Fredy Cypers, vroeger zorgverlener, nu patiënt

Dankzij wetenschappelijke vooruitgang is nu veel meer mogelijk
Fredy Cypers
Uit Leven, editie 73, januari 2017

29 jaar lang werkte hij als verpleegkundige in een universitair ziekenhuis waar hij mee het oncologisch dagcentrum oprichtte. Sinds anderhalf jaar komt hij er geregeld terug, maar dan als patiënt. ‘Wat is er veel veranderd’, stelt Fredy Cypers (74) vast. ‘Ook de wetenschap is enorm geëvolueerd. Ik word nu behandeld met een geneesmiddel waarvan ik nog nooit had gehoord.’

Auteur: Frederika Hostens - Fotograaf: Leo De Bock
Foto KotK/Leo De Bock, Leven 73, januari 2017

Fredy’s laatste werkdag dateert van vijftien jaar geleden. Toen hij 59 jaar was, ging hij met brugpensioen. Maar dat wil niet zeggen dat hij sindsdien stil zit. ‘Ik kan niet stilzitten, ben altijd met iets bezig. Is het niet in mijn huis, dan is het in mijn tuin. Daar staan twee banken en twee stoelen, maar die gebruik ik niet. Onlangs ging ik toch eens op een van de twee banken zitten. De buurman zag me en riep “Daar wil ik een foto van nemen”. Ik vroeg “Een foto, waarom?”. Hij antwoordde: “Fredy, je zit op een bank, dat heb ik nog nooit gezien!” Pas toen drong tot me door dat dit inderdaad iets nieuws was voor mij (lacht).’

Te veel witte bloedcellen

Onder meer zijn intensieve tuinwerk deed Fredy anderhalf jaar geleden denken dat de ongewone vermoeidheid die hij voelde, niet te wijten was aan een gezondheidsprobleem, maar aan te grote inspanning. ‘Ik had net al mijn borders opnieuw aangeplant. Alle planten eruit gezwierd, de grond omgespit. Ben ik misschien te ver gegaan, dacht ik. Ben ik nu zo moe omdat ik een dagje ouder word?'

“Meneer, u hebt veel te veel witte bloedcellen en te weinig rode. We zullen een afspraak voor u maken bij de dienst hematologie.” Toen wist ik al genoeg: ofwel heb ik leukemie, ofwel een lymfoom.

'Na bepaalde inspanningen werd ik ook kortademig, ook dat signaal weet ik aan mijn leeftijd. De verklaring voor mijn gewichtsverlies zocht ik in mijn dieet voor mijn diabetes type 2.’

In diezelfde periode liep Fredy een liesbreuk op. ‘Ik wou die laten opereren, dus volgde een preoperatief onderzoek met onder meer een bloedafname. Een paar dagen later kreeg ik een telefoontje van het ziekenhuis. Mijn bloedwaarden waren niet in orde, waardoor ze me niet konden opereren. “Wat scheelt er precies?”, vroeg ik. “Meneer, u hebt veel te veel witte bloedcellen en te weinig rode. We zullen een afspraak voor u maken bij de dienst hematologie.” Toen wist ik al genoeg. “Ofwel heb ik leukemie, ofwel een lymfoom”, flitste het door me heen. Vreemd genoeg hoopte ik dat het een lymfoom zou zijn. Misschien omdat ik vroeger patiënten had gekend met een lymfoom die twintig jaar later nog altijd goed waren? Ik had geen voorbeelden van patiënten met leukemie, om de eenvoudige reden dat ik geen patiënten met leukemie had begeleid.’

Wachten op de diagnose

Foto KotK/Leo De Bock, Leven 73, januari 2017

Op hematologie volgden nieuwe onderzoeken, onder meer een beenmergpunctie. ‘Ik wilde dat de vooronderzoeken zo snel mogelijk achter de rug waren zodat de behandeling snel kon starten. Voor mij kon het allemaal niet snel genoeg gaan, maar ik wist goed genoeg dat de dokters voldoende gedocumenteerd moeten zijn voor ze de diagnose communiceren. Ik wist waarom ik moest wachten.’

De onderzoeken brachten aan het licht dat Fredy mantelcellymfoom (zie onderaan) had. ‘Ik had nog nooit van die ziekte gehoord. Van de behandeling die de dokters me voorstelden, had ik ook nog nooit gehoord.’ Via een infuus kreeg Fredy zes keer rituximab (zie onderaan) toegediend, telkens met vier weken tussen. Na die zes kuren hadden de dokters goed nieuws voor hem. ‘Ik was in remissie, wat betekent dat er geen tekens of symptomen van de ziekte meer waren. Daarna is een onderhoudstherapie van twee jaar opgestart, ook met rituximab, maar dan om de acht weken.'

Foto KotK/Leo De Bock, Leven 73, januari 2017

'Ik zit nu in de helft, heb dus nog een jaar te gaan. Ik denk dat ik het binnen een jaar moeilijk zal hebben om de behandeling los te laten, want ik weet dat de kanker niet weg is. Vroeg of laat zal hij opnieuw de kop op steken. “Zullen de dokters dan nog iets te bieden hebben”, vraag ik me soms af. Ik ken het antwoord, en dat zou me gerust moeten stellen: ja, er zijn wel degelijk nog andere behandelingen mogelijk.’

Zinnen verzetten

In rituximab zit een vreemd eiwit waar sommige mensen fel op reageren. Bij Fredy was de reactie zo hevig dat hij even opgenomen moest worden in het ziekenhuis. ‘Ik had hoge koorts en beefde over heel mijn lichaam. Sinds de tweede kuur krijg ik via het infuus vooraf een ander geneesmiddel om die reactie te vermijden. Dat doet zijn werk. Ik heb zo goed als geen last van bijwerkingen. Gelukkig heb ik nu de ziekte en niet twintig jaar geleden. Vroeger waren er ook wel geneesmiddelen voor lymfoom, maar die waren veel minder doelgericht: ze vielen niet alleen de kwaadaardige cellen aan, maar ook de goedaardige.’

Wat ik toen wel gedaan heb? Alle kasten gecontroleerd, elke dag een paar schappen. Plots kon ik dingen weggooien die ik jaren had bijgehouden. Dat verzette mijn zinnen.

De periode van de onderzoeken en de start van de behandeling vond Fredy de moeilijkste. ‘Mijn algemene gezondheidstoestand was toen echt niet goed. Ik was uitgeput, kwam veel minder buiten dan vroeger. Ik ging niet meer naar de bibliotheek, niet meer mee naar de winkel, werkte niet meer in de tuin. Wat ik toen wel gedaan heb? Alle kasten gecontroleerd, elke dag een paar schappen. Plots kon ik dingen weggooien die ik jaren had bijgehouden. Dat verzette mijn zinnen. Met de auto rondrijden ook, dan was ik met het verkeer bezig, mijn gedachten gingen ergens anders naartoe dan naar mijn kanker.’

Elke dag drie rijtjes

Voor de grote werken in de tuin nam Fredy tijdelijk een tuinman in dienst. ‘Het gazon afrijden heeft die tuinman nooit moeten doen, want mijn fantastische buren hadden een beurtrol opgesteld. Zodra ik me beter voelde, ben ik beginnen uit te proberen wat ik opnieuw zelf kon doen. Ik heb de buren wel eerst moeten beloven dat ik ze zou verwittigen als het niet ging (lacht).' 

Foto KotK/Leo De Bock, Leven 73, januari 2017

'Ik maakte een lijstje van wat er allemaal moest gebeuren en legde mezelf de discipline op om elke dag een klein stukje te doen. Niet mijn groentetuin in één keer omspitten, maar elke dag drie rijtjes. Niet mijn haag in één keer scheren, maar elke dag een stukje.’

Ook voor zijn klusjes in huis legt Fredy nu lijstjes aan. ‘Ik merk dat ik altijd zo veel mogelijk in orde probeer te brengen tegen de volgende kuur. Alsof ik toch niet helemaal gerust ben. “Zullen mijn bloedwaarden nog goed zijn?”, vraag ik me de dagen ervoor af. Is dat piekeren? Ik denk het niet. Ik sta meer stil bij de dingen, dat wel. En soms komen de tranen. Bijvoorbeeld als ik ex-collega’s tegenkom in het ziekenhuis die bezorgd vragen hoe het met me gaat, dat is heel emotioneel voor mij.’

Met de trein naar Brussel

Geleidelijk aan herneemt Fredy zijn vertrouwde activiteiten van vroeger. ‘Mijn sociaal leven komt ook weer op gang. En in gesprekken met mijn buren en mijn ex-collega’s gaat het nu weer meer over de gewone zaken en minder over mijn ziek zijn.'

Als ik ex-collega’s tegenkom in het ziekenhuis die bezorgd vragen hoe het met me gaat, dat is heel emotioneel voor mij.

'Voorzichtig test ik uit of ik de dingen die ik vroeger deed, opnieuw kan doen. Zoals de bus nemen naar Aarschot en daar de trein naar Antwerpen. Of naar Brussel, waar ik al vijftien jaar vrijwilligerswerk doe voor de Kankerlijn van Kom op tegen Kanker. Eerst dacht ik dat ik dit niet meer zou kunnen, die vragen beantwoorden aan de telefoon. Ik dacht dat ik mijn eigen emoties niet opzij zou kunnen zetten. Maar eigenlijk lukt het me nu beter om mensen moed in te spreken, om ze te zeggen dat ze alle kansen moeten grijpen.

En om uit te leggen dat er dankzij de wetenschappelijke vooruitgang nu veel meer mogelijk is dan vroeger.’

Mantelcellymfoom

Mantelcellymfoom is een zeldzame vorm van non-Hodgkin-lymfeklierkanker. De ziekte komt vooral voor bij mensen boven de 55 jaar en treft meer mannen dan vrouwen. Bij de meeste patiënten is bij de diagnose al sprake van stadium IV. De kwaadaardige cellen zitten dan in meerdere lymfeklieren, in het beenmerg, soms in het bloed, vaak in de milt.
Fredy Cypers krijgt rituximab (merknaam MabThera) toegediend. De stof stimuleert het afweersysteem (immuunsysteem) om kankercellen te doden, hun groei te blokkeren of ervoor te zorgen dat ze zich niet kunnen verspreiden. Rituximab wordt meestal toegediend via een infuus en wordt alleen of in combinatie met chemotherapie gegeven. Lees hier meer over non-Hodgkinlymfomen.

Vragen over kanker?

Bel de Kankerlijn: 0800 35 445 (elke werkdag van 9-12u en van 13-17u), mail kankerlijn@komoptegenkanker.be of stel uw vraag op www.kankerlijn.be.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.