Nadia Neutjens leeft met een vervangblaas

Mijn nieuwe blaas betekende een kans op een nieuw leven
Nadia Neutjens
Uit Leven, editie 76, oktober 2017

Vietnam, New York, Spanje, gaan skiën: Nadia Neutjens (55) zette haar vijftigste verjaardag de nodige luister bij door de hele wereld af te reizen. Ze voelde zich kiplekker, alleen moest ze wel erg vaak plassen. ‘Had ik misschien een voorgevoel? Ik maakte me toen nochtans echt geen zorgen, waande mezelf onverwoestbaar.’ Korte tijd later sloeg het verdict dan ook in als een bom: blaaskanker. Na een lange lijdensweg van vijf jaar leeft Nadia sinds 2016 met een vervangblaas. ‘Ik heb een tweede leven gekregen. En daar ben ik zo gelukkig om.’

Auteur: Lies Vandenberghe - Fotograaf: Filip Claessens
Foto KotK/Filip Claessens

Toen in 2012 het half uurtje autorijden van het werk naar huis niet meer lukte zonder de nodige plaspauzes, besloot Nadia dat ze eindelijk maar eens een uroloog moest raadplegen. ‘Ik kwam steeds vaker in gênante situaties terecht, zeker op reis, maar ook gewoon thuis of op het werk. Dan was ik net vijf minuten eerder naar het toilet geweest, of ik moest alweer rennen. Mijn huisarts had me bekkenbodemoefeningen voorgeschreven bij de kinesist, maar die hielpen helemaal niets.’

Bezorgd was Nadia niet. ‘Ik dacht dat de dokter me gewoon wat pillen zou voorschrijven en dat alles dan opgelost zou zijn. Kanker is iets dat altijd ver van mijn bed is geweest: mijn ouders zijn kerngezond, mijn naaste omgeving is altijd van de ziekte gespaard gebleven. Het was gewoon ondenkbaar dat ik zo’n ziekte zou krijgen: ik zag mezelf al helemaal voor me als een gezonde tachtiger. Dus zelfs toen de uroloog zei dat hij een biopsie zou nemen, bleef ik onbezorgd lachen. “Je moet dit echt wel serieus nemen”, zei hij, “want misschien moeten we je blaas wegnemen.” Toen besefte ik pas dat het ernstig kon zijn.’

Haar uroloog stond haar een week later op te wachten in de gang. ‘“Ik heb slecht nieuws”, zei hij. En toen ben ik beginnen te huilen en te huilen.’ Nadia werd doorverwezen naar een universitair ziekenhuis, waar haar tot haar grote geruststelling werd gezegd dat ze bij blaaskanker de blaas proberen te sparen. ‘Ik had gelezen op het internet dat het wegnemen van je blaas vaak leidt tot een stoma, en dat leek me op dat moment echt onoverkomelijk. Waarschijnlijk zou ik daar ook wel mee leren leven, dat weet ik ook wel, maar voor mij leek dat echt een brug te ver. Het was een opluchting te horen dat ik mijn blaas niet zou verliezen.’

Struisvogelpolitiek

De behandeling bestond uit het toedienen van een BCG-vaccin in de blaas – dit vaccin tegen tuberculose blijkt immers ook werkzaam te zijn bij oppervlakkige blaaskanker (zie onderaan, red.). Zes weken lang kreeg Nadia één dag per week het vaccin toegediend, en dat ging perfect. Een pauze van drie maanden volgde. En toen ging het volledig mis. ‘De volgende behandeling verdroeg ik niet, ik plaste bloed, de pijn was ondraaglijk. Een nieuwe poging wat later had hetzelfde resultaat, dus werd de behandeling gestopt.’ Vanaf dat moment was Nadia chronisch ziek. Werken lukte niet meer, op de rit naar huis moest ze intussen al vijf keer plassen. ‘Ik moest geregeld op onderzoek en mijn urinewaarden waren zo slecht dat het duidelijk was dat er ergens een groot probleem was, maar biopsieën en scans maakten niet duidelijk  wat.’

Ik heb vaak gezegd: “op een dag zeggen ze me dat het te laat is”. Maar ik stopte als een struisvogel mijn kop in het zand. Die stoma was zo’n doembeeld voor mij dat ik te lang passief ben gebleven.

Achteraf kijkt ze met gemengde gevoelens op deze periode terug. ‘Ik heb toen vaak gezegd: op een dag zeggen ze me dat het te laat is. Maar ik stopte als een struisvogel mijn kop in het zand. Ik had toen al voor een tweede opinie moeten gaan, was dat ook van plan, maar ik bleef het uitstellen. Achteraf weet ik: die stoma was zo’n doembeeld voor mij dat ik te lang passief ben gebleven. Toen mijn dokter me begin 2016 zei dat de volgende biopsie pas zes maanden later genomen zou worden, maakte ik zelfs plannen voor een reis naar Tanzania. Alsof het probleem weg zou zijn als ik deed alsof het er niet was.’

Mentaal erdoor

Op een ochtend plaste Nadia opnieuw bloed. Ze wist meteen dat het helemaal verkeerd was. ‘Ik liet mijn dokter weten dat er problemen waren, maar nam ineens ook telefonisch contact op met een andere specialist. Hij luisterde naar mijn verhaal, ik mocht de week erop al op controle. Hij nam nog eens mijn hele dossier door, deed een grondig nieuw onderzoek. Mijn blaaskanker bleek intussen verspreid te zijn over de hele blaas, zelfs mijn plasbuis was aangetast. Zijn boodschap was duidelijk en onverbiddelijk: een zware operatie drong zich op.’

Foto KotK/Filip Claessens

In juni 2016 werden Nadia’s blaas, plasbuis en de lymfeklieren errond met behulp van een robot weggenomen. Van 60 tot 70 centimeter dunne darm werd een vervangblaas gemaakt, haar hele vagina werd weggenomen en gereconstrueerd. Een zware en moeilijke operatie, waar Nadia niet graag op terugblikt. ‘Mentaal zat ik er helemaal door. Ik was al jaren ziek en voor mij hoefde het niet meer. Ziekenhuizen hebben een goed pijnbeleid, het was dus niet de pijn die me zo zwaar viel. Ik zag het gewoon niet meer zitten, wist niet waar ik nog de moed of energie moest halen. Ik wou niemand zien, zelfs mijn eigen dochter niet. Mijn man heeft dagen naast mijn bed gezeten – als ik opzij keek, was hij daar. Hij ontpopte zich als een echte verpleger die me zonder blikken of blozen hielp in elke situatie. Ik had het niet gered zonder hem, en dan overdrijf ik niet. Hij heeft me door die zware periode gehaald.’

Ik zag het gewoon niet meer zitten, wist niet waar ik nog de moed of energie moest halen. Ik wou niemand zien, zelfs mijn eigen dochter niet. Mijn man heeft dagen naast mijn bed gezeten – als ik opzij keek, was hij daar. Ik had het niet gered zonder hem.

Maar het einde van de lijdensweg was nog niet in zicht, want na de operatie bleek dat er uitzaaiingen waren in de klieren, en dat bestraling noodzakelijk was. ‘Chemo was voor mij niet echt een optie, bestraling zou betere resultaten geven. Maar die bestraling zit nog in een studiefase, dus moest ik de nodige papieren tekenen om duidelijk te maken dat ik daarvan op de hoogte was. De bestraling zorgde na verloop van tijd voor diarree. En mijn vervangblaas ging na verloop van tijd lekken, zodat ik opnieuw onder het mes moest. Je denkt eigenlijk niet na in zo een periode, je ondergaat alles. Maar makkelijk was het zeker niet.’

Positieve boodschap

Sinds december 2016 gaat alles weer bergop. Nadia ging zelfs in maart 2017 weer deeltijds aan het werk – twee voormiddagen thuis, twee namiddagen op kantoor. ‘Mijn werkgever heeft zich altijd heel soepel opgesteld en geeft me alle faciliteiten. Ik voelde de drang om te gaan werken, wou me weer integreren in het gewone leven. Sindsdien gaat het ook mentaal veel beter, al vraag ik me soms af of ik niet overmoedig was door al zo snel weer te beginnen. Die jaren van ziekte hebben hun tol geëist, dat voel ik nog elke dag.’

Foto KotK/Filip Claessens

Tijdens al die jaren heeft Nadia veel steun gehad van haar man en dochter, maar ook van de psycholoog in het ziekenhuis die haar begeleidde en bij wie ze nog telkens langsgaat als ze op onderzoek of controle moet. Bij een gespecialiseerde urologische verpleegkundige kan ze ook altijd terecht met al haar vragen. ‘Dat is belangrijk, dat je een luisterend oor vindt. Want geregeld zit je toch weer met vragen of angsten. En je moet leren leven met de vele neveneffecten van de behandeling. Zo is de drang om te plassen weg, en moet ik – aangezien bij mij uitzonderlijk ook mijn plasbuis weg is – om de vier uur mijn blaas sonderen. ’s Nachts zet ik dus mijn wekker, wat elke keer weer een confrontatie met mijn ziekte is. Ik moet mijn blaas ook geregeld spoelen, omdat zij darmvlokken aanmaakt die voor verstopping kunnen zorgen. Maar gaandeweg leer je die praktische bekommernissen erbij te nemen, iets wat ik me aan het begin van mijn lijdensweg moeilijk kon voorstellen.’

Met die positieve boodschap start ze nu met een groepje mensen met een vervangblaas – ook neoblaas genoemd – en samen met Kom op tegen Kanker de nieuwe lotgenotengroep Neovida op. ‘We willen niet alleen de mensen bereiken die met een vervangblaas door het leven gaan, maar ineens ook alle mensen met blaaskanker. Voor mij betekende mijn nieuwe blaas een kans op een nieuw leven. Ik wil ervoor zorgen dat mensen die in dezelfde situatie terechtkomen, sneller beschikken over alle mogelijke informatie en misschien ook sneller een beslissing nemen.’

Medisch

Er zijn twee soorten blaaskanker: oppervlakkige blaaskanker en spierinvasieve blaaskanker. Bij oppervlakkige blaaskanker blijft de tumor beperkt tot het slijmvlies van de blaaswand, bij spierinvasieve blaaskanker groeit de tumor door in de diepere lagen en in de spierlaag van de blaaswand.

Bij oppervlakkige blaaskanker is meestal een blaassparende operatie mogelijk: alleen de tumor wordt weggenomen. Bij spierinvasieve blaaskanker wordt de blaas volledig verwijderd. De urine moet dan langs een andere weg afgevoerd worden. Dat kan via een urinestoma (urostoma) of als aan bepaalde voorwaarden voldaan is via een vervangblaas. Vraag aan uw behandelend arts voor welke optie(s) u in aanmerking komt en met welke mogelijke neveneffecten u rekening moet houden. Soms zijn beide opties mogelijk en hangt de behandelingskeuze geheel af van de persoonlijke voorkeur van de patiënt.

Meer lezen over blaaskanker

Gespecialiseerde begeleiding

Leren omgaan met een stoma of een vervangblaas is ingrijpend en vraagt gespecialiseerde begeleiding. Vraag zelf naar de stomaverpleegkundige in het ziekenhuis of naar een gespecialiseerde thuisverpleegkundige bij de Vereniging van Vlaamse Stomaverpleegkundigen: stomavlas@gmail.com.

Lotgenotencontact

Hoe in contact komen met andere mensen die met een vervangblaas leven? Stuur een mail met uw contactgegevens naar neovida.lotgenoten@gmail.com.

Hoe in contact komen met stomadragers? Vind hier een lotgenotengroep in uw regio.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.