Kim Heesters werd vlak na haar dertigste verjaardag getroffen door een zeldzame kanker

Vruchtbaarheidsbehandelingen zijn voor kankerpatiënten absoluut geen luxe
Kim Heesters
Uit Leven, editie 77, januari 2018

Vlak na haar dertigste verjaardag werd Kim Heesters (33) getroffen door een zeldzame kanker, die niet alleen haar jonge zelfstandigheid onderuit haalde maar ook haar vruchtbaarheid aantastte. Kim krabbelde weer recht, met de steun van haar ouders, en heeft nu als grote droom: zelf mama worden.

Auteur: Carla Rosseels - Fotograaf: Filip Claessens
kh1

In 2011 liet Kim een melanoom, een agressieve vorm van huidkanker, op haar scheenbeen weghalen. Sindsdien moest ze geregeld op controle. In 2014 zag een arts op de echografie dat er iets mis was met haar appendix, die zag er gezwollen en ontstoken uit. Tijdens een kijkoperatie zagen de artsen dat er iets veel ergers aan de hand was: Kim had een zeer zeldzame kanker, pseudomyxoma peritonei. Toen Kim wakker werd, kreeg ze het nieuws te horen.

‘Op dat moment was ik nog maar net dertig geworden’, vertelt Kim. ‘Twee weken eerder had ik mijn verjaardag gevierd. De ernst van de situatie drong niet meteen tot mij door. Oké, dacht ik, een nieuwe operatie dus en ik vroeg naar het hoe en wat. Ik voelde er niet zo heel veel bij, mijn ouders des te meer. Voor hen was het meteen een zware klap.’

Van nul herbegonnen

Er volgde een zware operatie. Tijdens die ingreep kreeg Kim ook HIPEC (hypertherme intraperitoneale chemotherapie) toegediend, een behandeling met verwarmde vloeibare chemo die tijdens de operatie rechtstreeks in de buik wordt gebracht. Enkele dagen na de operatie deed zich een lekkage voor, via een scheur in de darm, waarop een nieuwe spoedoperatie volgde. Kim had twintig dagen hoge koorts en er deden zich nog meer complicaties voor. Zes weken later hadden de artsen alles weer onder controle, maar Kim was enorm vermagerd en moest vier maanden met een stoma leven: een opening in de buik waaraan een zakje bevestigd wordt om uitwerpselen op te vangen.

Toen mijn vader huilde, heb ik beseft: ik moet doorgaan en vechten, toen ben ik opgestaan. Door zijn emoties te laten zien, heeft mijn vader mij die kracht gegeven.

‘Toen ik uit het ziekenhuis ontslagen werd, moest ik noodgedwongen weer bij mijn ouders komen wonen’, vertelt Kim. ‘Zes maanden daarvoor had ik mijn eigen appartement gekocht: ik had het gerenoveerd en woonde er heel graag. Maar nu woog ik maar veertig kilogram meer. Zes maanden lang lag ik hier in de woonkamer in een ziekenhuisbed. Er hing een spiegel waarin ik mezelf kon zien. Wat ik zag, was een skelet. “Wat lig ik hier nog te doen”, dacht ik. Ik had het gevoel dat ik het nooit zou halen. Ik moest weer helemaal van nul beginnen. Ik kon niet meer stappen, eten, drinken of mezelf wassen. Mijn ouders moesten mij dragen of in een rolstoel zetten. Zij deden hun uiterste best, maar soms wilde ik gewoon met rust worden gelaten. Ik wilde niet naar buiten want ik wilde mij zo niet laten zien. Het liefst deed ik mijn oortjes in en luisterde ik naar muziek. Vooral trieste liedjes, die ik vroeger niet graag hoorde, maar nu spraken die teksten tot mij. Het was alsof die liedjes verwoordden hoe ik mij voelde.’

kh2

‘Dan, op een dag, was er een klik. Ik dacht plots: mij krijgen ze niet klein. Ik heb me opgericht, ben opgestaan en heb beslist om weer buiten te komen. Dat was eind 2014, begin 2015. Eerst maakte ik kleine wandelingen met mijn ouders of gingen we iets drinken, één drankje en dan weer naar huis omdat ik nog snel moe was. Langzamerhand ging het steeds beter. Ik besloot opnieuw werk te gaan zoeken want ik was het thuiszitten beu. In een supermarkt ging ik halftijds aan de slag als kassierster. Ik deed dat graag, maar uiteindelijk was dat werk toch te zwaar en ben ik ermee moeten stoppen.’

Vruchtbaarheidsbehandeling

Kim moest nog altijd geregeld op controle. In augustus 2015 kreeg ze tijdens een opvolgconsultatie opnieuw slecht nieuws te horen. ‘Er werd kanker op de eierstokken vermoed en de kans was groot dat ik mijn eierstokken zou kwijtraken. De dokter vroeg me of ik in de toekomst nog kinderen wou: ja of nee. Want als ik ooit nog moeder wou worden, moest ik nu beslissen om eicellen te laten invriezen en zo ja, zou ik doorgestuurd worden naar een andere afdeling. Tja, wat doe je dan, dan zeg je “ja” natuurlijk. De volgende dagen kreeg ik spuiten om mijn eicellen te stimuleren. Anderhalve week later hadden we elf goede eicellen om in te vriezen. Achteraf bleek dat die vruchtbaarheidsbehandeling mij 2200 euro kostte. Ik moest alles zelf betalen. Dat was even slikken. Ik heb dat gedaan via een afbetalingsplan.’

Toen ik in het ziekenhuis op mijn behandeling zat te wachten, zat er een meisje van veertien naast mij. Ook zij had dezelfde beslissing moeten nemen: kinderen, ja of nee.

Uiteindelijk bleek het toch niet nodig Kims eierstokken te verwijderen en een nieuwe HIPEC-spoeling was ook niet nodig. Maar er deed zich wel een nieuwe complicatie voor: Kims buikvlies raakte telkens opnieuw ontstoken en ‘opende’ zich steeds op dezelfde plek, om de etter te laten wegstromen. ‘Negen keer ben ik daarvoor geopereerd’, zegt Kim, ‘De oorzaak van de ontstekingen bleek uiteindelijk een draadje dat niet was vergaan. De voorbije zomer is het weggenomen, ik hoop dat dit probleem nu definitief is opgelost.’

Meer aan de hand

‘Begin 2015 had ik ook mijn sociale leven weer opgepakt. Toen ik een jumping bezocht, was ik een oude vriend tegen het lijf gelopen. Ik had hem mijn verhaal verteld en we waren blijven afspreken. We zijn een relatie begonnen en hadden het goed samen. Helaas kon hij die nieuwe episode in mijn ziekteverhaal niet goed aan. Toen ik in het ziekenhuis lag voor die eerste openbuikoperatie zag ik hem nauwelijks. Hij stuurde me berichtjes dat hij het “te druk” had met zijn werk, maar ik had gauw door dat er meer aan de hand was. Ik heb hem toen laten weten dat hij “mocht gaan”. Ik had mijn energie nodig om voor mezelf te vechten, voor een relatie vechten, dat kon ik er niet bijnemen. Ik was daar heel nuchter in, het viel me uiteindelijk helemaal niet moeilijk, ook al hadden we samen negen heerlijke maanden beleefd.’

kh3

‘Mijn appartement heb ik ondertussen verkocht, met een beetje pijn in het hart, maar ik zou er niet opnieuw kunnen gaan wonen. Ik heb de hulp en de steun van mijn ouders nog te hard nodig. Gaan winkelen of shoppen bijvoorbeeld, dat kost nog te veel energie. Hier ben ik omringd door mijn familie: mijn ouders, zonder wie ik er trouwens niet meer zou zijn, mijn grootouders, die om de hoek wonen en mijn broer, die elke dag langskomt. Hier voel ik me goed. Nu ik erover denk, eigenlijk is het door mijn vader dat ik het heb gehaald. Toen ik hier die zes maanden zo hulpeloos in een ziekenhuisbed lag, is hij er zelf ook onderdoor gegaan. Dat was heel vreemd om te zien: mijn sterke vader die altijd alles relativeerde en die ik nooit heb zien huilen. Nu huilde hij en kon hij vier maanden niet gaan werken. Dat raakte mij zo hard. Toen heb ik beseft: ik moet doorgaan en vechten, toen ben ik opgestaan. Door zijn emoties te laten zien, heeft mijn vader mij die kracht gegeven.’

Mama worden

Sinds juni heeft Kim opnieuw werk. ‘Ik werk halftijds voor een boekhouder en mag aan thuiswerk doen. Dat is ideaal voor mij: zo kan ik mijn uren zelf regelen en wat rusten tussendoor als ik moe ben.’

Als ik Kim naar haar visie op de toekomst vraag, kijkt ze met haar blauwe ogen even zacht voor zich uit. ‘Ik wil een kind’, antwoordt ze dan beslist. ‘Ik wil mama worden en die “onvoorwaardelijke liefde” delen. Liefst als Bewust Ongehuwde Moeder. Het moet sowieso via IVF, want mijn eierstokken zijn door mijn ziekte verkleefd geraakt. Daarom vind ik het zo belangrijk dat vruchtbaarheidsbehandelingen bij kankerpatiënten niet als een luxe worden gezien. Dat zijn ze absoluut niet.’

‘Toen ik in het ziekenhuis op mijn behandeling zat te wachten, zat er een meisje van veertien naast mij. Ook zij had dezelfde beslissing moeten nemen: kinderen, ja of nee en als haar antwoord ja was, dan moest zij daar helemaal zelf voor betalen. Ze had dus geen keuze. Gelukkig worden sommige vruchtbaarheidssparende behandelingen intussen wel terugbetaald (zie onderaan, red).’

Op 29 mei 2018 organiseert Kom op tegen Kanker in Mechelen voor de allereerste keer in België een congres rond jongeren en kanker. U vindt binnenkort meer info op kankercounteren.be.

Kostprijs vruchtbaarheidssparende behandelingen

De meeste vruchtbaarheidssparende behandelingen zijn vrij duur. Tot voor kort werden ze niet terugbetaald door het ziekenfonds. In 2015 kaartte Kom op tegen Kanker, samen met de vruchtbaarheidscentra, dit probleem aan bij minister van Volksgezondheid Maggie De Block. Onder meer dankzij dit beleidswerk heeft de federale regering intussen beslist dat het invriezen van geslachtscellen of -weefsel nu wel terugbetaald wordt aan mensen die behandeld worden voor kanker. Voorwaarde is dat de behandeling gebeurt in een fertiliteitscentrum dat toegetreden is tot de overeenkomst met het RIZIV. Alle fertiliteitscentra in Vlaanderen en Brussel voldoen intussen aan deze voorwaarde.

Wat is uw ervaring met de terugbetaling van een vruchtbaarheidssparende behandeling? Laat weten aan de Kankerlijn hoe het bij u liep of loopt.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.