Lieve Vandenbosch vertelt wat wachten en onzekerheid met haar doet

Bang zijn maakt me boos
Lieve Vandenbosch
Uit Leven, editie 73, januari 2017

Hoe lang duurt een uur, een dag, een week, een maand als je bang bent? ‘Spooktijd’ zo noemt Lieve Vandenbosch (66) de periode waarin je wacht op controleresultaten, op goed of slecht nieuws. Een periode waarin je gek dreigt te worden, maar je je met elke vezel van je lichaam daartegen verzet.

Auteur: Liesbet De Vuyst - Fotograaf: Filip Claessens
Foto KotK/Filip Claessens, Leven 73, januari 2017

Ik ontmoet Lieve enkele dagen voor ze de resultaten van een bloedanalyse verwacht. Is ze bang? ‘Het valt voorlopig mee’, verzekert ze mij. ‘Nerveus ben ik wel en dat zal de komende dagen nog toenemen.’
Lieve is het ondertussen gewoon om op controleresultaten te wachten. Haar familie is drager van het erfelijke kankergen BRCA1. Nadat haar twee jongere zussen aan eierstokkanker overleden, liet Lieve zich testen en bleek ze ook drager van een afwijking op het BRCA1-gen (wat een risico van 60 tot 80 procent betekent om ooit borstkanker te krijgen en een risico van 20 tot 40 procent op eierstokkanker, red). Haar eierstokken en baarmoeder werden verwijderd en ze kreeg chemotherapie. Nog geen drie jaar later veroorzaakt datzelfde gen borstkanker en in 2014 is er paniek omdat er letsels worden aangetroffen tussen de dunne darm. Tijdens de operatie stellen de chirurgen vast dat het littekenweefsel is dat zich gevormd heeft nadat de baarmoeder verwijderd werd. ‘Vals alarm dus. De ontlading was groot, het verdriet eveneens. Ik ben erg bang geweest. Voor niets, bleek achteraf.’

In de zomer van 2015 is het opnieuw zover. Bij een routinecontrole laat Lieve bloed afnemen. Een week later hoort ze dat een bijkomende scan nodig is, want de bloedresultaten wijken af. ‘Die scan was pas twaalf dagen later. “Maak je geen zorgen”, zeiden ze in het ziekenhuis. Alsof dat mogelijk is op zo’n moment’. De scan toont opnieuw letsels, deze keer op de lever. Goed- of kwaadaardig?

“Maak je geen zorgen”, zeiden ze in het ziekenhuis. Alsof dat mogelijk is op zo’n moment.

‘Om duidelijkheid te krijgen, was opnieuw een ingreep nodig en een onderzoek. Dat nam nog eens vier weken in beslag. Ze hebben me die zomer bijna twee maanden in spanning gehouden. Het was verschrikkelijk.’

‘Ik heb de laatste zes jaar al heel wat angstige momenten beleefd’, zegt Lieve, ‘Wennen doet het nooit’. Als ze hoort dat onderzoeksresultaten verontrustend zijn, is haar eerste reactie altijd woede. ‘Ik ben dan zo boos, dat ik alles wat binnen handbereik ligt tegen de muur zou gooien. In eerste instantie ben ik kwaad op mezelf omdat ik een lichaam heb dat blijkbaar altijd tegendraads moet doen. Maar ik ben ook kwaad op de hele situatie. Ik ben nu drie jaar met pensioen en wat heb ik er al aan gehad? Echt agressief word ik nooit, maar wel verbaal. O wat kan ik lelijk vloeken op zulke momenten.' 

Foto KotK/Filip Claessens, Leven 73, januari 2017

Na de woede komen de vragen en de angst. ‘Ik eet toch gezond en beweeg voldoende? Kan ik echt weer kanker hebben? Zal ik weer chemo moeten krijgen? Raak ik dat monster ooit nog kwijt of wordt het mijn dood?’

‘De ergste gedachten maken zich meester van mij. Ik word er gek van, doe geen oog meer dicht. Weken aan een stuk heb ik vorige zomer amper geslapen. Op het einde was ik een wrak.’ Lieve is alleenstaand. Piekert ze daardoor nog meer? ‘Misschien wel, maar de angst blijft uiteindelijk hetzelfde. Ik denk niet dat die gehalveerd wordt, als iemand mee bang is met jou.’

Dat wil natuurlijk niet zeggen dat Lieve geen nood heeft aan een babbel. Ze is graag onder de mensen, die brengen verstrooiing. ‘In perioden van angst zoek ik vooral mensen op waar ik een sterke band mee heb. Mijn zus is op zulke momenten heel belangrijk. Niemand kan zo goed de angst begrijpen als een lotgenoot. Niet dat ze me kan troosten of geruststellen, maar het doet goed om bij haar mijn bezorgdheid te ventileren.'

Ik ben alleenstaande, maar de angst blijft uiteindelijk hetzelfde. Ik denk niet dat die gehalveerd wordt, als iemand mee bang is met jou.

'Ik heb in de afgelopen jaren ook lotgenoten in het ziekenhuis leren kennen met wie ik contact houd. Ook aan hen heb ik steun in zulke periodes.’

Angst is een constante, maar echte paniek is er met pieken. Om die door te komen, probeert Lieve vooral fysiek actief te zijn. ‘In huis begin ik dan aan allerlei karweitjes tegelijkertijd. Door de chaos in mijn hoofd slaag ik er meestal niet in om ze af te maken. Anders is het als ik in de tuin ga werken. Met elke vierkante meter aarde die ik in orde breng, is het alsof ook een stukje brein rust vindt.’ Lieve blijft ook zo veel mogelijk deelnemen aan het sociale leven. ‘Ik koop een ticket voor een concert of ga naar een toneelstuk. Muziek en theater, het zijn mijn vitaminen in goede en slechte tijden. Normaal gezien teken ik ook graag, toch lukt dat niet als ik bang ben. Ik kan me dan niet concentreren op kleuren of perspectief.'

Foto KotK/Filip Claessens, Leven 73, januari 2017

Ook andere activiteiten waar ik te veel bij moet nadenken, lukken niet wanneer ik angstig ben. Als ik een boek lees of een film kijk, slaag ik er achteraf niet in om de hoofdlijnen na te vertellen.’

Lieve gaat de angst nooit uit de weg. ‘Ik vraag in het ziekenhuis altijd mijn verslagen op om later de resultaten zelf verder uit te pluizen. Op het internet surf ik naar medische websites. Mijn zus is verpleegkundige en helpt me alles te begrijpen. Ik wil weten wat er zich in mijn lichaam afspeelt, wat er misgaat en hoe het mogelijk zal aflopen.’  

Als uiteindelijk de resultaten van een onderzoek binnenkomen en die zijn slecht, valt er toch wat druk van de schouders. ‘De woede blijft, maar de onzekerheid is tenminste al weg’, zegt Lieve. ‘Ik begin me dan meteen mentaal voor te bereiden op wat komt en spreek mezelf moed in. Het liefste van al zou ik dan graag eens wenen. De angst, de teleurstelling wegspoelen, maar dat lukt me niet. Gelukkig is de uitslag soms ook goed’, lacht ze, ‘dan trek ik een flesje wijn open en koop ik mezelf iets moois’.

Een paar dagen na het interview krijg ik een sms. ‘De bloedresultaten zijn goed’, meldt Lieve mij. Ik zie haar voor mij: lachend, met het glas wijn in de hand, plant ze hoe ze zichzelf morgen zal verwennen.

Dit interview werd afgenomen in juni 2016. Ondertussen is Lieves verhaal met een nieuwe spooktijd verlengd en krijgt ze weer chemo.

Spooktijd. Over angst bij kanker

Een van de moeilijkste dingen na een kankerbehandeling is niet weten wat er nog komt. Controleonderzoeken, bepaalde symptomen, de ‘verjaardag’ van uw kankerdiagnose, en zeker slechte onderzoeksresultaten kunnen allemaal bezorgdheid of angst opwekken. U kunt een aantal dingen doen om met uw angst om te gaan:

Praat met de zorgverleners van uw behandelend team

  • Angst voor controles, of voor pijn en ongemakken is normaal bij kanker.
  • Praat over uw angst. Wees eerlijk over uw angst voor herval. Dat kan met uw oncoloog, maar evengoed met een verpleegkundige, een huisarts of een andere hulpverlener (bijvoorbeeld van de Kankerlijn, 0800 35 445). Veel mensen blijken op die manier goed in staat om hun ervaring met kanker te verwerken.
  • Praat met een gespecialiseerd psychosociaal zorgverlener als uw angst uw leven overheerst. Angst die zo groot is dat u de hele dag piekert en slapeloze nachten hebt, kan en moet behandeld worden door een (onco-)psycholoog in het ziekenhuis of een gespecialiseerd psycholoog buiten het ziekenhuis. Gespecialiseerde psychologische begeleiding kan helpen met de diagnose te leven en de angst in te perken, en zo uw levenskwaliteit te verbeteren.

Verzorg uw lichaam en geest

  • Zoek manieren om te ontspannen (relaxatie-oefeningen, yoga, mindfulness enz.)
  • Zoek afleiding, doe leuke dingen
  • Zoek verbinding: praat met familie en vrienden of met lotgenoten met dezelfde angst, neem deel aan sociale activiteiten
  • Eet gezond
  • Beweeg
  • Sommige mensen vinden ook steun in geloof of levensbeschouwing.

Lees meer over angst bij kanker op www.kanker.nl/bibliotheek/angst.

 

 

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.