm kan ik niet meer doen wat ik vroeger kon. Dat heeft er zelfs toe geleid dat ik mijn baan ben kwijtgeraakt. Ik was een goede technicus in de sector van de industriële keukenapparatuur. Dat was fysiek vrij zwaar werk, na mijn operatie kon ik dat niet meer aan. Ik ben nog even geswitcht naar de verkoop, maar op mijn 42ste werd ik ontslagen. Dat was een zware dobber. Na een uitstap in de wereld van de reclame ben ik nu weer aan de slag in mijn oude sector, bij een concurrent van mijn vroegere werkgever. Ik stuur een team van een dertigtal technici aan. Het is een bureaubaan, maar een zeer boeiende bureaubaan. Ik ben trots op wat ik bereikt heb. Ik heb een tegenslag weten om te buigen naar iets positiefs.'

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.