Myelodysplasie

‘Naar het ziekenhuis gaan is voor mij een daguitstap’
Theresia Bartoszak
Lees het verhaal
Spaghetti al dente
Koen Onraet en Mieke Kemseke
Lees het verhaal
Pluk de dag, dat is nu mijn motto
Het MyeloDysplastisch Syndroom (MDS), ook wel myelodysplasie genoemd, ontstaat doordat het beenmerg op een verkeerde manier bloedcellen aanmaakt. Het resultaat van deze gestoorde aanmaak is dat er te weinig bloedcellen in het bloed aanwezig zijn en dat ze daarnaast misvormd en niet goed uitgerijpt zijn.
835 diagnoses myelodysplasie
op 67.820 kankerdiagnoses in 2014
(België)

Bij patiënten met myelodysplasie zitten er meer abnormale dan normale, gezonde bloedcellen (witte bloedcellen, rode bloedcellen en bloedplaatjes) in het beenmerg of het bloed. Een tekort aan bloedcellen kan infecties, bloedarmoede of bloedingen veroorzaken. MDS evolueert soms naar acute myeloïde leukemie (AML).

Myelodysplasie is niet één ziektebeeld, maar een verzameling van beenmergziekten met als gemeenschappelijk kenmerk dat er fouten zijn in de aanmaak van bloedcellen. De omstandigheden zijn bij elke patiënt  anders, zodat ook de behandeling bij elke patiënt anders zal zijn. Afhankelijk van de soort MDS, van de ernst van de ziekte en van de leeftijd en de lichamelijke conditie van de patiënt varieert de behandeling.

Patiënten met een milde vorm van MDS zullen meestal transfusies met rode bloedcellen en bloedplaatjes toegediend krijgen en worden bij het vermoeden op een bacteriële infectie snel met antibiotica behandeld.

Patiënten met een ernstige vorm van MDS worden meestal behandeld met een lage dosis chemotherapie of intensieve chemotherapie gevolgd door een stamceltransplantatie indien er een geschikte donor is en de conditie van de patiënt dit toelaat. Uw behandelend arts kan u ook vragen om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek (ook een klinische studie genoemd).

De Stichting Kankerregister registreerde in 2014 in België 835 nieuwe gevallen van myelodysplasie, waarvan 466 bij mannen en 369 bij vrouwen. Ook kinderen kunnen getroffen worden door MDS.

Deel uw verhaal op mangomoment.be

Een campagne van Kom op tegen Kanker

Forum

herval non hodgkin

in 2015, kreeg ik het nieuws te horen, na een allergie test te laten doen dat ik non-hodgkin, grootcellig B mantelcellymfoon, had, was wel schrikken, want echt last had ik niet. Een echo bij de huisarts wees uit dat mijn milt enorm groot was geworden. Dus recht chemo gestart, 8 x en in verhouding weinig last gehad. Enkele zaken die kwamen en gingen, maar mocht niet klagen. In augustus laatste en alles was ok. Om de 6 maanden op controle en alles was in remissie. Rond vorig jaar november terug en alles ok, alleen kreeg ik last van de poortkatheter en een dikke boven arm, de week erop een uitpuilend oog en dubbel zicht. Dus terug naar oncologie

Je staat er bij en kijkt er naar .. als partner

Sinds november 2016 behoren we in ons gezin helaas tot lotgenoten.
We zijn een nieuw samengesteld gezin en mijn vriend werd een dik jaar geleden gediagnosticeerd met AML
Je wereld staat aan een kant stil en aan de andere kant draait hij op volle toeren.
Iedereen zegt dan 'we zijn er voor je, laat maar weten als je iets nodig hebt'
Dat dat heel erg moeilijk is om aan te geven wat je net nodig hebt daar staat niemand bij stil ..
Je kan zelf niet eens goed benoemen wat je allemaal voelt, laat staan dat je weet wat je nodig hebt om deze loodzware periode door te komen.

Na chemokuren en aansluitend