Column Frieda Joris - Ik wil het niet weten

Van ziektes die ongeneeslijk zijn wil ik niet op voorhand wakker liggen
Frieda Joris
Uit Leven, editie 76, oktober 2017

Frieda Joris, journaliste en auteur, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

Fotograaf: Silvie Bonne

‘Misschien doen we het best toch maar eens een genetisch onderzoek’ oppert mijn oncoloog voorzichtig. Ik antwoord prompt ‘ja’, maar moet toch even slikken. Een verleden met borstkanker en recent twee banale maar toch kwaadaardige huidvlekjes rechtvaardigen ongetwijfeld de vraag.

‘Dan gaan we een stamboom opstellen en een bloedafname doen, meer is er niet nodig.’

Ach ja, op een bloedafname meer of minder komt het al lang niet meer aan. Gelukkig heeft mijn linkerarm een makkelijk toegankelijke en gewillige ader waarvoor ik van de verpleegster dikwijls complimentjes krijg. ‘De mooiste van vandaag’ krijg ik dan te horen terwijl het bloedbuisje volloopt. Ik voel me telkens een beetje opgelaten en ben blij voor haar en voor mezelf dat mijn lijf op dat vlak tenminste mee wil.

Ik krijg een ‘toestemmingsformulier voor het uitvoeren van een onbeperkt genetisch onderzoek op DNA’ mee naar huis. Om te lezen en te tekenen, waarna een nieuwe afspraak volgt. Dat woordje ‘onbeperkt’ verontrust me wel een beetje. Alsof ik carte blanche geef over mijn erfelijk materiaal. Wat zouden moeder, vader, oma en grootvader daar wel van denken? Ik kreeg mijn eigenheid tenslotte van hen, en van die duizenden andere voorouders.

‘Ons universitaire ziekenhuis gebruikt dat DNA ook voor wetenschappelijk onderzoek’ verklaart de arts. Daar heb ik oren naar. Ik wil best een beetje bloeden voor de wetenschap die er later misschien andere patiënten mee kan helpen. Maar er zit nog een addertje onder het gras.

‘Je moet weten dat het staal dat je levert ook andere kwalen aan het licht kan brengen, met inbegrip van een genetische voorbeschiktheid voor bepaalde andere ziekten. Je moet er eens goed over nadenken of je daarvan op de hoogte wil worden gebracht’ verwittigt hij nog. 

Tja, wil ik wel weten of ik later mogelijk dement word? Dat ik misschien kans maak op de ziekte van Huntington die mijn hersenen aantast? En erger nog: dat ik een of andere ziekte aan mijn zonen heb doorgegeven?

Neen dus. Ik heb het formulier getekend en er bijgeschreven dat ik alleen ingelicht wil worden als het om aandoeningen gaat die voorkomen of behandeld kunnen worden. Van ziektes die ongeneeslijk zijn wil ik niet op voorhand wakker liggen en ik wil er zeker mijn bestaan vandaag niet door laten vergallen. Wat niet weet, niet deert. Struisvogelpolitiek in veel gevallen, maar hier een overlevingstactiek. 

Door na te denken over dit genetisch onderzoek leer ik mezelf weer iets beter kennen. En het doet me tegelijk beseffen hoe weinig ik van mijn verwanten weet. Het opstellen van die stamboom ging immers niet vanzelf. Van mijn ouders ken ik de doodsoorzaak, maar bij mijn grootouders loopt het al spaak. Die ene opa is gestorven voor ik geboren werd. Waaraan? Euh … En die nonkel die 'iets aan de longen had', was dat kanker? De oma die ik nooit heb gekend, had zij misschien een kwaadaardige tumor? Fotoalbums maken me niet wijzer, en de gesprekken uit mijn jeugd al evenmin. Zelfs post mortem viel het woord kanker toen niet. De lieve dame die mijn afstamming in kaart brengt, geeft geen krimp bij mijn aarzeling. Waarschijnlijk bevestig ik alleen maar de regel.

Een paar maanden na de consultatie krijg ik een geruststellende brief. ‘Op het volledig coderend gedeelte van de genen BRCA1 en BRCA2 alsook recurrente mutaties in BARD1, CHEK2, PALB2 en TP53 (mutaties in die genen geven een verhoogd risico op borst- of andere kankers, red.) werd geen mutatie gevonden.’ Goed nieuws dus maar soms vraag ik me toch af: hebben ze nu echt niets anders gevonden?

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.