Borstkanker bij mannen: Luc Coeck vertelt

Kanker heb je minstens met z’n tweeën
Luc Coeck
Uit Leven, editie 78, april 2018

‘De beste vrouw ter wereld, die heb ik al’, lacht Luc Coeck (57), ‘Daar moet ik niet meer naar op zoek. Ik heb mijn leven aan Chris te danken. Zelf probeerde ik als kankerpatiënt altijd mijn roze bril op te zetten, ik wou mijn omgeving niet belasten, maar gaandeweg heb ik beseft: kanker, dat heb je minstens met z’n tweeën.’

Auteur: Carla Rosseels - Fotograaf: Filip Claessens
Foto Kom op tegen Kanker/Filip Claessens

Toen Luc in het najaar van 2014 in bad plots voelde dat hij een knobbeltje in z’n borst had, zei hij al grappend tegen zijn vrouw: ‘Mocht ik een vrouw zijn, dan zou ik nu een mammografie laten nemen.’ Zijn vrouw nam het echter minder luchtig op en drong erop aan dat hij dat toch zou laten nakijken bij de huisarts. Luc vond dat zelf al te gek. Zonder zijn medeweten maakte zijn vrouw toch een afspraak. Luc was eerst boos. ‘Voor zo’n onnozel vetknobbeltje, de arts lacht me vast uit.’

Allemaal vrouwen

De huisarts meende eerst ook dat het allemaal niet zo’n vaart zou lopen. Borstkanker bij mannen is immers zeldzaam. Zij raadde Luc aan eerst af te wachten of het knobbeltje na een paar maanden niet vanzelf zou verdwijnen. Chris nam daar echter geen genoegen mee. Ze vond het beter dat die mammografie meteen werd uitgevoerd.

‘Ik kwam in het ziekenhuis op de afdeling gynaecologie terecht’, vertelt Luc. ‘Tussen allemaal vrouwen. De verpleegkundigen moesten er ook om lachen. Er is niet veel om tussen die platen te leggen, grapten ze, maar we zullen met z’n allen helpen duwen. Toen de beelden van mijn borst op het scherm verschenen werd het plots stil. “Heb je even tijd,” zei een verpleegkundige, “dan roep ik er een arts bij”. De arts kwam en stuurde me meteen door voor een echografie. Toen gingen de alarmbelletjes rinkelen. Na de echografie volgde een biopsie. “Ik denk dat ik prijs heb”, zei ik tegen Chris.’

Familie-etentje

‘Een week later volgde de diagnose: borstkanker. Verder onderzoek wees uit dat ik al vier tumoren had: twee in de linkerborst en twee in de lymfeklieren onder mijn linkeroksel.'

Ik praatte met mijn vier kinderen heel open over wat er ging gebeuren mocht het fout aflopen. Dat vonden ze koud. Ik heb dat wat onderschat. Niet alleen jij hebt kanker, je hele familie heeft kanker en is bang om je kwijt te raken.

Het artsenteam besliste om eerst met chemotherapie te starten en daarna te opereren. Dan zouden nog bestralingen, doelgerichte therapie met Herceptine en hormoontherapie met Nolvadex volgen. De oncoloog sprak ongezouten en noemde alles bij naam. Dat kon ik appreciëren. Hij gaf me ook heel veel informatie over alle mogelijke nevenwerkingen, maar dat kon ik op dat moment allemaal niet vatten. Ik vroeg hem of ik binnen twee tot drie maanden weer de oude zou zijn. “Wat vraag je me nu”, was zijn laconieke reactie. De behandelingen zouden minstens een jaar duren en daarna volgde nog de herstelperiode. Dat kon ik mij gewoon niet voorstellen.’

‘Die dag was ook mijn zoon jarig. We hadden een etentje met de familie gepland - onze vier kinderen en hun partners - en ik wou die gelegenheid niet door kanker laten verpesten. Ik besliste meteen om heel open over alles te praten en ik zei ook tegen Chris: “Die kanker krijgt mij niet klein”. Dus zat ik tijdens dat etentje vrolijk aan tafel te lachen, terwijl mijn kinderen hun tranen trachtten te verbijten. Later sprak ik heel open met hen over wat er ging gebeuren mocht het fout aflopen. Dat vonden ze koud. Ik heb dat wat onderschat. Niet alleen jij hebt kanker, je hele familie heeft kanker en is bang om je kwijt te raken.’

Proefkonijn

Foto Kom op tegen Kanker/Filip Claessens

‘Vanaf de start van mijn behandeling heb ik enorm veel gehad aan de borstverpleegkundigen’, zegt Luc. ‘Die hebben mij alles nog eens in mensentaal uitgelegd. Aan de brochures en folders die ze in het ziekenhuis over borstkanker hebben, heb je als man zo goed als niks, want die zijn allemaal op vrouwen afgestemd. Nolvadex bijvoorbeeld, dat is een geneesmiddel voor vrouwen, men weet niet precies wat dat met een man doet. Ik voelde me dus een beetje een proefkonijn.’

‘Ik weet nog dat ik de eerste keer chemo kreeg en dat ik me afvroeg of ik daar iets van zou voelen, van dat oranje goedje dat via een infuus mijn lichaam binnen sijpelde. Ja, dus. Nog voor ik terug thuis was, werd er met een voorhamer op mijn hoofd geklopt. Ik was misselijk en werd steeds zieker.'

'Ik herinner me niet zo veel meer van die dagen na de chemo. Ik lag op de zetel en onze drie honden vormden een nestje rondom mij, alsof ze mij wilden beschermen en troosten. Mijn haar viel uit, maar daar kon ik als man mee leven. Wat ik erger vond, was dat mijn smaak verdween. Mijn eten smaakte niet meer, ofwel smaakte het heel vies. Mijn vrouw heeft er toen alles aan gedaan om toch nog iets te vinden dat ik naar binnen kreeg.’

Ik ben natuurlijk behoorlijk gefrustreerd. Ik kan niet meer wat ik vroeger kon. Ik zou zo graag zeggen “ik ben genezen”, maar mijn lichaam vertelt me dat dat niet zo is.

‘Ondertussen kampte ik ook met nevenwerkingen van de chemotherapie. Mijn zenuwuiteinden in voeten en vingers raakten beschadigd, zodat ik pijnlijke tintelingen kreeg en allerlei ontstekingen zoals hielspoor en tendinitis aan de ellebogen. Toen de tweede ronde chemotherapie startte met Taxol, ging het helemaal bergaf: de tintelingen werden erger, ik kreeg bloedingen uit de neus en had overal uitslag. Na zes weken hebben de artsen beslist om over te gaan tot operatie. Links zouden de lymfeklieren en wat er restte van de twee tumoren in de linkerborst worden weggenomen. Ook de linkertepel zou geamputeerd worden. Rechts zou men de tepel proberen te sparen.’

Groot litteken

‘Een dag voor de operatie had ik het niet meer, ik was bang voor de verminking. Ik ben in paniek naar het ziekenhuis gereden en wou de oncoloog spreken. Dat lukte niet, gelukkig kon ik bij de borstverpleegkundige terecht. Zij heeft naar mij geluisterd en heeft me verzekerd dat ze na de operatie - als ik wakker werd - aan mijn bed zou staan.'

Foto Kom op tegen Kanker/Filip Claessens

'Toen het drukverband er voor de eerste keer werd afgehaald, heeft de borstverpleegkundige aan mij en mijn vrouw uitgelegd hoe we die wonde, dat grote litteken, konden verzorgen. Ze vroeg me of ik dacht dat ik het aan kon en is dan een spiegel gaan halen. Het ziet er niet mooi uit. Ik heb in het ziekenhuis wel eens gevraagd of ik als man ook een borstreconstructie kon krijgen. Maar daar heb ik nooit een duidelijk antwoord op gehad. Men ging ervan uit dat dat op mijn leeftijd en zeker voor een man niet zo belangrijk was. Nu, het vraagt moed om op vakantie aan het zwembad mijn T-shirt uit te trekken. Je wordt enorm aangestaard. Mijn vrouw kan daar erg boos om worden. Ik trek het mij niet langer aan.’

Uitdagingen

‘Na de operatie volgden bestralingen. Ik kreeg mijn laatste bestraling op vrijdag en op maandag ben ik opnieuw fulltime beginnen te werken. Dat was niet verstandig. Iedereen zag dat dit niet ging, maar ik was koppig en deed voort. Ik heb dat een paar maanden volgehouden tot ik constant moe was en voortdurend overal pijn had.' 

Mijn vrouw stelde voor om een vrouwenfiets te nemen, maar dat vond ik belachelijk. De huisarts raadde een elektrische fiets aan. Daar vond ik me te jong voor. Samen hebben ze dan een afspraak bij de fietsenwinkel geregeld en nu heb ik dus een elektrische vrouwenfiets.

'Mijn vrouw heeft dan de huisarts ingeschakeld en die heeft me verplicht om deeltijds te gaan werken om medische redenen. Ik wist niet dat dat wettelijk mogelijk was. Op het werk stonden ze hier heel positief tegenover. Er is naar flexibele oplossingen gezocht. Zelf ben ik natuurlijk behoorlijk gefrustreerd. Ik kan niet meer wat ik vroeger kon. Ik vind het moeilijk om mijn beperkingen en mijn grenzen te accepteren. Ik zou zo graag zeggen “ik ben genezen”, maar mijn lichaam vertelt me dat dat niet zo is.’

‘Toch stel ik mezelf uitdagingen. Ik wilde graag opnieuw fietsen maar op een mannenfiets geraakte ik maar 500 meter ver. Geen fut en pijn aan mijn armen. Mijn vrouw stelde voor om een vrouwenfiets te nemen, maar dat vond ik belachelijk. De huisarts raadde me een elektrische fiets aan. Daar vond ik me te jong voor. Samen hebben ze dan een afspraak bij de fietsenwinkel voor mij geregeld en nu heb ik dus een elektrische vrouwenfiets (lacht). Ik heb dus goede coaches die mijn koppigheid weten te counteren.'

Kanker is een lakmoestest voor je relatie: in goeie en in kwade dagen, nu weet ik pas echt wat dat betekent.

'Die fiets, dat is een godsgeschenk gebleken. De wereld ging opnieuw open. We zijn ondertussen samen ook op cruise geweest - een reis die we tijdens de lange chemokuren hebben gepland - en we gaan opnieuw ballroomdansen. Al dat soort inspanningen moet ik daarna wel bekopen, maar dat heb ik ervoor over. Een extra pijnstiller helpt me er doorheen.’

‘Mijn familie is natuurlijk mijn grootste geschenk: met Chris word ik samen oud. Kanker is een lakmoestest voor je relatie: in goeie en in kwade dagen, nu weet ik pas echt wat dat betekent. Ondertussen heb ik ook twee kleinzonen. Thys, de oudste, is een week na mijn operatie op dezelfde afdeling geboren als waar ik behandeld ben. Daar krijg ik nog steeds een krop van in de keel. Als ik die jongens zie, ben ik enorm dankbaar.’

Meer lezen

Lotgenotencontact

Veel mensen voelen zich enorm gesteund door lotgenoten. Hoe vindt u iemand die hetzelfde meemaakt of heeft meegemaakt?

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.