Prostaatkankerpatiënt Fernand Fonteyne stichtte een lotgenotenvereniging

Andere patiënten hebben veel aan een luisterend oor en een babbel
Fernand Fonteyne
Uit Leven, editie 60, oktober 2013

Fernand Fonteyne (65) is het prototype van de energieke, actieve gepensioneerde. Naast het promoten van het vrouwenwielrennen, steekt hij zijn tijd vooral in Think Blue Vlaanderen. Dat is een lotgenotengroep die hij begin dit jaar met drie medepatiënten oprichtte. Vier jaar geleden kreeg Fernand te horen dat hij prostaatkanker had.

Auteur: Anne Adé - Fotograaf: An Nelissen
Foto An Nelissen

We hebben in de zonnige lobby van een hotel op de zeedijk van Wenduine afgesproken. Geen toeval, zo blijkt. De uitbaters zijn oud-studenten van Fernand, die zijn pupillen graag een duwtje in de rug geeft. Drieëndertig jaar lang werkte hij in de Brugse hotelschool Spermalie. Tot hij in de lente van 2009 plots ziek werd.

‘Ik had nergens last van’, vertelt Fernand. ‘Maar op de jaarlijkse controle bij mijn huisarts bleken de PSA-waarden in mijn bloed wat te hoog. Toch eens laten checken bij een uroloog, raadde mijn huisarts aan.’

En dan ging het allemaal snel. CT-scan, MRI-scan, biopsie: binnen de veertien dagen kreeg Fernand te horen dat er een kwaadaardige tumor in zijn prostaat zat. ‘Tja, op zo’n moment stort je wereld toch wel in elkaar. De tumor was volledig ingekapseld, er waren nog geen uitzaaiingen. Een geluk bij een ongeluk, maar het was duidelijk dat het gezwel zo snel mogelijk weg moest. Toch heb ik de operatie nog laten uitstellen omdat we in de zomer allerlei activiteiten hadden gepland. Achteraf bekeken behoorlijk roekeloos, want het bleek bij de operatie vijf voor twaalf.’

In september ging Fernand onder het mes, robotchirurgie. De prostaatverpleegkundige in het ziekenhuis had hem vooraf uitgelegd en op de computer getoond hoe dat in zijn werk ging.

Fernand: ‘De operatie op zich was niks. Je bent onder volledige verdoving, het is eigenlijk niet meer dan een kijkoperatie. De nazorg was veel ingrijpender. Hoewel de kanker volledig weg was, moest ik zes weken adjuvante radiotherapie krijgen. Ondanks alle voorzorgen raakten mijn darmen door de bestraling aangetast, waardoor ik te kampen kreeg met zware diarree. Daar ben ik nu grotendeels van af, maar af en toe steekt het toch nog de kop op.’

De operatie met de robot op zich was niks. Je bent onder volledige verdoving, het is eigenlijk niet meer dan een kijkoperatie. De nazorg was veel ingrijpender.

‘Daarna volgde twee jaar hormonenbehandeling. Ik kreeg een implantaat in mijn buik met testosteronremmers, om de drie maanden toe te dienen door de huisarts. Dat het een zware impact zou hebben op mijn seksleven, wist ik al van het internet. Toch besef je pas op het moment zelf wat het betekent. Ik voelde me constant moe, en mijn libido was volledig weg. Mijn vrouw had er alle begrip voor. We zijn allebei van nature optimisten, en dat helpt in zulke omstandigheden. Je moet erover praten, anders krijg je gegarandeerd problemen in je relatie. Ondertussen ben ik al een jaar gestopt met die medicatie. Toch wordt het nooit meer als vroeger, dat stuk van onze relatie zijn we voor altijd kwijt. Is dat erg? Er bestaan allerlei hulpmiddelen om een erectie te krijgen, ik ben trouwens samen met mijn vrouw naar een voordracht daarover geweest. Maar nee, we voelen geen behoefte om daar mee aan de slag te gaan. Zowel mijn vrouw als ik hebben ons neergelegd bij de situatie.’

Nooit buiten zonder bescherming

Foto An Nelissen

Een ander probleem waarmee alle prostaatpatiënten te maken krijgen, is urineverlies. ‘In het ziekenhuis kreeg ik de raad om al voor de operatie bekkenbodemoefeningen te doen’, vertelt Fernand. ‘Na de operatie kwam ik met een sonde thuis, en een opvangzakje dat aan je been is vastgemaakt. ’s Nachts installeer je een zak met een iets groter volume, zodat je veilig bent.

Het was een hoop gedoe, er moest dagelijks iemand komen om sondezorg toe te dienen. Het moeilijkste moment was toen ze een tiental dagen later de sonde wegnamen. Dan moet je je urine weer zelf zien op te houden. Dankzij de bekkenbodemoefeningen die ik bij de kinesiste leerde, lukt dat ondertussen, met vallen en opstaan weliswaar. Zelfs nu, vier jaar na de operatie, heb ik nog dagelijks beperkt urineverlies. Vooral tijdens zware inspanningen houd ik het moeilijk droog. Ik ga nooit buiten zonder bescherming (er bestaan inlegkruisjes voor incontinentie, speciaal voor mannen. Vraag ernaar bij uw apotheek, bandagist of thuiszorgwinkel, red.).’

‘In het begin heb ik een paar keer onverhoeds een natte broek gehad. Daar ben ik dus wel bang voor: dat het me zou overkomen als ik ergens op bezoek ben of tijdens een vergadering. Het kan eigenlijk altijd gebeuren, want als je moe bent, verslapt je sluitspier. Altijd je bekkenbodemspieren blijven oefenen, is de boodschap. Toch heb ik ook die incontinentie vlug aanvaard. Het heeft geen zin je er druk over te maken. Dat heeft zelfs een averechts effect, want naast ouderdom en vermoeidheid speelt ook stress een grote rol bij incontinentie.’

Lotgenoten

Foto An Nelissen

Het zijn geen gemakkelijke onderwerpen om met andere mensen over te praten. Toen hij zich wat beter begon te voelen, rijpte bij Fernand het idee om een lotgenotenvereniging op te richten. Met drie medepatiënten stichtte hij begin dit jaar ‘Think Blue Vlaanderen’. ‘Elke kanker heeft een eigen symboolkleur. Roze staat voor borstkanker, prostaatkanker is hemelsblauw.

Met Think Blue Vlaanderen willen we het taboe rond prostaatkanker helpen doorbreken.’ Elke maand organiseert Think Blue Vlaanderen een voordracht, gevolgd door een koffiemoment. In kleine groepjes wordt dan onder lotgenoten verder gepraat. ‘Je voelt dat nieuwe patiënten en hun partners veel hebben aan een luisterend oor en een babbel’, zegt Fernand die het belang van sensibilisering niet genoeg kan onderstrepen. ‘Mijn eigen zoon heeft zich bij mijn weten nog niet laten onderzoeken. Toch heb ik daar al meermaals op aangedrongen, prostaatkanker kan immers erfelijk zijn. De angst voor het onbekende speelt nog altijd.’

Met Fernand gaat het best goed intussen. Hij moet nog om de zes maanden op controle, maar zijn toestand is stabiel en hij maakt zich minder zorgen. Tegen sombere gedachten kent hij een goede remedie. Fernand fietst, en hij zit ook in het bestuur van de plaatselijke damesrennersploeg Bruynvis. ‘Ik organiseer jaarlijks een dameswielerwedstrijd in Wenduine’, zegt hij. ‘Heel veel werk, maar je krijgt er heel veel voor terug. Niets beters om je zinnen te verzetten.’

PSA? MRI? Adjuvant?

PSA: een stof die opgespoord kan worden in het bloed. De PSA-waarden zijn een hulp voor artsen bij de diagnose van prostaatkanker en om die tijdens en na de behandeling op te volgen.

Adjuvant: een behandeling als aanvulling op de curatieve behandeling. Chemotherapie bijvoorbeeld wordt vaak gegeven na chirurgie, en is dan bedoeld om het risico te verkleinen dat de kanker terugkomt. Lees meer

CT-scan (computertomografie): zeer gedetailleerde röntgenfoto's van het lichaam.

MRI (magnetic resonance imaging): beelden van het inwendige van het lichaam gemaakt met een sterke magneet. In tegenstelling tot bij röntgenfoto's komt er bij een MRI geen straling vrij.

Biopsie: de chirurgische verwijdering van een stukje weefsel om in het laboratorium op kankercellen te onderzoeken.

Lees meer over diagnostische onderzoeken (CT, MRI, biopsie …)

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.