André Dotreppe, twintig jaar later

Ik ben niet meer de oude, maar ik kijk wel naar de toekomst
André Dotreppe
Uit Leven, editie 81, januari 2019

In een van de eerste nummers van Leven getuigde André Dotreppe (59) over zijn beenmergtransplantatie na leukemie. Vijftig procent kans had hij dat die transplantatie zou aanslaan. André behoorde tot de goede helft, zo wees de tijd uit. Maar artsen waarschuwden hem dat hij nooit meer dezelfde zou zijn. ‘Ik wist toen niet wat ze bedoelden, maar twintig jaar later kan ik bevestigen dat de dokters gelijk hadden.’

Auteur: Liesbet De Vuyst - Fotograaf: Leo De Bock
Foto Kom op tegen Kanker/Leo De Bock

‘Waar zullen we beginnen?’, lacht André als ik bij hem voor de deur sta om te praten over de afgelopen twintig jaar. ‘Er is zoveel gebeurd. Het wordt een hele klus om alles in één interview samen te vatten.’ We besluiten om het eenvoudig te houden en te beginnen bij het begin. Vijfendertig was André toen na een bloedafname leukemie werd vastgesteld. Hij kreeg chemo en het ging enkele maanden goed met hem. Maar hij herviel. Enkel een beenmergtransplantatie kon hem genezen. In de familie werd geen geschikte donor gevonden. In de wereldwijde beenmergbank zat wel een match. Midden de jaren 1970 had een Britse man zich daar gemeld in de hoop het leven te kunnen redden van een driejarig leukemiepatiëntje dat toen veel media-aandacht kreeg. Er waren geen overeenkomsten en dus werd de man niet opgeroepen. In 1996, toen hij er zich al lang niet meer van bewust was dat zijn gegevens nog steeds in de bank zaten, kreeg hij de vraag of hij het leven van een jonge Belg wou redden? De Brit stemde toe. De transplantatie gebeurde op 25 oktober. 

Bloedbroederschap

‘De aanloop naar de transplantatie was hard’, vertelde André in 1999 aan Leven. ‘Ik kreeg zware chemo en bestraling. De transplantatie zelf hield weinig in en duurde niet langer dan een kwartier.’ Zelfs na twintig jaar kan André zich die 25ste oktober nog gedetailleerd voor de geest halen. ‘Boven mijn hoofd hing het infuus. Dokters beweren dat het niet kan, maar ik herinner me nog heel precies hoe ik de inhoud in mijn lichaam voelde lopen. Tegen mijn vrouw zei ik: “Er loopt nieuw leven in me”. Vijftig procent kans had ik dat de transplantatie zou aanslaan. Na twintig jaar kan ik gerust zeggen dat ze mijn leven gered heeft.'

Mijn transplantatiedag is voor mij de dag van mijn wedergeboorte. Ik vier hem net zoals mijn echte verjaardag

'Die 25ste oktober is voor mij de dag van mijn wedergeboorte. Ik vier hem net zoals mijn echte verjaardag: met een glaasje, een etentje en elk jaar opnieuw een boodschap van mijn donor uit Groot-Brittannië. 

André kent zijn donor. Kort na de transplantatie schreef hij een naamloos briefje waarin hij de toen nog anonieme Brit bedankte om zijn leven te redden. ‘Die man had iets goeds gedaan en mocht dat weten. Ik noemde hem in dat eerste contact mijn bloedbroeder, want dat was hij. Het Rode Kruis bezorgde hem mijn boodschap. En zo gebeurde het dat ik op de eerste verjaardag van de transplantatie een kaartje terugkreeg uit Groot-Brittannië. Op die manier onderhielden we enkele jaren een anonieme correspondentie. Donoren gebeurt altijd in die strikte anonimiteit, maar ik bleef zoeken om zijn contactgegevens te krijgen en ook mijn donor had blijkbaar al enkele pogingen ondernomen. En ja, plotseling had ik zijn telefoonnummer in handen.'

Foto Kom op tegen Kanker/Leo De Bock

Dat eerste gesprek konden we door de emoties geen van beiden een woord uitbrengen. Er volgden later gelukkig nog spraakzamere telefoongesprekken’, lacht André. ‘Met zulke langeafstandscontacten kan het na verloop van tijd twee kanten uit: ofwel verwateren ze ofwel wordt de band hechter. Bij ons was het laatste het geval. Op een zeker moment ben ik hem zelfs in Groot-Brittannië gaan opzoeken. Later stelden we onze gezinnen aan elkaar voor. Ook tussen onze vrouwen klikte het. Ondertussen zijn we goede vrienden en spreken we één keer per jaar af: dan eens in België, de volgende keer aan de andere kant van het Kanaal.’ 

Afstotingsverschijnselen

Maar de transplantatie is meer dan alleen maar een mooi verhaal met een zeker avontuurgehalte. Fysiek en mentaal heeft André het de afgelopen twintig jaar niet gemakkelijk gehad. Na de transplantatie zeiden artsen tegen hem: ‘Je zal nooit meer dezelfde zijn’. ‘Dat zinnetje is altijd in mijn hoofd blijven hangen’, zegt André. 

Foto Kom op tegen Kanker/Leo De Bock

Meer dan twintig jaar later kan hij die uitspraak alleen maar bekrachtigen. ‘Ik ben niet meer de oude. Mentaal, maar vooral lichamelijk is er heel wat veranderd. De transplantatie had bijwerkingen. Doordat je met vreemde cellen in je lichaam zit, treden afstotingsverschijnselen op. Ik kreeg bijvoorbeeld aanvallen van eczeem en psoriasis. Ik werd ook goed ziek door het cytomegalievirus door een verminderde weerstand door de medicatie tegen afstoting.’

Maar André kreeg ook andere ernstige gezondheidsproblemen waarbij niet aangetoond is of ze een gevolg zijn van de bloedkanker, van de transplantatie of van iets anders. Zo werd zijn galblaas uitgenomen, had hij een hersenbloeding met lichte verlamming en gedeeltelijke blindheid tot gevolg en na hartklachten kreeg hij twee stents ingeplant. Daarbovenop kwamen nog twee kankerdiagnoses. In 2005 werd er prostaatkanker bij hem vastgesteld, in 2008 longkanker. Artsen verzekerden hem dat die geen gevolg waren van zijn eerdere leukemie. Zijn prostaat en een stuk van zijn linkerlong werden weggenomen. Er waren geen uitzaaiingen en nabehandeling was niet nodig.

Door de vele tegenslagen kon ik niet meer werken en dan komt het gevoel dat je ook maatschappelijk faalt. Elke keer de kracht vinden om daar weer uit te kruipen vraagt veel energie.

Het is een lange lijst van ernstige gezondheidsproblemen. ‘Maar we zijn er nog altijd’, vat André samen. Toch heeft zijn toon weinig triomfantelijks. ‘Wie vaak ziek is, voelt zich wel eens waardeloos en tekortschieten als partner en vader. Door de vele tegenslagen kon ik op den duur ook niet meer werken en dan komt het gevoel dat je ook maatschappelijk faalt. Bij elke diagnose, of het nu om kanker gaat of iets anders, val je opnieuw in die diepe put. Elke keer de kracht vinden om daar weer uit te kruipen vraagt veel energie.’

Veerkracht

André had meermaals professionele hulp nodig om na iedere tegenslag opnieuw de veerkracht te vinden om door te gaan. ‘Ik ben daarin eerlijk en niet te beroerd om toe te geven dat het mij niet altijd alleen lukte. Ik kreeg nochtans alle steun van mijn vrouw en zoon, maar soms was zelfs dat niet voldoende.'

De omkadering die je als zieke krijgt, heb ik zien toenemen doorheen de jaren. Daar ben ik voor mezelf en al die anderen heel dankbaar voor.

Ik heb ooit zo diep gezeten dat ik dacht dat de ziekte me niet klein zou krijgen, omdat ik haar voor zou zijn. Ik heb toen professionele hulp gezocht bij een centrum voor geestelijke gezondheidszorg (zie 'Psychologische begeleiding' onderaan, red.). Ondertussen gaat het mentaal weer beter. Ik krijg geen begeleiding meer, maar kan er gelukkig altijd op terugvallen als het nodig is. Die omkadering die je als zieke krijgt, heb ik zien toenemen doorheen de jaren. Daar ben ik voor mezelf en al die anderen heel dankbaar voor.’ 

Toch is het niet zo dat de tegenslagen een verzuurd en pessimistisch man van hem hebben gemaakt. ‘Ik ben vooral een realist. Ik heb een slechte gezondheid, dat is het minste wat je kunt zeggen. Honderd zal ik niet worden, daarvoor is de medische bagage die ik meesleur te zwaar.'

Foto Kom op tegen Kanker/Leo De Bock

'Toch durf ik naar de toekomst kijken, al maak ik geen langetermijnplannen. Ik leef ook bewuster en probeer van het leven te genieten, maar ik besef tegelijkertijd hoe broos geluk is. Ik ben veel gevoeliger geworden, softer. Ik ween sneller en meer dan vroeger. Soms is een kleine gebeurtenis voldoende om mij uit het lood te slaan.’ 

Zijn vrouw en inwonende zoon werken beide overdag. En ook al doen ze hun best om zelfs tussendoor langs te komen, toch is André dikwijls alleen. ‘Mijn hond Max is mijn maatje. Hij houdt me gezelschap en waakt over me. Met hem heb ik een heel innige band opgebouwd. We maken samen korte wandelingen, ik leer hem trucjes en als ik een boek lees of wat surf op het net ligt hij aan mijn voeten. Met veel vrienden ben ik het contact verloren. Als je niet meer kan deelnemen aan het sociale leven, dunt je vriendenkring uit. Ik ben daar niet rancuneus over. Zo zit het leven nu eenmaal in elkaar.’ 

Lees hier meer over leukemie, over prostaatkanker en longkanker.

Nevenwerkingen transplantatie

Afstotingsverschijnselen, zoals de psoriasis en eczeem van André, kunnen overal in het lichaam optreden. Belangrijk hierbij is een vroegtijdige opsporing van de symptomen. Getransplanteerden hebben ook een verhoogd risico op bepaalde soorten kanker. Daarom worden ze blijvend opgevolgd in een gespecialiseerd transplantcentrum.

Psychologische begeleiding

Lees hier waar u binnen en buiten het ziekenhuis terechtkunt voor psychologische begeleiding, wat het kost enz. als u het gevoel hebt dat een situatie uw eigen draagkracht overschrijdt.

Donor worden?

Ook stamceldonor worden? Er is op dit moment vooral een tekort aan stamceldonoren met een migratieachtergrond. Lees hoe u donor wordt op www.31miljoenkansen.org.

Donoren blijven altijd anoniem: u weet niet wie uw stamcellen krijgt, de ontvanger weet ook niet van wie de stamcellen komen. Enkel heel beperkte, anonieme informatie kan worden gegeven na akkoord van het Belgisch register van beenmergdonoren, de patiënt en van het transplantatiecentrum.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.