Sociale voorzieningen: Kinderen en jongeren met kanker

Een overzicht van de sociale voorzieningen voor kinderen en jongeren met kanker.

Onderwijs

Voor zieke kinderen uit de derde kleuterklas, het lager en secundair onderwijs is er in Vlaanderen een wettelijke regeling. Uitgangspunt daarbij is dat het van vitaal belang is dat ze niet te veel achterop raken met de leerstof als ze lange tijd niet naar school kunnen of regelmatig afwezig zijn. Dat kan via onderwijs aan huis of de ziekenhuisscholen.
Voor het hoger onderwijs zijn er geen wettelijke regelingen; hier hangt het af van de instellingen zelf.

In de ziekenhuisschool

Kinderen met kanker worden in Vlaanderen in een van de volgende medische centra behandeld: het UZ Gent, UZ Gasthuisberg in Leuven, het UZ Antwerpen en het UZ Brussel. Zolang het kind in het ziekenhuis verblijft, kan het meestal in de plaatselijke ziekenhuisschool terecht.

Tijdelijk onderwijs aan huis (TOAH)

Als een kind langdurig of chronisch ziek is en daardoor niet naar school kan, kan de leraar bij het kind thuis komen of naar het ziekenhuis waar het kind verblijft. De school van het kind duidt die leraar aan. Hij kan het kind op die manier vier uur per week les geven. De les gaat alleen over de vakken die belangrijk zijn voor het kind – en daarover beslist de school.
Alleen de ouders kunnen een aanvraag indienen, een arts geeft toestemming. De lessen zijn gratis. Deze regeling geldt voor alle kinderen vanaf 5 jaar oud die ingeschreven zijn in een school van het basisonderwijs of secundair onderwijs. De schooldirectie is verplicht de ouders te informeren over het tijdelijk onderwijs aan huis.
Naast het wettelijk georganiseerde thuisonderwijs, zijn er ook een aantal vrijwilligersorganisaties actief, o.a. School en ziekzijn.

Alle details over onderwijs aan huis vindt u ook op:
Onderwijs Vlaanderen: tijdelijk onderwijs aan huis (voor ouders)
Onderwijs Vlaanderen: tijdelijk onderwijs aan huis (voor onderwijspersoneel)
Platform van onderwijs aan zieke leerlingen in Vlaanderen

Er bestaan ook hulpmiddelen die nodig zijn om de lessen te volgen. De schooldirecteur (voor lager en secundair onderwijs) of de onderwijsinstelling (hoger onderwijs) kan die hulpmiddelen aankopen bij het ministerie van Onderwijs voor de leerling of student met een aandoening. Meer informatie ook bij het ministerie van Onderwijs, cel ‘Speciale Onderwijsleermiddelen’, Koning Albert II-laan 15, 1210 Brussel, tel. 02 553 92 46.

ICT-ondersteuning (Bednet)

Aansluitend bij het tijdelijk onderwijs aan huis is er ook ICT-ondersteuning om onderwijs te volgen. De vzw Bednet wil langdurig en chronisch zieke kinderen tot 18 jaar via een computer de les in hun eigen klas laten volgen.

Hogere studies

Het onderwijs- en examenreglement van elke instelling voor hoger onderwijs voorziet mogelijkheden voor studenten om faciliteiten aan te vragen wegens een ‘functiebeperking’ (dat kan o.a. een langdurige medische aandoening zoals kanker zijn). Zo’n functiebeperking kan echt van alles zijn: problemen om zich te verplaatsen (bijv. met een beenprothese), problemen om examens af te leggen voor wie geregeld naar het ziekenhuis moet, concentratiestoornissen waardoor iemand niet goed notities kan nemen …
Studenten kunnen hiervoor het beste terecht bij de dienst voor studiebegeleiding of de dienst voor studenten met een functiebeperking. Zo’n dienst kan mee contact opnemen met de onderwijsinstelling en advies geven over redelijke studie- en examenfaciliteiten. Het is belangrijk dat het tijdig gebeurt: wacht niet tot de examenperiode, want dan is het veel moeilijker om nog vanalles te regelen.

De aanspreekpunten voor studenten met een functiebeperking in alle instellingen voor hoger onderwijs in Vlaanderen.

Meer informatie voor jongeren met kanker van 18 tot 35 jaar.

Kom op tegen Kanker-project thuisonderwijs voor kleuters met kanker

Kinderen uit de eerste en tweede kleuterklas die wegens ziekte onregelmatig of niet naar school kunnen gaan, kunnen een leerachterstand oplopen. Naast de ziekte en de behandeling kan dit een bijkomende zorg vormen voor de ouders. Tijdens de opname in het ziekenhuis probeert de ziekenhuisschool zo veel mogelijk de kleuter bij te werken, maar tussen de opnames voor behandeling door is het kind vaak langere periodes thuis, terwijl het toch niet naar school kan. Het kind is dan aangewezen op tijdelijk onderwijs aan huis.

Kom op tegen Kanker betreurt dat het tijdelijk onderwijs aan huis nog steeds niet wettelijk geregeld is voor deze kleuters, wel voor kinderen uit de derde kleuterklas, het lager en secundair onderwijs. Nochtans is het voor elk kind met kanker belangrijk om tijdens de periode dat het om medische redenen niet naar school mag gaan, thuisonderwijs te krijgen.

Onderwijs aan huis heeft als doelstelling zich te richten op de realisatie van de ontwikkelingsdoelen, zoals die ook nagestreefd worden door de thuisschool (dit is de school waar het kind is ingeschreven). De kleuter blijft bij, het contact met de school en de klasgenoten blijft bewaard, er is minder kans op isolement en het kind voelt zich echt gesteund in een moeilijke levensperiode. En als de kleuter terug naar school mag, zal het zich makkelijker weer integreren.

De kleuterjuf van de thuisschool die het kind thuis gaat bijwerken, wordt hiervoor door Kom op tegen Kanker vergoed. Kom op tegen Kanker heeft hierover de volgende afspraken gemaakt met de ziekenhuisscholen en de psychologen van de kinderkankerafdelingen:

Leerkrachten die kleuters met kanker (jonger dan 5 jaar) thuis lesgeven, kunnen een onkostenvergoeding krijgen.
Kom op tegen Kanker betaalt een forfaitaire vrijwilligersonkostenvergoeding en verplaatsingskosten.
De vergoeding voor deze hulp bedraagt 12,39 euro per lesuur en is een belastingsvrije vergoeding (indien de leerkracht niet meer dan 80 lesuren per jaar thuisonderwijs geeft en nooit meer dan 2 uren per dag presteert).

Concreet houdt dit project het volgende in:

  • de hulp moet gegeven worden door een kleuterleerkracht, bij voorkeur iemand verbonden aan de thuisschool;
  • de hulp mag maximum 4 uur (van 60 minuten) per week bedragen;
  • de hulp mag over het schooljaar gespreid worden;
  • de hulp is opschortbaar zodra het behandelende artsenteam beslist dat de kleuter weer naar school kan/mag;
  • de thuishulpleerkracht noteert datum en lesinhoud van de lesprestaties op dit onkostendocument (Excel-file);
  • de ouders sturen het onkostendocument maandelijks digitaal door naar de ziekenhuisschool of de oncopsycholoog van het kinderziekenhuis.

Andere diensten en instanties voor zieke kinderen

Kinderkankerfonds

Hulp voor gezinnen van kinderen en jongeren met kanker, gespecialiseerde thuiszorg voor ernstig zieke kinderen (Koester), opvang van broers en zussen in het UZ Gent tijdens de bezoekuren (deLIEving) … Meer info: website deLieving

Financiële steun: De Kleine Prins

Vzw de Kleine Prins biedt ondersteuning aan families met kinderen met kanker die problemen ondervinden, o.a. op financieel vlak.

Make-A-Wish Belgium-Vlaanderen

Make-A-Wish vervult de hartenwens van kinderen tussen 3 en 18 jaar die vechten tegen een levensbedreigende ziekte.

Tuki

TUKI wil ondersteuning bieden aan kinderen (en hun ouders) met een levensbedreigende ziekte, zowel administratief, financieel als emotioneel.

Cliniclowns België

Medi Clowns

Medi Clowns: clowns in het ziekenhuis. Vooral in Limburg, ook in Antwerpen en Vlaams-Brabant.

KiKOV-Leuven

KiKOV-Leuven is de Kinderkanker Oudervereniging verbonden met UZ Gasthuisberg in Leuven. De vzw ondersteunt mensen met een kind met kanker en organiseert allerlei activiteiten (o.a. ontmoetingsdagen voor ouders, driedaagse voor adolescenten met kanker, familiedagen, muziektherapie …)

Vereniging, Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK)

Nederlandse vereniging, zie website VOKK

Kom op tegen Kanker

Kom op tegen Kanker organiseert onder andere jaarlijks een vakantiekamp voor kinderen met kanker, heeft activiteiten voor Brussen (broers en zussen van kinderen met kanker) enz. Of raadpleeg onze lijst met boeken voor kinderen en jeugd.

Talismanneke

De vzw Talismanneke organiseert projecten voor kinderen, zoals het snuiterhoekje (een aankleding van de kinderhoek in ziekenhuizen), een snuiterboom in Brussel, een personaliseerbaar zakboekje voor kinderen die een bijzonder iemand verloren door kanker ('Afscheid van grote boom'), een nachtwensjesautomaat enz.

Tejo

Tejo ('Therapeuten voor Jongeren') : laagdrempelige, gratis psychotherapeutische hulpverlening aan kinderen en jongeren tussen 10 en 20 jaar. Maximaal 10 sessies, enkel gericht op therapeutische ondersteuning. De dienstverlening gebeurt door professionele therapeuten op vrijwillige basis.