Vader en dochter met kanker

We zijn er altijd voor elkaar
Hans en Anne Holtrust
Uit Leven, editie 77, januari 2018

‘Papa en ik zijn de voorbije tien jaar heel veel samen geweest. Jammer genoeg vaak om naar het ziekenhuis te gaan. Eerst met mijn zus Kristien toen zij ziek was, nu voor zijn en mijn controleonderzoeken.’ Anne Holtrust (50) is na haar borstkanker onlangs weer deeltijds aan het werk gegaan, bij haar vader Hans (75) is de longkanker onder controle. Maar de wonden die de ziekte heeft geslagen, zijn niet te genezen.

Auteur: Bart Vanmoerkerke - Fotograaf: An Nelissen
hah1

‘Kanker heeft een enorme impact op ons leven’, zegt Anne. ‘Het is begonnen met mama, al bijna twintig jaar geleden. Ze is overleden aan pancreaskanker. Acht jaar geleden werd mijn zus Kristien, Tinneke, ziek. Ze had borstkanker met uitzaaiingen, ze is op 25 maart 2015 gestorven. Op dat moment had papa al longkanker en ook bij mij was borstkanker vastgesteld. En het stopt niet bij mij. Ik ben drager van een afwijking in het BRCA2-gen (zie onderaan, red.). Ook mijn twee kinderen hebben het “defecte” gen. Mijn dochter moet elke zes maanden op controle, ze heeft een sterk verhoogd risico op borstkanker vanaf haar 25ste en op eierstokkanker vanaf haar 35ste. Dat wil zeggen dat ze binnenkort ernstig moet nadenken over het preventief laten verwijderen van haar borsten en dat ze haar kinderwens moet volbrengen voor ze 35 jaar is. Mijn zoon heeft een verhoogd risico op prostaatkanker vanaf de leeftijd van 40 jaar.’

Kristien

Hans: ‘Toen Tinneke borstkanker kreeg, heb ik mijn activiteiten als consultant stopgezet. Haar partner kon erg moeilijk met de ziekte om en kon door zijn werk meer niet dan wel mee naar het ziekenhuis. Ik heb haar na de diagnose gezegd: “Als je dat wil, ga ik bij alle onderzoeken en behandelingen met je mee. Ik zal er altijd voor je zijn. Als er iets is, dan sta ik voor je klaar.” Ik ben altijd een workaholic geweest. Ik ben tekortgeschoten als vader, ik heb te weinig tijd gemaakt voor het samenzijn met mijn kinderen. Ik zag dit als een kans om het goed te maken. Tinneke was daar blij om, ik was er gedurende zes jaar altijd bij, daar is nooit over gediscussieerd. De eerste vijf jaar ging het redelijk goed met haar, het zesde jaar was vreselijk. De tumor was uitgezaaid naar haar hersenen. Ze is na een verschrikkelijke eindstrijd van drie dagen overleden. Mijn derde dochter Ingrid was bij haar. Ik was, de uitputting nabij, naar huis gegaan. Je dochter zo zien lijden, dat wens je niemand toe.’

Je dochter zo zien lijden, dat wens je niemand toe.
Hans

Anne: ‘Ik was er ook niet bij toen Tinneke stierf. Op datzelfde ogenblik lag ik op de operatietafel voor een borstamputatie. Ik heb haar niet meer gezien, door die rotziekte.’

Hans: ‘Het was een verschrikkelijke situatie. Anne lag op de vijfde verdieping in het ziekenhuis, net geopereerd. Tinneke stierf een verdieping lager. Ik zie mij nog zitten met Ingrid en mijn zoon John vlak nadat Tinneke was overleden en we dat aan Anne moesten zeggen. We zijn met zijn drieën naar haar kamer gegaan, alleen had ik het niet gekund.’

Anne: ‘Je bleef maar vragen hoe het met mij was en of ik wat geslapen had, terwijl ik alleen maar wilde weten hoe het met Tinneke was. Toen Ingrid in huilen uitbarstte, wist ik het.’

Hans

Hans: ‘Twee, drie mensen met een strenge, trieste uitdrukking op hun gezicht. Toen ik begin 2014 voor het resultaat van allerlei onderzoeken bij de oncoloog binnenstapte, wist ik meteen hoe laat het was. Ik had longkanker met uitzaaiingen in de lever.

hah3

Mijn drie dochters zaten buiten op me te wachten. Kristien had het meteen door. “Lotgenoten, hé pa”, zei ze en ze nam me in haar armen. Tussen april 2014 en eind 2015 heb ik verschillende chemokuren gekregen. Na de laatste behandeling was ik op sterven na dood. Ik wilde ook dood, ik had er genoeg van. Immunotherapie is mijn redding geweest. Ik had er veel over gelezen op een Amerikaanse website, ik geloofde er in. Ik had er ook al met de oncoloog over gesproken. In januari 2016 kon ik in een studie met immunotherapie stappen. Drie maanden later was ik als herrezen. Op 2 mei 2017 is de therapie stopgezet, de tumor is niet meer zichtbaar. Ik ben natuurlijk niet genezen, ik blijf een chronische kankerpatiënt, maar voorlopig gaat alles vrij goed.’

Toen papa ziek werd, heb ik loopbaanonderbreking genomen om hem te kunnen bijstaan.
Anne

Anne: ‘Toen papa ziek werd, heb ik loopbaanonderbreking genomen om hem te kunnen bijstaan. Ik ben bij elke behandeling met hem meegegaan, ik wil niet dat hij dat alleen moet doen. Maar als hij een gesprek heeft met de dokter of voor het resultaat van een controleonderzoek naar het ziekenhuis moet, dan wil hij er niemand bij. Ik wil zo graag met hem mee, maar hij wil het niet.’

Hans: ‘Als de dokter slecht nieuws voor me heeft, wil ik dat eerst alleen vernemen en verwerken. Ik wil de eerste klap zelf opvangen.’

Anne

Anne: ‘Een jaar na papa en op het moment dat Kristien snel achteruitging, stond ook ik in de consultatieruimte van de oncoloog: borstkanker met uitzaaiingen naar de lymfeklieren. Ik dacht meteen dat mij hetzelfde als Tinneke te wachten stond: nog een paar jaar leven en dan zou het voorbij zijn. Mijn partner Peter was bij me, Ingrid en papa zaten in de wachtzaal. Ik heb Peter gevraagd hem te halen, ik wou hem erbij. Hij had Tinneke zo lang begeleid, hij zou ook mij helpen. Papa stelt vragen aan de artsen, hij noteert alles wat er gezegd wordt. Hij gaf en geeft me houvast.’

Ik heb de neiging om de touwtjes in handen te nemen, soms zonder overleg, maar altijd met de bedoeling om goed te doen.
Hans

Hans: ‘Ik heb Anne niet van zo nabij gevolgd als Kristien. Peter is een lieve, zorgzame man, ik wil me niet te veel bemoeien. Ik heb Peter gevraagd het me te zeggen als ik me te veel zou opdringen, maar het heeft hem nog nooit gestoord. Ik heb de neiging om de touwtjes in handen te nemen, soms zonder overleg, maar altijd met de bedoeling om goed te doen. Toen Anne enkele weken geleden een knobbeltje voelde, heb ik zonder het haar te vragen een afspraak bij de oncoloog gemaakt. Zij wou wachten tot haar volgende controle over enkele maanden.’

Anne: ‘Dat was best wel vervelend omdat ik een gemaakte afspraak heb moeten verplaatsen om naar het ziekenhuis te gaan. Nu ben ik heel blij dat ik geen maanden van onzekerheid hoef te hebben over dat knobbeltje: er is niets aan de hand.’

Hans: ‘Ik ben me bewust van mijn soms dominante trekjes. Bij consultaties bestaat het risico dat ik het gesprek overheers en de vragen stel die ík relevant vind, wars van wat voor Anne belangrijk is.’

hah2

Anne: ‘Ik schrijf op voorhand al mijn vragen voor de dokter op, maar dikwijls kom ik er niet aan toe omdat papa zoveel het woord neemt. Hij wil vooral informatie over de ziekte en het verloop ervan, terwijl mijn vragen meer gaan over hoe ik me voel en wat dat betekent. In het begin was het ook lastig dat papa altijd de vergelijking met Tinneke maakte. Maar dat alles weegt niet op tegen zijn niet aflatende steun, ik heb altijd gewild dat hij erbij was.’

Verdriet en angst

Hans: ‘Het overlijden van Kristien heeft nog steeds een geweldige impact op mijn leven. Ik heb het nog niet verwerkt. Als een zombie sta ik aan haar graf. Ik ween niet, ik sta daar gewoon en ik kijk naar het plekje naast haar dat zij voor mij heeft gereserveerd. Dan praat ik met haar: “Het duurt niet lang meer, dan komt papa naast je liggen.” Wenen doe ik bijna nooit. Dat is mijn streng calvinistische opvoeding: emoties en tranen zijn tekenen van zwakte. Ik weet dat dat onzin is maar als de emotie opborrelt, steekt de geest van mijn vader de kop op: “Niet aanstellen”.’

Ik weet intussen dat er niets verkeerd is met eens goed huilen. Dat geeft me kracht om verder te gaan.
Anne

Anne: ‘Ook wij zijn in die geest opgevoed maar ik weet intussen dat er niets verkeerd is met eens goed huilen. Dat geeft me kracht om verder te gaan.’

Anne: ‘De gevolgen van de kanker spelen nog dagelijks op: een gezwollen arm, pijn in de oksel, pijnlijke gewrichten, vermoeidheid. En de onzekerheid natuurlijk. Ik zal nooit volledig genezen worden verklaard, de kanker kan nog altijd in mijn lichaam zitten. Ik krijg om de zes maanden een botversterker via het infuus. Elke zes maanden ga ik onder de scanner om te controleren of alles in orde is. Dat is altijd bang afwachten.’

Hans: ‘De angst om te hervallen, laat me nooit los. Mijn controleonderzoek is telkens op een maandag, pas op woensdag heb ik het resultaat. Tussenin doe ik geen oog dicht. Ik kom van zo ver, ik was klaar om te sterven, nu hoop ik dat me nog wat tijd met mijn kinderen en kleinkinderen wordt gegund.’

Kanker en erfelijkheid

Bij ongeveer 5% van alle mensen met kanker speelt erfelijke aanleg een doorslaggevende rol. Er zijn een aantal genafwijkingen (genmutaties) bekend die worden doorgegeven van ouder op kind en die het risico op kanker sterk verhogen. Een daarvan is een afwijking in het BRCA1- of BRCA2-gen. Meer lezen over kanker en erfelijkheid

Lotgenotencontact

Hans Holtrust zou heel graag zien dat er in de toekomst initiatieven voor longkankerpatiënten worden opgestart zodat lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten. Werk je daar graag aan mee? Neem dan contact op met Diane Mandelings van Kom op tegen Kanker, diane.mandelings@komoptegenkanker.be.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.